El rol de la enfermera de práctica avanzada en epilepsia: empoderamiento del paciente y satisfacción con los cuidados

Abstract

[spa] ANTECEDENTES: La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, caracterizada por la predisposición a presentar crisis y por las consecuencias a nivel biológico, psicológico y social. El impacto de la epilepsia en la calidad de vida, junto con los riesgos asociados a las crisis, justifica una atención especializada e intervenciones específicas que mejoren la satisfacción de los pacientes con su atención y su empoderamiento. La enfermería de práctica avanzada (EPA) ha demostrado sus beneficios en políticas de salud, atención de la cronicidad y en la mejora de los cuidados en muchas enfermedades crónicas; sin embargo, está poco desarrollada en España, a diferencia de otros países donde ya se ha comprobado el impacto de sus intervenciones en pacientes con epilepsia. Por lo tanto, se precisa un análisis de la realidad de la práctica avanzada en las enfermeras de epilepsia en nuestro país. Respecto a las intervenciones que realizan las EPA de epilepsia, existen estudios previos sobre intervenciones educacionales, pero pocos centrados específicamente en empoderar al paciente. En este sentido, durante los últimos años el empoderamiento del paciente, entendido como la capacitación de la persona para mejorar la autogestión y el autocuidado de la salud, ha abierto una nueva línea para realizar estudios sobre su necesidad de educación y sus expectativas respecto a nuestras intervenciones. Tomando como referencia otros estudios europeos sobre intervenciones educacionales específicas realizadas por enfermeras también hemos detectado la necesidad de incorporar escalas de satisfacción más sensibles a intervenciones educacionales centradas en áreas específicas del cuidado en epilepsia, como la Satisfaction with Epilepsy Care del equipo de Pfäfflin. El empoderamiento implica una participación activa del paciente, pone en el eje del sistema a la persona, y por ello es preciso, en primer lugar, conocer sus expectativas y dirigir las intervenciones educativas a mejorar su satisfacción con la atención recibida. HIPÓTESIS: ● La EPA de epilepsia en España está menos desarrollada que en el Reino Unido y es necesario fomentar su rol.

● La escala de satisfacción con el cuidado en epilepsia (SEC, por sus siglas en inglés), originalmente en alemán, es válida y fiable en España para medir el grado de satisfacción de los pacientes con los cuidados recibidos. ● El conocimiento sobre las expectativas de los pacientes respecto a la educación sanitaria nos permitirá centrar la educación en sus necesidades y facilitará su empoderamiento. ● La implementación de intervenciones específicas de empoderamiento centradas en el paciente y en sus expectativas puede ser beneficiosa para el paciente, disminuir su ansiedad y mejorar su calidad de vida y la satisfacción con los cuidados recibidos. OBJETIVOS: Explorar el rol de la EPA de epilepsia en España, comparándolo con su rol en el Reino Unido. Un segundo objetivo se centra en validar la escala SEC de Pfäfflin y colaboradores. Un tercer objetivo es conocer las expectativas que tienen los pacientes respecto a la educación sanitaria en epilepsia. El cuarto objetivo es medir la eficacia de una intervención educativa con empoderamiento del paciente con epilepsia.

