El ser gen-ètic: etnografia de l'experiència de Malaltia Hereditària a Barcelona i Los Ángeles

Abstract

Des dels anys 60 fins a l'actualitat hi ha hagut un desplegament del camp de la genètica sense precedents a les societats occidentals. Això ha portat el descobriment de noves malalties d'origen genètic, algunes d'elles susceptibles de ser transmeses a la descendència. Des de l'antropologia, l'aproximació a la dimensió cultural de les malalties genètiques i hereditàries s'ha dut a terme sobretot des del paradigma interpretativista o hermenèutic. En canvi, l'aproximació des d'una perspectiva fenomenològica, que aborda l'experiència de malaltia, s'ha dut a terme en menor grau. L'objectiu de la tesi és precisament descriure un tipus d'experiència viscuda per les persones amb una malaltia hereditària, l'experiència ètica. En concret, he analitzat com l'experiència ètica ha estat viscuda i articulada per persones amb un diagnòstic de malaltia hereditària a partir de la indagació en les seves moralitats encarnades, en els moments ètics i de ruptura moral, així com en el treball que realitzen sobre el seu jo a partir dels seus desitjos en el camí d'arribar a ser.

Es tracta, doncs, d'una etnografia que parteix de la perspectiva teoricometodològica fenomenolò-gica, i el treball de camp ha estat realitzat en dues societats occidentals: Barcelona i Los Angeles (Califòrnia).

La tesi, a partir de les narratives, proporciona, d'una banda, evidència de com el cos reporta moralitat i ètica i com aquestes són posades en pràctica en la vida quotidiana. D'altra banda, ofereix els retrats íntims de quatre persones a les quals la (dis)capacitat, els símptomes, el com-promís de la supervivència i l'estigma els han fet experimentar una remodelació de les seves personalitats morals, que només poden ser enteses a partir de la intersecció dels seus condici-onants històrics, socials i culturals particulars.

El resultat és una altra aproximació a la comprensió del cos a partir del coneixement de l'experi-ència moral i ètica, dels processos a partir dels quals les persones són cultivades i transformen els seus mons i, amb ells, el món anomenat occidental.

Since the 1960s, there has been unprecedented research done in the field of genetics in western societies. This has led to discoveries of new genetic diseases, some of them susceptible to here-ditary transmission. From an anthropological point of view, the approximation of genetic and hereditary diseases to the cultural dimension has been carried out mostly from an interpretive or hermeneutic paradigm. However, the approximation from a phenomenological perspective, which addresses the experience of the disease, has been less researched. The objective of the thesis is precisely to describe the types of experience lived by individuals with a hereditary di-sease, the ethical experience. Specifically, I analyzed how the ethical experience was lived and articulated by individuals diagnosed with a hereditary disease by looking into their embodied moralities, in moments of ethical choice and moral breakdown, as well as the work that they do on their sense of self according to their desires in the path to self-realization.

This is, in other words, an ethnography based on a phenomenological theoretical-methodological perspective, and the fieldwork was carried out in two western societies, Barcelona and Los Angeles (California).

From the narratives, the thesis provides, on one hand, evidence of how the body produces mo-rality and ethics, and how they are put into practice in day-to-day life. On the other hand, it offers intimate portraits of four individuals whose (dis)ability, symptoms, commitment to sur-vival and stigma have made them experience a remodelling of their moral personalities that can only be understood through the intersection of their particular historical, social and cultural determinants.

The result is another approximation to the understanding of the body through the knowledge of moral and ethical experience, through the processes which cultivate individuals, transform their worlds and, with them, the western world.