Dos miradas sobre el deseo de adelantar la muerte, la dignidad y la autonomía en pacientes al final de la vida. De la investigación empírica, a la reflexión filosófica

Abstract

En el ámbito de final de vida, no es infrecuente que algunos pacientes expresen deseo de adelantar la muerte como manifestación de sufrimiento relacionado con múltiples factores. Algunos estudios han subrayado la importancia del sentido de dignidad personal y de la autonomía o control como factores destacados en relación a este deseo. Sin embargo, frecuentemente, estos conceptos aparecen de forma equívoca. Mantener cierto control sobre las circunstancias ha resultado ser una forma de disminuir el sufrimiento por esta pérdida de autonomía. No obstante, no es clara la relación existente entre la dignidad percibida y autonomía a la luz de la experiencia de los propios pacientes.

Asimismo, diferentes autores han puesto en diálogo la reflexión filosófica y los estudios empíricos llevados a cabo en el campo de las ciencias de la salud. En este sentido, la antropología y filosofía médicas se han extendido como ciencias que se han preguntado sobre la vivencia de la enfermedad desde el punto de vista de los pacientes y de los profesionales de la salud. De forma particular, la fenomenología ha aportado temas filosóficos valiosos para la reflexión clínica y estructuras claves para entender el mundo como experiencia dada a un sujeto intencional capaz de determinar su significado.

Esta tesis doctoral pretende profundizar sobre el deseo de adelantar la muerte, la dignidad percibida y autonomía en pacientes al final de la vida y reflexionar sobre ellos desde el punto de vista de los datos empíricos y de la reflexión filosófica-antropológica, mediante cinco estudios.

Los objetivos de estos estudios fueron efectuar una revisión sistemática y meta-etnografía de los estudios cualitativos primarios sobre la relación entre dignidad percibida y autonomía en pacientes al final de la vida y sobre la experiencia del deseo de adelantar la muerte desde la perspectiva de las personas con enfermedades avanzadas. Analizar desde una perspectiva fenomenológica, particularmente desde las nociones filosóficas desarrolladas por Kay Toombs, la experiencia vivida de la dignidad percibida y autonomía a la luz de los estudios cualitativos publicados. Examinar las nociones contemporáneas sobre la fenomenología y antropología de la enfermedad y del morir atendiendo a la medicalización, a los valores y presupuestos morales de los pacientes que expresan deseo de adelantar la muerte a la luz de los estudios cualitativos publicados sobre este fenómeno. Y, de forma específica, comparar el fenómeno de la interrupción voluntaria de la hidratación y de la alimentación a la luz de los resultados de los estudios cualitativos sobre el deseo de adelantar la muerte.

Los hallazgos obtenidos apuntan hacia el hecho de que, tras el análisis de los estudios sobre dignidad y autonomía, todas las vivencias de los participantes estuvieron penetradas por el hecho de padecer una enfermedad, por la influencia del contexto social y por el impacto en la identidad personal. Partiendo de las categorías halladas en esta revisión sistemática, observamos que es posible llevar a cabo una reflexión fenomenológica a través de las nociones de cuerpo objetivo-vivido y a través de la estructura yo-cuerpo-mundo-otros.

El deseo de adelantar la muerte en pacientes con enfermedad avanzada no puede entenderse fuera de la experiencia de sufrimiento, siendo éste un requisito necesario para su aparición en esta población. Detrás de cada expresión de deseo de morir existen unas razones y significados que permiten comprender el deseo de morir en los pacientes que lo presentan.

El análisis de los verbatims de los estudios cualitativos sobre el deseo de adelantar la muerte permiten observar una dimensión socio-antropológica sobre la vivencia del sufrimiento y del morir que presupone la atribución de un valor sobre uno mismo, sobre los demás y sobre el valor de la vida en el marco de la medicalización que ayudan a comprender desde un punto de vista biográfico y social el significado de este deseo de morir.

La interrupción voluntaria de la hidratación y de la alimentación puede entenderse como una expresión del deseo de adelantar la muerte a la luz de los estudios cualitativos sobre este fenómeno que debe ser abordada clínicamente como una manifestación de sufrimiento no implícito.

En conclusión, puede decirse que la dignidad es percibida como una cualidad multidimensional y dinámica, y es experimentada como una forma de identidad personal. Analizar la experiencia vivida de los pacientes a través de las verbatims de los estudios cualitativos, desde la perspectiva empírica y fenomenológica, permite profundizar en su experiencia y ayudar a comprender mejor la enfermedad desde un punto de vista vivencial.

