Bioètica en la presa de decisions: adaptacions dietètiques en la disfàgia

Abstract

La presa de decisions en l’entorn sanitari és un aspecte inherent a la pràctica sanitària. En l’exercici assistencial es posa de manifest la necessitat per part dels pacients d’intervenir i fer- se escoltar en relació amb les decisions sobre la seva salut, alhora que el professional intenta vetllar per la seva salut.

Analitzar com es desenvolupa el procés de presa de decisions és clau per millorar la qualitat de l’assistència i garantir el respecte que tota persona malalta té quan ha de consentir sobre un determinat tractament o intervenció. La situació esdevé més delicada quan la persona està ingressada en un centre hospitalari per restablir o estabilitzar la salut. En aquests entorns l’exercici de l’autonomia esdevé més fràgil per la dinàmica mateixa dels centres, la pressió per donar d’alta els pacients, els protocols d’actuació, etc.

L’eix fonamental dels continguts de la tesi es centra per una banda en l’abordatge bioètic en la presa de decisions en pacients ingressats en una Unitat de Subaguts d’un centre sociosanitari amb dificultats en la deglució dels aliments sòlids o líquids (disfàgia) i que necessiten adaptacions dietètiques per evitar complicacions mèdiques; i per una altra banda en l’anàlisi del seguiment de les orientacions en l’alimentació pactades entre logopeda i pacient-família, quan aquests retornen al domicili habitual.

A partir d’una aproximació teòrica àmplia de la temàtica plantejada, i entenent la salut des d’un punt de vista ampli, s’aprofundeix en els conflictes ètics que sorgeixen quan un pacient amb dificultats deglutòries necessita adaptacions en la seva dieta per evitar situacions de risc per a la salut. Aspectes com ara la presa de decisions, el grau d’autonomia, la competència, el rebuig al tractament, són elements a analitzar per comprendre en profunditat les situacions i facilitar una presa de decisions compartida. Es complementa el bloc teòric amb un bloc empíric en què es presenten uns instruments que pretenen facilitar l’assistència i la presa de decisions de pacients amb dificultats deglutòries que necessiten adaptacions en la seva dieta, així com el seguiment de les indicacions terapèutiques donades quan el pacient torna a la seva residència habitual.

Decision-making in the healthcare setting is an intrinsic aspect of healthcare practise. In healthcare provision patients need to intervene and make themselves heard in relation to decisions concerning their health while practitioners seek to safeguard their health. Analysing how the decision-making process is conducted is crucial to enhancing the quality of care and upholding the respect which every ill person has when they need to consent to a particular treatment or intervention. The situation becomes trickier when the person is admitted to a hospital facility to restore or stabilise their health. In these settings exercising autonomy becomes more tenuous due to the very dynamics of these facilities, the pressure to discharge patients, action protocols, etc. The core of the thesis focuses on two key areas. Firstly it looks at the bioethical approach to decision-making in patients admitted to a subacute unit in a social-health facility with difficulties in swallowing solid or liquid foods (dysphagia) and who need dietary adaptations to avoid medical complications. Secondly it analyses follow-up of the dietary guidelines agreed between the speech therapist and the patient and their family for when they return to their usual residence. Based on a wide-ranging theoretical approach to the topic and taking a broad view of health, it explores the ethical conflicts which arise when a patient with deglutition difficulties needs adaptations to their diet to avoid putting their health at risk. Aspects such as decision-making, degree of autonomy, competence and treatment rejection are factors to be examined in order to gain an in-depth understanding of situations and foster shared decision-making. The theoretical block is supplemented by an empirical one which presents instruments designed to facilitate care and decision-making for patients with deglutition difficulties who need adaptations to their diet as well as follow-up of the therapeutic indications given when the patient returns to their usual residence.