Sincronitzant autonomies: estudi d’un servei de vida independent per a persones amb la síndrome de Down

Abstract

L'aparició del paradigma de la vida independent (VI), juntament amb els canvis en les polítiques i els ajuts per promoure la vida independent de les persones amb diversitat intel·lectual (DI), ha produït un canvi significatiu en la forma en què les organitzacions del sector pensen els serveis d'habitatge per a aquest col·lectiu els darrers 15 anys, a l’estat espanyol, però de forma molt especial a Catalunya. Els postulats en els que aquest paradigma es fonamenta –centrats en un fort poder de decisió per part de la persona usuària sobre el servei d’assistència que reptroben, però, problemes a l’hora d’articular-se al camp de les persones amb DI, a qui precisament es discuteix aquesta ‘capacitat’ de prendre ‘bones’ decisions, i que encara avui viu sota discursos infantilitzadors i un fort pes de l’estigma associat a les característiques del col·lectiu. Basant-nos en un treball de caire etnogràfic dins del programa ‘Me’n Vaig a Casa’ de Fundació Catalana de la Síndrome de Down i ajudant-nos d’eines pròpies del camp dels Estudis de la Ciència i la Tecnologia, explorarem què significa "convertir-se en un subjecte autònom", com es fa i en quin sentit el servei habilita o inhabilita. En aquest context, la tesi discuteix com el programa de vida independent facilita, a través d’un assemblage concret, i d’una constant feina d’ajustament d’un actorxarxa, la coexistència de dues nocions distintes de vida independent que circulen dins del camp. D’una banda, la idea d’una “autonomia emancipada”, la necessitat de trobar un espai d’autorealització per a les persones amb discapacitat intel·lectual, i de l’altra, una “autonomia assegurada”, o la necessitat de facilitar un lloc segur per a viure. Explorem la noció d’ ”autonomia sincronitzada” com a autonomia resultant d’aquest procés d’ajustament constant que permet la vida independent d’una persona amb Síndrome de Down. El treball acaba amb una reflexió al voltant de la relació entre vida independent i discapacitat intel·lectual, i com aquest entrecreuament ens porta a enriquir els postulats defensats pel Model de Vida Independent. Finalment, la tesi fa també una reflexió sobre la pròpia noció de síndrome de Down a partir del concepte d’assembltage que prenem de la Teoria de l’Actor-Xarxa.

The emergence of the independent living paradigm (IL), together with changes in policy changes the aids to promote the move out of institutions for people with learning disabilities (LD), has produced a significant change in how the organizations in the field worked out their housing programs in Spain, and in a very special way in Catalonia in the last 15 years. The principles in which this paradigm is based, –focused on a strong decision-making power on the part of the user– encounter problems when it comes to joining the field of people with LD, as this collective still lives under the umbrella of stigma and infantilizing discourses, and their “capacity” for taking “good decisions” is usually challenged. Drawing on ethnographic observations within the independent living program ‘Me’n Vaig a Casa’ (Catalan Private Down Syndrome Foundation), and building upon STS premises and concepts, we will explore what does it mean to “become an autonomous subject” for a person with Down Syndrome, how this autonomy is performed, and to what extent the service enables or disables people with learning disabilities. In relation to this, the monograph discusses how this independent living program facilitates, through a concrete assemblage, and a constant work of adjustment of an actor-network, the coexistence of two different notions of independent living that circulate within the field. On the one hand, the idea of "emancipated autonomy", the need to find a space for self-realization for people with intellectual disabilities, and, on the other, a "ensured autonomy", or the need to provide a safe place for living. We explore the notion of "synchronized autonomy" as the resulting autonomy from this process of constant adjustment that allows a person with down syndrome to live independently. The work ends with a reflection on the relationship between independent living and learning disability, and how this cross-over leads us to enrich the postulates of the Independent Living philosophy. Finally, the thesis also makes a reflection on the very notion of Down syndrome based on the concept of assemblage that we take from the Actor-Network Theory.