Impacto de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en Situación de Dependencia en la Población tratada con Hemodiálisis en Cataluña

Abstract

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia que en su momento parecía suponer un importante avance social, fruto de un Estado de Bienestar moderno, ha tenido un desarrollo irregular. Esto dificulta el acceso a los beneficios de la Ley a personas afectas de enfermedades renales que para sobrevivir necesitan someterse a tratamiento con hemodiálisis y que no pueden valerse por sí mismas, lo que influye negativamente en su calidad de vida y en la de sus cuidadores familiares.

Los objetivos de este estudio son conocer, a través de los instrumentos que la Ley propone, el grado de dependencia de los enfermos que en Catalunya se tratan con hemodiálisis y su supervivencia a tres años. También se pretendió saber cómo afecta esta situación a sus cuidadores familiares.

Se llevó a cabo un estudio observacional en el que mediante un cuestionario basado en el baremo que propone la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia se valoró a 810 personas sometidas a tratamiento con hemodiálisis. Durante los tres años posteriores a esta valoración los responsables del centro donde se les atendía informaron sobre la supervivencia de estos pacientes. Paralelamente se llevó a cabo un estudio cualitativo en el que mediante una entrevista semiestructurada se recogieron las vivencias de 16 cuidadores de personas en tratamiento con hemodiálisis que presentaban situación de gran dependencia.

Nuestros resultados permiten concluir que un 18,1% de los enfermos tratados con hemodiálisis en Catalunya presentan dependencia en diferentes grados. Los criterios de la Ley infravaloran su condición de dependencia por lo que al valorarlos se tendrían que considerar circunstancias especiales. El perfil de estas personas difiere del de la población general dependiente en cuanto a la edad y severidad de la dependencia, que está causada fundamentalmente por déficits de movilidad y por alteraciones cognitivas. Esta dependencia se relaciona con la mortalidad de la persona y está influenciada por un nivel socioeconómico bajo, la presencia de otras enfermedades crónicas y el que sea portadora de un catéter. La mortalidad de las personas dependientes se relaciona con su grado dedependencia y es superior a la media de los pacientes en hemodiálisis. No obstante, un número relevante de pacientes con diferentes grados de dependencia sobreviven un periodo de tiempo superior los tres años.

Sus cuidadores familiares definen el cuidado como una pesada carga para la que hacen falta conocimientos y habilidades específicos. Dicha carga limita su calidad de vida y afecta a su salud, pero a su vez tiene connotaciones positivas relacionadas con la satisfacción por el deber cumplido o con demostrar cariño a la persona cuidada.

Se propone profundizar en el estudio de los factores que llevan a la dependencia de las personas en tratamiento con hemodiálisis y considerar la dependencia como un factor predictivo más de morbimortalidad, para ello sería útil la utilización por parte del Registre de Malats Renals de Catalunya del baremo propuesto por la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia

Se debe considerar a la familia como eje fundamental mejorar la supervivencia y morbilidad de los pacientes y se hace necesario que las instituciones den soporte a estas familias con acciones de apoyo práctico y reconocimiento de su labor.