[cat] ANTECEDENTS: L'epilèpsia és una malaltia crònica del sistema nerviós central, caracteritzada per la predisposició a presentar crisis i per les conseqüències a nivell biològic, psicològic i social. L'impacte de l'epilèpsia en la qualitat de vida, juntament amb els riscos associats a les crisis, justifica una atenció especialitzada i intervencions específiques que millorin la satisfacció dels pacients amb la seva atenció i apoderament. La infermeria de pràctica avançada (IPA) ha demostrat els seus beneficis en polítiques de salut, atenció de la cronicitat i en la millora de les cures en moltes malalties cròniques; tot i això, està poc desenvolupada a Espanya, a diferència d'altres països on ja s'ha comprovat l'impacte de les seves intervencions en pacients amb epilèpsia. Per tant, cal una anàlisi de la realitat de la pràctica avançada a les infermeres d'epilèpsia al nostre país. Pel que fa a les intervencions que realitzen les IPA d'epilèpsia, hi ha estudis previs sobre intervencions educacionals, però pocs centrats específicament a apoderar el pacient. En aquest sentit, durant els darrers anys l'apoderament del pacient, entès com la capacitació de la persona per millorar l'autogestió i l'autocura de la salut, ha obert una nova línia per realitzar estudis sobre la necessitat d'educació i les expectatives respecte a les nostres intervencions. Prenent com a referència altres estudis europeus sobre intervencions educatives específiques realitzades per infermeres també hem detectat la necessitat d'incorporar escales de satisfacció més sensibles a intervencions educacionals centrades en àrees específiques de la cura en epilèpsia, com ara la Satisfaction with Epilepsy Care de l'equip de Pfäfflin. L'apoderament implica una participació activa del pacient, posa a l'eix del sistema la persona, i per això cal, en primer lloc, conèixer-ne les expectatives i dirigir les intervencions educatives a millorar la seva satisfacció amb l'atenció rebuda. HIPÒTESI: ● L'IPA d'epilèpsia a Espanya està menys desenvolupada que al Regne Unit i cal fomentar-ne el rol. ● L'escala de satisfacció amb la cura en epilèpsia (SEC, per les sigles en anglès), originalment en alemany, és vàlida i fiable a Espanya per mesurar el grau de satisfacció dels pacients amb les cures rebudes.

● El coneixement sobre les expectatives dels pacients respecte a l'educació sanitària ens permetrà centrar l'educació en les seves necessitats i en facilitarà l'apoderament. ● La implementació d'intervencions específiques d'apoderament centrades en el pacient i en les seves expectatives pot ser beneficiosa per al pacient, disminuir-ne l'ansietat i millorar-ne la qualitat de vida i la satisfacció amb les cures rebudes. OBJECTIUS: Explorar el rol de l'IPA d'epilèpsia a Espanya, comparant-lo amb el seu rol al Regne Unit. Un segon objectiu se centra a validar l'escala SEC de Pfäfflin i els col·laboradors. Un tercer objectiu és conèixer les expectatives que tenen els pacients respecte a l´educació sanitària en epilèpsia. El quart objectiu és mesurar l'eficàcia d'una intervenció educativa amb apoderament del pacient amb epilèpsia.

[eng] BACKGROUND: Epilepsy is a chronic disease of the central nervous system characterized by a predisposition to seizures and by the biological, psychological, and social consequences. The impact of epilepsy on the quality of life, along with the risks associated with seizures, warrants specialized care and targeted interventions that improve patient satisfaction with their care and empowerment. Advanced practice nursing (APN) has demonstrated its benefits in health policies and chronic care and in improving care in many chronic diseases. However, it is poorly developed in Spain, unlike other countries where the impact of interventions on patients with epilepsy has been proven. Therefore, an analysis of the reality of advanced practice in epilepsy nurses in our country is needed. Regarding the interventions carried out by of epilepsy APN, there are studies on educational interventions, but few focused specifically on empowering the patient. In this sense, during recent years the empowerment of the patient, understood as the training of the person to improve self-management and self-care of health, has opened a new way to carry out studies on patient’s needs for education and their expectations regarding our interventions. Taking other European studies on specific educational interventions carried out by nurses as a reference, we have also detected the need to incorporate more sensitive satisfaction scales to educational interventions, focused on specific areas of epilepsy care, such as the Satisfaction with Epilepsy Care by Pfäfflin et al. Empowerment implies the active participation of the patient, puts the person at the center of the system, and therefore it is necessary, in the first place, to determine their expectations and direct educational interventions to improve their satisfaction with the care received. HYPOTHESIS: • Epilepsy APN in Spain is less developed than in the United Kingdom and its role should be encouraged. • The Epilepsy Care Satisfaction Scale (SEC), originally in German, is valid and reliable in Spain to measure the degree of patient satisfaction with the care received. • Knowledge about patients' expectations regarding health education will allow us to focus education on their needs and facilitate their empowerment.

• Implementing specific empowerment interventions focused on the patient and their expectations can be beneficial, decrease patient’s anxiety and improve their quality of life and satisfaction with the care received. OBJECTIVES: To explore the role of epilepsy APN in Spain, comparing it with that of the United Kingdom. A second objective focuses on validating the SEC scale by Pfäfflin et al. A third objective is to determine the expectations that patients have regarding health education in epilepsy. The fourth objective is to measure the effectiveness of an educational intervention with empowerment of patients with epilepsy.