Diseño y validación de un Cuestionario de Intercambio de Apoyo Social (CIAS)

Abstract

El presente trabajo de investigación ha tenido como objetivo el diseño y validación de tres instrumentos estandarizados de evaluación que permitiesen enriquecer el estudio de la relación entre el paciente con psicosis y su familiar cuidador principal. El análisis de esta relación tiene una larga tradición de investigación y se ha focalizado en el familiar cuidador. En primer término, el familiar del paciente con esquizofrenia ha sido concebido como un factor predictor clave, en función de sus actitudes negativas, del desarrollo y especialmente, tórpida evolución de la enfermedad del paciente (teoría del doble vínculo, juegos psicóticos familiares, emoción expresada). En segunda instancia, el familiar ha sido objeto de estudio como portador y víctima de la sobrecarga que suponen los cuidados de un paciente invadido por sus síntomas y limitado por sus discapacidades. En contraste con estas tradiciones de estudio, el presente trabajo de tesis, en la línea de un enfoque de creciente importancia en la literatura, concibe la interacción entre el paciente con psicosis y su familiar cuidador como una relación de ayuda mutua, con aspectos potencialmente protectores y de riesgo, y con un paciente con psicosis al que se le confiere capacidad para actuar como portavoz autorizado de lo que acontece en dicha relación, al mismo nivel que el familiar cuidador.

Un primer estudio (Estudio 1) ha incluido el desarrollo y validación de una medida de estrés subjetivo del paciente asociado a su rol como receptor de ayuda del familiar cuidador: la Escala de Estrés del Receptor de Cuidados (EERC). Una muestra de 124 pacientes con esquizofrenia y trastorno esquizoafectivo fue evaluada con la EERC, así como con medidas de sintomatología psiquiátrica, discapacidad y autoestima en el paciente y de sobrecarga y salud general en el familiar cuidador. La EERC presentó adecuadas propiedades psicométricas incluyendo consistencia interna (α=0.84) y fiabilidad test–retest (n=38) (CCI rango: 0.75 -0.93). Un análisis factorial con rotación oblimin permitió extraer dos factores: estrés interno y externo. La autoestima y la sintomatología ansioso-depresiva y positiva del paciente y la sobrecarga familiar destacaron como predictores de dichas dimensiones de estrés. En conjunto, los resultados del estudio avalaron la viabilidad del EERC como medida estandarizada de la experiencia de estrés del paciente con psicosis como receptor de cuidados del familiar.

El Estudio 2 ha implicado el desarrollo y validación del Cuestionario de Intercambio de Apoyo Social (CIAS) en su versión para el paciente (vp). Un instrumento encaminado a valorar la relación de ayuda mutua del paciente con psicosis y su familiar cuidador principal, desde la perspectiva del paciente. Se evaluó para ello a la misma muestra de 124 pacientes con esquizofrenia y trastorno esquizoafectivo del Estudio 1. El análisis de componentes principales derivó en una solución unifactorial denominada intercambio de apoyo activo. El cuestionario presentó adecuadas propiedades psicométricas en consistencia interna (α=0.82), fiabilidad test-retest (CCI rango: 0.88-0.92) y fiabilidad inter-evaluadores (Kappa rango: 0.80-0.87). Los síntomas negativos y positivos del paciente, el sexo y edad del paciente y la edad del familiar cuidador, destacaron como predictores de intercambio de apoyo. El balance de intercambio (reciprocidad) fue explicado en cierta medida por la sintomatología negativa y positiva del paciente, su diagnóstico y duración de la enfermedad. La satisfacción con el intercambio de apoyo tuvo como predictores al estrés externo del paciente como receptor de cuidados (medido por la escala EERC) y el apoyo proporcionado por el paciente. Los resultados avalaron la viabilidad del CIAS-vp como medida estandarizada de intercambio diádico de apoyo social entre pacientes psiquiátricos y familiares cuidadores, desde la visión del paciente.

Finalmente, el Estudio 3 incluyó el desarrollo y validación del Cuestionario de Intercambio de Apoyo Social (CIAS) en su versión para el familiar (vf). Se evaluó con el CIAS-vf a 124 familiares clave de los pacientes con esquizofrenia y trastorno esquizoafectivo que participaron en los Estudios 1 y 2. De modo similar a lo ocurrido con el CIAS-vp, el análisis de componentes principales dio lugar a una estructura unifactorial denominada igualmente intercambio activo de apoyo. El cuestionario presentó adecuadas propiedades psicométricas en consistencia interna (α=0.71), fiabilidad test-retest (CCI rango: 0.80 -0.95) y fiabilidad inter-evaluadores (Kappa rango: 0.84 -0.87). La sintomatología positiva del paciente y el tiempo de contacto mutuo se revelaron como predictores del intercambio activo de apoyo familiar. El balance de intercambio (reciprocidad) fue explicado en un discreto porcentaje por la sintomatología positiva del paciente, su sexo y diagnóstico. La satisfacción con el intercambio de apoyo tuvo como predictores a la sobrecarga familiar, el apoyo proporcionado por el familiar y la discapacidad social del paciente. Estos resultados avalaron la viabilidad del CIAS-vf como medida estandarizada de intercambio de apoyo social entre familiares cuidadores y pacientes con psicosis, desde la perspectiva del familiar.

