La Síndrome de Gilles de la Tourette i la seva incidència en els processos educatius escolars

Abstract

OBJECTIUS GENERALS I ESPECÍFICS Els objectius generals d’aquesta recerca consisteixen a recollir i analitzar, la problemàtica d’inserció escolar de l’alumnat afectat per la Síndrome de Gilles de la Tourette (ST) tant pel que fa a l’aprenentatge com a la socialització i les estratègies indicades per enfrontar-la alhora que recollir i analitzar les fortaleses d’aquest alumnat a partir de la literatura disponible i del treball de camp realitzat a les escoles i a la Fundació Tourette. Atès que es tracta d’una investigació orientada a la transformació, és objectiu d’aquesta recerca proporcionar a educadors/es informació i protocols d’actuació per atendre adequadament aquest alumnat. Pel que fa al objectius específics, ens proposem: 1) Descriure en termes molt generals la presència del coneixement del trastorn a la societat (epidemiologia, cultura...) 2) Descriure els símptomes que els/les afectats/des presenten a l’escola. 3) Exposar els problemes que aquests símptomes els generen i els que ells/es mateixos/es generen en el seu entorn 4) Analitzar la documentació destinada a la protecció de la infància, particularment aquella afectada per alguna “diferència” i el marc legal que protegeix, o no, les persones afectades, particularment en l’entorn escolar. 5) Explorar les propostes de “solució” o estratègies que cal aplicar per tal que aquests nois i noies tinguin una escolarització al màxim de “normal” i la possibilitat de reeixir en la seva formació com a persones 6) Com a resultat final i tangible, l’elaboració d’un document adreçat a l’Administració i a les escoles on es doni a conèixer aquesta problemàtica i es proposin estratègies diverses per als professionals de l’educació concretades en uns protocols d’actuació per a mestres, professors/es, psicopedagogs/gues, EAPs, famílies... que permetin una gestió àgil i segura en el tractament educatiu escolar de les persones afectades. MARC TEÒRIC: Exposem les línies de filosofia de l’educació que fonamenten el nostre enfocament de la recerca. En concret el plantejament epistemològic des de la complexitat (Morin), el constructivisme (Piaget i Vygotski), la pedagogia sistèmica (Bert Hellinger), la teoria de les intel·ligències múltiples (Gardner) com a fonament d’una escola en el projecte educatiu de la qual s’hi inclogui com a objectiu pedagògic preferent la inclusivitat i, per tant, l’atenció a la diversitat en un context d’escola ordinària. Més específicament expliquem en què consisteix la Síndrome de Gilles de la Tourette (tics nerviosos motors i vocals), i les implicacions educatives escolars que aquest trastorn comporta, segons la literatura més recent. LA NOSTRA HIPÒTESI: Volem comprovar a través del treball de camp que aquest alumnat pot ser atès a les escoles ordinàries amb unes mínimes adaptacions que els permetin superar les dificultats que els tics comporten. Molt excepcionalment aquest alumnat pot haver de ser derivat a una escola d’educació especial, a aules hospitalàries o a Unitats Mèdiques Educatives (UME). EL TREBALL DE CAMP: En dues etapes diferents (cursos 2006-2007 i 2013-2014) hem fet entrevistes semiestructurades (N=88) a les persones que tenien una relació educativa més estreta amb aquest alumnat per tal de conèixer les dificultats amb que s’enfronten alumnes i professors i les estratègies que han adoptat per resoldre-la. Hem rebut informació també de grups de conversa de pares i mares de fills/es en edat escolar (N=4 grups) d’alumnat afectat i d’un grup de persones adultes afectades. CONCLUSIONS: Molt sintèticament podem dir que si hi ha un diagnòstic adequat i complet (amb els trastorns associats), si es detecten les principals dificultats (especialment d’inserció social i d’aprenentatge) i els educadors n’estan informats (una gran majoria de “problemes” es resolen pel simple fet d’estar informats sobre les característiques de la ST), comptant amb la seva bona predisposició, la gestió educativa d’aquest alumnat és fàcil d’implementar amb adaptacions senzilles (se n’ofereixen diverses). La cooperació entre els progenitors i els especialistes (metges, psicòlegs, educadors socials...) que hi intervenen és condició indispensable per a una bona gestió de l’educació d’aquest nois i noies. Fem èmfasi també en les “fortaleses” d’aquest alumnat. Recollim que no són només alumnes amb dificultats sinó alumnes amb moltes i excel·lents qualitats (intel·ligents, afectuosos, aptes per a l’esport i les arts...) que sovint ens queden “tapades” per les dificultats que han de superar. Com a eina de transformació oferim finalment uns protocols d’actuació per al personal educador per tal de facilitar-los la gestió educativa d’aquest infants. Un educador que està preparat per atendre les dificultats de l’alumnat amb la ST, està també molt més ben preparat per atendre la resta de l’alumnat.

THE GENERAL OBJECTIVES of this research are to collect and analyse the problems affecting the school integration of students who suffer from Tourette Syndrome (TS), regarding both learning and socialization skills, and the strategies indicated to overcome them while collecting and analysing the strengths of these pupils and providing them and their teachers with information and protocols to appropriately manage their challenges. SPECIFIC OBJECTIVES: we intend to describe the degree of the awareness of the disorder in the society, the symptoms that the affected students present at school and the challenges they face, the attesting documents aimed at child protection, and to explore the strategies that can be applied towards the elaboration of a document addressed to the Administration and the schools in order to familiarise them with this condition and to provide teachers with new strategies. Theoretical Constructivism (Piaget and Vygotsky), Systemic Pedagogics (Bert Hellinger), the Theory of Multiple Intelligences (Gardner) as the conceptual basis for an inclusive school. More specifically, we explain what the Gilles Tourette Syndrome is about and how it affects education. OUR HYPOTHESIS: These students can be educated in regular schools with minimal adjustments and only in very exceptional instances will they need to be transferred to special centres. FIELDWORK: We have carried out semi-structured interviews (N = 88) on people who have had a close educational relationship with students with TS, and conversation groups (N = 4) with parents and affected adults. CONCLUSIONS: If there is a proper and complete diagnosis (with associated disorders), if major difficulties are detected (especially with social integration and learning) and if teachers have been informed and are willing to, educational management of Students with TS is easy implementing a number of simple adjustments. Cooperation between parents and specialists (doctors, psychologists, social workers ...) involved is essential for the successful schooling of these students. We also outline that students with TS often present many excellent qualities (intelligence, kindness, sports and artistic abilities...) which are obscured by the difficulties they are faced with. As a tool of transformation we finally offer some protocols for teachers and educational staff in order to facilitate the schooling of these children. FRAMEWORK: we rely on the Epistemology of the Complexity (Morin), An educator who is prepared to handle the difficulties of students with ST is also much better prepared to meet the other students’ educational needs