L'impacte dels serveis i la relació professional en la qualitat de vida de les famílies amb fills amb discapacitat intel·lectual

Abstract

En les últimes dècades, la qualitat de vida familiar (d'ara endavant QdVF) ha emergit com un constructe decisiu tant per millorar les condicions de vida de les famílies de persones amb discapacitat com per valorar els resultats dels serveis i suports que aquestes reben. La finalitat d'aquesta recerca ha estat, d'una banda, conèixer en quina mesura els suports que ofereixen els serveis d'atenció precoç - i altres serveis- s'adeqüen a les necessitats dels infants amb trastorns en el desenvolupament i de les seves famílies i, en conseqüència, tenen un impacte positiu en la QdVF; i de l'altra, explorar si la col•laboració entre les famílies i els professionals esdevé un factor fonamental que intervé en la percepció de la QdVF. Per poder respondre aquestes qüestions prèviament hem hagut d'adaptar i validar al context català els instruments Service Inventory (Beach Center, 2003), Beach Center Family-Professional Partnership (Summers el al., 2005) i Beach Center FQOI. (Hoffman et al., 2006) i crear uns indicadors complementaris per millorar la informació derivada d'aquestes escales. La investigació s'ha dut a terme amb la col•laboració de 202 famílies d'infants amb trastorns en el desenvolupament de 0 a 6 anys que assisteixen a 13 centres de desenvolupament infantil i atenció precoç. Metodològicament, la investigació és de naturalesa descriptiva i explicativa/estructural. Per conèixer la influència que l'adequació dels suports i la col•laboració famílies -professionals exerceixen en la QdVF hem fet ús del Model d' Equacions Estructurals. Els resultats obtinguts en la recerca posen de manifest, en primer lloc, que els tres instruments adaptats s'adeqüen amb èxit a la població catalana i que els índexs dissenyats han resultat ser una molt bona solució per facilitar l'avaluació i la interpretació dels constructes que les escales anteriors pretenen mesurar. En segon 1loc, que la percepció de les famílies és que els serveis no acaben de donar una resposta com pleta a les necessitats particulars dels seus fills i del conjunt de la família. En tercer lloc, que la col•laboració que mantenen amb els professionals és relativament bona i que estan raonablement satisfetes amb la seva QdVF. Finalment, que l' adequació dels suports ha resultat ser un bon predictor de la QdVF i que la col•laboració es revela un dels factors clau que fa de mitjancer d'aquest efecte. En síntesi, assolir els objectius que ens hem proposat ha de permetre que els professionals dels serveis i les institucions públiques es trobin en condicions més favorables per dissenyar propostes de millora pels serveis d'atenció precoç, amb la finalitat que la qualitat de vida d'aquestes famílies i el progrés dels infants amb discapacitat que viuen a Catalunya es vegi progressivament potenciada i incrementada.

En las últimas décadas, la calidad de vida familiar (en adelante CdVF) ha emergido como un constructo decisivo tanto para mejorar las condiciones de vida de las familias de personas con discapacidad como para valorar los resultados de los servicios y apoyos que estas reciben. La finalidad de esta investigación ha sido, por una parte, conocer en qué medida los apoyos que proporcionan los servicios de atención temprana - y otros servicios- se adecúan a las necesidades de los niños con trastornos en el desarrollo y a las de sus familias y, en consecuencia, tienen un impacto positivo en la CdVP; por otra, explorar si la colaboración entre las familias y los profesionales aparece como un factor fundamental que interviene en la percepción de la CdVF. Con el fin de responder estas cuestiones previamente nos hemos visto con la necesidad de adaptar y validar al contexto catalán los instrumentos Service Inventory (Beach Center, 2003), Beach Center Family-Profesi onal Partnership (Summers et al., 2005) y Beach Center FQOL (Hoffman el al., 2006) y crear unos índices complementarios para mejorar la información derivada de estas escalas. La investigación se ha llevado a cabo con la colaboración de 202 familias de niños con trastornos en el desarrollo de 0 a 6 años que asisten a 13 centros de atención temprana. Metodológicamente, la investigación es de naturaleza descriptiva y explicativa/estructural. Para conocer la influencia que la adecuación de los apoyo s y la colaboración familias-profesionales ejercen en la CdVF nos hemos basado en la técnica de análisis de datos del Modelo de Ecuaciones Estructurales. Los resultados obtenidos ponen de manifiesto, en primer lugar, que los tres instrumentos adaptados se ajustan a la población catalana y que los índices diseñados han resultado ser una muy buena solución por facilitar la evaluación y la interpretación de los constructos que las escalas anteriormente citadas pretenden medir. En segundo lugar, que la percepción de las familias es que los servicios no acaban de dar una respuesta completa a las necesidades particulares de sus hijos y del conjunto de la familia. En tercer lugar, que la colaboración que las familias mantienen con los profesionales es relativamente buena y que están razonablemente satisfechas con su CdVF. Finalmente, que la adecuación de los apoyos resulta ser un predictor de la CdVF y que la colaboración es uno de los factores esenciales que media este efecto. En síntesis, dar respuesta a los objetivos propuestos debería permitir que los profesionales de los servicios y las administraciones estén en condiciones más favorables para diseñar propuestas de mejora para los servicios de atención temprana, con el fin de que la calidad de vida de estas familias y el progreso de los niños con discapacidad que viven en Catalunya se vea progresivamente potenciados e incrementados.

In recent decades, the Family Quality of Life (FQOL) has emerged as a decisive construct, both to improve the condition of lire of the families of persons with disabilities and to assess the results of services and supports that they receive. The aim of this research is twofold: to identify to what extent early childhood intervention center supports - and those of other services - meet the needs of children with intellectual and developmental disabilities and their families and, as a result, have a positive impact on the FQOL; and to explore whether the partnership between families and professionals has become a fundamental mediator factor of the perception of FQOL. In order to answer these questions we had to adapt and validate the instruments Service Inventory (Beach Center, 2003), Beach Center Family-Professional Partnership (Summers et al., 2005) and Beach FQOL (Hoffman et al., 2006) to the Catalan context, and we had to create complementary indexes to improve upon the information stemming from these scales. This study was conducted in collaboration with 202 families with children with intellectual disabilities ranging in age from 0 to 6 years, who attended 13 early childhood intervention centers. Methodologically, this study is descriptive and explanatory/structural; we used the Structural Equation Models to identify the influence that the adequacy of supports and the partnerships exert on the FQOL. The results obtained from the research show that, firstly, the three adapted instruments were successfully used with the Catalan population, and that the designed indexes turned out to be a good solution for evaluating and interpretating the constructs that the previous scales tried to measure, Secondly, the families' perception is that the centers do not provide a complete answer to the specific needs of their children nor of the family as a whole. Thirdly, the partnerships held with professionals arerather good, and the families are reasonably satisfied with their FQOL. Finally, the supports’ adaptation turned out to be a good predictor of the FQOL and that these partnerships have become one of the key factors that mediate on this effect. In brief, achieving the set goals that we have set forth must allow service professionals and public bodies to be in a more favourable positions lo design policies to improve early childhood intervention centers, to the end that the quality of life of these families and the progress of children with disabilities living in Catalonia will be progressively strengthened and increased.