Adicionalmente, la combinación de las puntuaciones aportadas por el CIAS-vp y el CIAS-vf, permitió obtener un CIAS-vc de intercambio global, así como índices de balance global de intercambio y satisfacción global. La exploración de la relación entre las variables CIAS-vc con las variables clínicas y sociodemográficas de pacientes y familiares, destacó de nuevo el peso predictivo sobre el nivel y balance de intercambio, de la sintomatología del paciente (en especial, sus síntomas negativos) y del tiempo de contacto mutuo. Así mismo, la satisfacción con los intercambios de paciente y familiar, era explicada en un significativo porcentaje por el estrés subjetivo de paciente y familiar (sobrecarga) y el apoyo recibido del paciente.

El trabajo de tesis se completó con un análisis comprensivo de los resultados de los tres estudios, la propuesta de un modelo teórico de cuidado y recepción de cuidados y sus posibles aportaciones en el diagnóstico y de tratamiento de conflictivas relacionales asociadas a poblaciones psiquiátricas y no psiquiátricas.

This research work has aimed at the design and validation of three assessment instruments that allow to enrich the study of the relationship between the patient with psychosis and their primary family caregiver. The analysis of this relationship has a long tradition and has focused on the family caregiver. First of all, the family caregiver of the patient with schizophrenia has been conceived as a key predictor, based on their negative attitudes, of the development and evolution of the patient's illness (double bond theory, family psychotic games, expressed emotion). Secondly, the caregiver has been the subject of study as a bearer and victim of the burden involved in caring for a patient invaded by their symptoms and limited by his disabilities. In contrast to these study traditions, this thesis work, in line with an increasingly important approach in the literature, conceives the interaction between the patient with psychosis and their family caregiver as a mutual support relationship. With potentially both protective and risk factors, and a patient with psychosis with authority to act as a spokesman of what happens inside that relationship, at the same level as the family caregiver.

A first study (Study 1) has included the development and validation of a patient’s subjective stress measure associated with their role as a care recipient of the family caregiver: the Care Receiver Stress Scale (CaReSS). A sample of 124 outpatients with schizophrenia and schizoaffective disorder was assessed with the CaReSS and measures of patien’s psychiatric symptoms, disability and self-esteem and family caregiver’s burden and general health. The CaReSS showed good psychometric properties including internal consistency (α=0.84) and test–retest reliability (n=38) (ICC range: 0.75 -0.93). An exploratory factorial analysis yielded two factors: internal and external stress. Patient’s self-esteem, positive and anxiety-depressive symptoms and family burden outstood as predictors of these dimensions of stress. These findings support the feasibility of the CaReSS as a standardized measure of psychiatric patient´s stress experience as a care recipient.

Study 2 has involved the development and validation of the Social Support Exchange Questionnaire (SSEQ) in patient version (pv). An instrument aimed at assessing the mutual support relationship between the patient with psychosis and their primary family caregiver, from the patient perspective. The same sample of 124 patients with schizophrenia and schizoaffective disorder from Study 1 was assessed with the SSEQ-pv. The principal component analysis yielded an unique factor named exchange of active support. The questionnaire demonstrated good psychometric properties including internal consistency (α=0.82), test–retest reliability (CCI rango: 0.88-0.92) and inter-rater reliability (Kappa rango: 0.80-0.87). Patient’s negative and positive symptoms, patient’s gender and age and caregiver’s age highlighted as predictors of exchange of support. The balance of exchange (reciprocity) was explained to a certain extent by the patient’s negative and positive symptomatology, his diagnosis and length of illness. Satisfaction with the support exchange was predicted by the patient’s external stress as a care receiver (CaReSS scale) and the support provided by the patient. These findings support the feasibility of the SSEQ-pv as a standard measure of social support exchange between patients with psychosis and their family caregivers, from the patient’s standpoint.

Finally, Study 3 included the development and validation of the Social Support Exchange Questionnaire (SSEQ) in family version (fv). A total of 124 primary family caregivers of the patients with schizophrenia and schizoaffective disorder who participated in Studies 1 and 2 were evaluated with SSEQ-fv. Again (Study 2), the principal component analysis yielded an unique factor named exchange of active support. The questionnaire demonstrated good psychometric properties including internal consistency (α= 0.71), test–retest reliability (ICC: 0.80-0.95) and inter-rater reliability (Kappa: 0.84-0.87). Patient's positive symptoms and time in contact predicted the exchange of support. Family burden, provided support and patient’s social disability were the predictors of satisfaction. These findings support the feasibility of the SSEQ-fv as a standard measure of social support exchange between the family caregiver and patient with psychosis, from the caregiver’s perspective.

In addition, the scores combination provided by the SSEQ-pv and the SSEQ-fv, allowed to have a SSEQ-cv of global exchange, as well as indexes of global balance of exchange and global satisfaction. The exploration of the relationship between the SSEQ-cv variables and the clinical and sociodemographic variables of patients and caregivers again highlighted the predictive power on the support exchange of the patient's symptoms and the time of mutual contact. Likewise, the satisfaction with the support exchanges was explained in a significant percentage by subjective stress of patient and caregiver (burden) and the support received from the patient.

The thesis work was completed with a comprehensive analysis of the three studies’ findings, the proposal of a theoretical model of care and care reception and its possible contributions in the diagnosis and treatment of relational conflicts in psychiatric and non-psychiatric populations.