Percepción social de la enfermedad de Alzheimer y expectativas de cuidados

Abstract

La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa. Actualmente no se dispone de tratamiento farmacológico para su cura. El tratamiento no farmacológico y las intervenciones en los estilos de vida saludable ofrecen beneficios a la persona con la EA y a sus familiares cuidadores. La prevención se establece como la mejor estrategia para la población en general. En el presente estudio se ha pretendido conocer la percepción social de la población española no cuidadora respecto la EA, además de determinar las variables predictoras que influyen en la toma de decisiones del tipo de cuidado a recibir, en caso de enfermar de Alzheimer en el futuro. Y especificar la relación entre dichas variables predictoras y creer que la persona cuidadora responsable del cuidado de un familiar con la EA tiene pérdida de actividades y relaciones sociales en su vida. Metodología: Investigación descriptiva, transversal y predictiva. Se utilizó para la recogida de datos un cuestionario ad-hoc. Para la construcción del cuestionario ad-hoc se realizó una revisión bibliográfica, teniendo en cuenta los determinantes de la salud y los indicadores de riesgo de institucionalización. El cuestionario constó finalmente de cuatro áreas temáticas: Conocimiento de la EA, Experiencia de la EA, Diagnóstico de la EA, Prevención y Tratamiento de la EA e Impacto Social de la EA. El cuestionario se administró vía telefónica, y se aplicó a una población de 2000 personas de las que 60 fueron excluidas por no conocer ni haber oído hablar de la enfermedad, siendo la muestra final 1940 personas. Entre los principales resultados, se encontró que la enfermedad de Alzheimer es en la población encuestada la segunda enfermedad que produce mayor temor tener, siendo la primera el cáncer. En la población del presente estudio se obtuvo que conocían poco de la EA. Además, las personas encuestadas consideraron que mantener la mente activa y realizar ejercicio de forma regular disminuye el riesgo de tener la EA, o retarda su aparición. Asimismo, respondieron que la EA es una enfermedad genética, de difícil diagnóstico, sin tratamiento para su cura, aunque sí para tratar los síntomas. La mayoría de las personas encuestadas no se creen capacitadas para afrontar los gastos derivados de prestar cuidados a un familiar con la EA. También respondieron que para ellos sería muy difícil mantener sus actividades cotidianas y relaciones habituales, si tuviesen a su cargo un familiar con la enfermedad de Alzheimer. Aunque más de la mitad contestaron no estar preocupados por tener que cuidar un familiar diagnosticado de la EA en el futuro. Por otro lado, se encontró que las variables que protegen de una mayor pérdida de actividades y relaciones sociales en caso de ser en un futuro la persona cuidadora de una persona con EA fueron el género femenino, tener estudios universitarios, estar casado o en pareja y estar preocupado porque en el futuro pueda tener la EA. Conclusiones: La población española no cuidadora señala como prioridades para el gobierno ante el reto de la EA, la investigación en nuevos tratamientos y en prevención, el diagnóstico precoz, y ayudar a las familias de las personas enfermas de Alzheimer. Existe desconocimiento de los servicios especializados para la atención a las personas diagnosticadas de la EA, considerando que deben beneficiarse de la Ley de promoción de la autonomía de las personas en situación de dependencia. La preferencia de ser cuidado por profesionales, en el caso de ser diagnosticado de EA, está asociado a poseer un nivel de estudios básicos/secundarios o estudios universitarios. La creencia de poder ser diagnosticado de la EA en un futuro, se asocia a la preferencia de estar institucionalizado/a en caso de presentarla.