Duelo anticipado en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras demencias

Abstract

El objetivo de la presente investigación es verificar la existencia de la entidad duelo anticipado en los cuidadores familiares de personas con deterioro cognitivo e identificar las variables que intervienen en estos procesos de duelo, así como establecer sus interrelaciones en un modelo explicativo que permita mejorar la comprensión del proceso y las intervenciones preventivas y/o de apoyo con las personas afectadas.

La tarea de cuidados sigue siendo en la actualidad una tarea esencialmente familiar, que recae en una o dos personas principalmente, cónyuges o hijos, de sexo femenino en un porcentaje muy alto.

Entre la visión más generosa de los cuidadores, entregados incondicionalmente al cuidado de su familiar, y la perspectiva actual, cada vez más estudiada y aceptada, de una sobrecarga que se produce en muchos de ellos, barajamos la posibilidad, a partir de la confirmación de las hipótesis de esta investigación, de delimitar un trabajo psicológico sobre aspectos prácticos del cuidado y sobre las emociones que se ponen en juego, en el necesario trabajo de adaptación a las pérdidas.

El reto para los profesionales asistenciales es disponer de instrumentos que ayuden a evaluar el proceso desde una perspectiva psicológica, así como de herramientas para facilitar el proceso adaptativo de los familiares.

Además de la cuestión de la ambigüedad, aspecto central en las relaciones de los familiares cuidadores con sus enfermos, en el caso de las demencias, por tratarse de una pérdida “no definitiva” que comporta una dedicación muy alta y continuada, se observan relaciones de una intensa ambivalencia, entre la pena frente al declive del enfermo y la rabia por las pérdidas en la propia vida del cuidador, que se ve afectada por la tarea de cuidados.

Se considera el duelo anticipado un proceso psicológico activo de pensamientos y emociones, muy diferente a la mera anticipación de la muerte.

Son pocos los estudios que han tratado de examinar el duelo de los cuidadores durante el progreso de la demencia.

Walker y Pomeroy (1997) fueron los primeros que examinaron de forma explícita los efectos del duelo anticipado sobre el funcionamiento y el ajuste de los cuidadores de familiares con demencia.

Para esta investigación se establece una batería de pruebas y se administran a una muestra de 129 personas (67,80 % mujeres y 32,20 % hombres) con un perfil de duración en los cuidados de entre 0 y 10 años.

Se llevan a cabo análisis descriptivos de las variables categoriales y de las variables cuantitativas, descriptivos de los totales y de los factores de las pruebas psicométricas, de fiabilidad y validez. Correlaciones entre escalas y correlaciones entre totales escalas.

La evidencia pone de manifiesto que cada sujeto es distinto, por lo que cada enfermo y cada cuidador familiar constituyen una realidad compleja diferente. Este aspecto dificulta metodológicamente los estudios y su posible comparación. No obstante, en los últimos años, van apareciendo definiciones que permiten acotar un perfil funcional que proporcione pistas a los investigadores y a los clínicos para el entendimiento y el abordaje de sus necesidades.

En esta investigación se estudian y comparan diversos modelos para establecer patrones de carga y sobrecarga en los cuidadores y desarrollar un modelo propio centrado en el duelo anticipado.

En cada entrevista individual se ha aplicado un protocolo diseñado especialmente para el estudio, compuesto por una hoja de datos sociodemográficos y una batería de pruebas formada por diversos instrumentos, con el adecuado proceso de traducción y retraducción si procede y verificación de la consistencia interna.

Análisis de los datos a través del paquete estadístico IBM SPSS Statistics 23 y el programa Mplus, versiones 5.1 y 8.0.

Los resultados permiten llegar a confirmar algunas de las hipótesis en relación a la existencia del constructo duelo anticipado, la importancia del factor tiempo de cuidados y la relevancia del perfil psicopatológico previo. Asimismo, plantean interesantes vias de investigación, orientadas especialmente a formular propuestas de atención dirigidas a profesionales y familiares cuidadores, en función de la organización de la tarea de cuidados, la relación vincular y las competencias.

Se concluye que el cuestionario MMCGI es un buen instrumento para discriminar sobrecarga y duelo anticipado. Existen diferencias entre cuidadores en función del tiempo de cuidados, el perfil demográfico y psicológico y otras variables. Es necesario diseñar estrategias de apoyo precoces y personalizadas.

This investigation aims at verifying the existence of the concept of anticipatory grief in the family caregivers of people with cognitive decline and at identifying the variables that are part of these grief processes, as well as establishing their interrelationships in an explanatory model that allows to improve the comprehension of the process and preventive interventions and/or the support to the people affected.

At present, the task of caregiving continues to be a task essentially given by family members, which falls mostly to one or two people, spouses or adult children, with the feminine gender being of a very high percentage.

In between the generous point of view of the carers, dedicated unconditionally to the care of their family member, and the present perspective, each time more studied and accepted, of overburden, which happens with many of them, we consider the possibility, based on the confirmation of the hypothesis of this investigation, of defining psychological interventions of practical aspects of the care and its emotions that come into play, in the necessary work of adjustment to the losses.

The challenge for the welfare professionals lies in having the tool that would help to evaluate the process from a psychological point of view, as well as finding tools to make the adaptive process easier for the family members.

Apart from the question of the ambiguity, in the care of dementia, which is the core aspect in the relationships between the family carers and the sick person, as this means a non-definitive loss that implies a very high and continuous dedication, relationships of intense ambivalence can be observed, which range from sorrow due to the decline of the sick person to anger for the losses in the life of the carer, who see themselves affected by the task of caregiving.

Anticipatory grief is considered an active psychological process of thought and emotions, very different from the mere anticipation of death.

There are few studies that try to examine the grief of the carers during the process of dementia.

Walker and Pomeroy (1997) were the first to examine explicitly the effects of the anticipatory grief on the functioning and the adjustment of the carers of the family members with dementia.

To this end, a series of tests have been set up and administered to a sample of 129 people (67,80% women and 38,20% men) with a profile of caregiving length of 0 to 20 years.

Descriptive analyses of the categorical variables and quantitative variables have been carried out, describing the factors of the psychometric tests, according to its reliability and validity, correlations between scales and correlations between total scales.

The evidence shows that each subject is different, which is why each sick person and each family caregiver constitute a complex different reality. This aspect makes the studies and their comparison methodologically difficult. However, in recent years, definitions have arisen which allow to delimit a functional profile that provides the investigators and a clinical staff with clues to understand and approach their needs.

In this investigation, the different models have been studied and compared to establish patterns of burden and overburden in the caregivers and a model has been developed focusing on anticipatory grief.

In each individual interview a protocol has been applied particularly designed for this study, consisting of a socio-demographic database and a series of tests made up of several tools, with an adequate process of translation and re-translation, if necessary, and verification of internal consistency.

Analysis of the data with the statistical packet IBM SPSS Statistics 23 and the program Mplus, versions 5.1 and 8.0.

The results allow the confirmation of some of the hypotheses regarding the existence of the concept anticipatory grief, the importance of the time factor of the care and the relevance of the previous psychopathological profile. Similarly, they suggest interesting ways of investigation specially oriented at making intervention proposals addressed at professionals and family carers depending on the organization of the care, the relationship between both and the competences.

We conclude that the MMCGI questionnaire is a good tool to distinguish between overburden and anticipatory grief.

There are differences between carers depending on the time of caregiving, the demographic and psychological profile and other variables. It is necessary to design strategies of early and personalized support.