Asimismo, puede concluirse que la expresión del deseo de adelantar la muerte en pacientes con enfermedad avanzada apunta hacia la necesidad de explorar individualmente las razones, los significados y las funciones atribuidos, para comprender la naturaleza de este deseo en cada paciente y poder diseñar planes de atención individualizados.

El impacto de la medicalización está presente en la experiencia de los pacientes que expresan este deseo y modula las representaciones sobre el sufrimiento, el proceso de final de vida y la muerte. Conocer la experiencia de estos pacientes, sus valores y presupuestos puede contribuir a que recobren el valor que se atribuyen a sí mismos y generar un impacto positivo en el imaginario social.

Teniendo en cuenta que tanto la expresión del deseo de adelantar la muerte como la expresión de pérdida de percepción de dignidad están condicionadas por diversos factores, desarrollar planes de cuidado que consideren ‘la mirada fenomenológica’ así como la biografía de los pacientes redundará en una mejora de la calidad de vida.

In the context of the end of life, it is not infrequent for some patients to express the wish to hasten death as a manifestation of suffering related to multiple factors. Some studies have highlighted the importance of the sense of personal dignity and autonomy or control as related factors. However, these concepts are often used ambiguously. Maintaining a certain level of control over the circumstances is a way of reducing suffering for this loss of autonomy. However, it is unclear what relationship exists between perceived dignity and autonomy in light of patients’ experiences. In the same way, various authors have linked the philosophical reflection and the empirical studies carried out in the field of health sciences. In this sense, medical anthropology and philosophy have grown as sciences and have reflected upon the experience of illness from the point of view of patients and healthcare professionals. In particular, phenomenology has provided valuable philosophical themes for clinical reflection and key structures to understand the world as a lived experience by an intentional subject capable of determining its meaning. This doctoral thesis aims to examine the wish to hasten death, perceived dignity and autonomy in patients at the end of life in more detail and to reflect upon them from a point of view of empirical data and philosophical-anthropological reflection, through five studies. The objectives of these studies were: to carry out a systematic review and meta-ethnography of the primary qualitative studies about the relationship between perceived dignity and autonomy in patients at the end of life and about the experience of the wish to hasten death from the perspective of people with advanced illness; to analyse the experience of perceived dignity and autonomy in light of the qualitative studies published from a phenomenological perspective, in particular the philosophical notions developed by Kay Toombs; to examine the contemporary notions about phenomenology and anthropology of illness and dying bearing in mind medicalisation, the values and moral assumptions of patients who express the wish to hasten death in light of the qualitative studies published about this phenomenon; and, specifically, to compare the phenomenon of voluntary stopping eating and drinking in light of the results of the qualitative studies about the wish to hasten death. The findings point to the fact that, through the analysis of the studies about dignity and autonomy, all participants’ experiences were affected by the fact that they suffer from an illness, by the influence of the social contact and by the impact of personal identity. Based on the categories found in the systematic review, we observed that it is possible to carry out a phenomenological reflection through notions of objective-lived body and through the structure selfbody-world-others. The wish to hasten death in patients with advanced illness cannot be understood without the experience of suffering given that, this is a necessary XVI requisite for its emergence in this population. Behind each expression of the wish to hasten death, there are reasons and meanings which allow us to understand the wish to hasten death in the patients that present it. The analysis of the verbatims from the qualitative studies about the wish to hasten death allow us to observe a socio-anthropological dimension about the experience of suffering and dying which presupposed the attribution of a value to life in the framework of medicalisation which helps to understand from a biographical and social point of view the meaning of the desire to die. Voluntary stopping eating and drinking can be understood as an expression of the desire to die in light of the qualitative studies about the phenomenon that should be addressed clinically as a manifestation of non-implicit suffering. In conclusion, it can be said that dignity is perceived as a multidimensional and dynamic quality and is experienced as a form of personal identity. Analysing the experience of patients through the verbatims of the qualitative studies, from an empirical and phenomenological point of view helps to better understand the illness in terms of experience. Furthermore, it can be concluded that the expression of the wish to hasten death in patients with advanced illness suggests a need to explore the reasons, meanings and functions attributed to this wish in order to understand the nature of this wish in each patient and to be able to design individualised care plans. The impact of medicalisation is present in the experiences of patients who express the wish to hasten death and it regulates representations of suffering, the process of the end of life and death. Knowing and understanding these patients’ experiences, their values and their assumptions can contribute to them regaining the value that they give themselves and generate a positive impact on the social imaginary. Bearing in mind that both the expression of the wish to hasten death and the expression of a perceived loss of dignity are influenced by various factors, developing care plans that take into account the “phenomenological perspective” as well as the biography of the patients would result in an improvement of quality of life.