Universitat de Barcelona. Facultat de Filosofia
[cat] El respecte a l’autonomia dels pacients ha esdevingut un principi fonamental de la bioètica que ha marcat canvis legislatius i de model assistencial, tanmateix el cas dels pacients menors és especialment controvertit: no s’aprofita la presa de decisions sobre la seva salut per acompanyar-los en el procés de maduració i és difícil respectar l’autonomia que no es reconeix ni es fomenta. La causa d’aquest fet és doble. D’una banda, s’ha tingut i es té una visió de la persona menor com immadura, sense capacitat de raonament. A més, en l’àmbit sanitari sovint es té una visió biocèntrica del pacients. Això impedeix que els professionals sanitaris prenguin consciència del seu rol educatiu i, conseqüentment, la relació assistencial no és apoderadora, sinó paternalista o adultista. D’altra banda, el marc legal en què es recolzen els professionals basa la capacitat decisòria de la persona menor en criteris ambigus per subjectius (maduresa i interès superior del menor) i el seu únic criteri objectiu (l’edat), que ofereix seguretat jurídica, no és estandarditzable. D’aquesta manera, si els adults no assumeixen el deure de garantir que les persones menors puguin exercir els seus drets, el discurs dels drets dels menors queda buit de contingut. Atenent a aquesta situació, es proposa un model d’acompanyament en la forja de l’autonomia pensat per a pacients menors d’entre 12 i 15 anys (franja del menor madur), és a dir, un model d’acompanyament dels pacients menors en el procés de forja de l’autonomia. Aquest model té com a objectiu la forja de l’autonomia de l’adolescent, entesa com el dret i la capacitat de prendre decisions que, en l’àmbit sanitari, van destinades a l’autocura. Per tant, caldrà ajudar-lo a apoderar-se, a desenvolupar capacitats. I l’estratègia per fer-ho no pot ser altra que la participació, en la mesura que les capacitats s’adquireixen exercint-les. L’acompanyament consistirà, doncs, en un cercle virtuós entre autonomia, participació i capacitats. És un model que ha de ser assumible per a qualsevol professional que treballi amb adolescents, per tal que afavoreixi la coordinació entre diversos àmbits (sanitari, educatiu, social...) i, conseqüentment, una visió integradora de la persona menor. Alhora, ha de ser aplicable a les especificitats de cada àmbit. És un model centrat en l’adolescent i la família, que requereix que els professionals el posin en pràctica amb habilitats de dues menes: comunicatives i educatives. Aquest model té tres condicions. Primera, cal una visió biopsicosocial de l’adolescent. Segona, cal exercir una responsabilitat apoderadora vers ell. I tercera, l’acompanyament ha de ser comunitari. A més, es basarà en principis ètics essencials com la dignitat, la vulnerabilitat, la justícia i la solidaritat. I tindrà tres objectius: un, la forja de la identitat, que és narrativa i relacional; dos, l’apoderament, que tindrà a veure amb el desenvolupament de capacitats i de consciència moral; i tres, la cura, entesa com l’atenció a la veu i al cos de l’adolescent. En definitiva, el model que proposem entén que l’acompanyament és el reconeixement de l’adolescent com a subjecte de necessitats, com a subjecte de drets i deures, i com a subjecte de capacitats per forjar l’autocura, l’autonomia i el seu projecte vital. Per garantir l’aplicabilitat del model a la pràctica diària de qualsevol professional que treballi amb adolescents proposem un procediment deliberatiu de presa de decisions que consta de 9 passos i incloem un capítol final amb recomanacions per als diferents nivells assistencials.
[eng] The respect for patients’ autonomy has become a fundamental principle of bioethics, which has led to legal changes and a shift of the healthcare model, but in the case of minor patients it is very controversial: medical decisions are not taken advantage of in order to support these patients in their maturing process, so it is difficult to respect the autonomy which is neither recognized nor promoted. There is a double cause for this. On the one hand, minors have been and are seen as immature, as having no reasoning power and, in the medical field, in a biocentrical way. This has prevented healthcare professionals to gain awareness of their educative role and, consequently, the current healthcare relationship is not an empowering one but a paternalistic or adultistic one. On the other hand, the legislation upon which professionals rely establishes three criteria for dealing with minors’ decisional capacity, two of which are ambiguous, because of being subjective (maturity and best interests of the child). The third one, the age, is objective, so it gives legal security, but is not standardisable. In this way, if adults do not assume their duty of ensure that these rights are exercisable, the discourse of the rights of the child has no content. Taking this situation into account, this thesis suggests a model of autonomy promotion in minors of 12 to 15 years old (age bracket called “mature minor”), that is to say, a model of accompanying minor patients in their process of forging autonomy. The aim of this model is the forge of autonomy. It can be understood as the right and capacity to make decisions, which in the medical field are intended to develop self-care. Hence, the adolescent will need help to empower himself and to develop basic capacities. And the strategy to do so must be participation, as long as capacities can only be acquired by exercising them. Supporting adolescents will then consist on a virtuous circle between autonomy, participation and capacities. This model has to be assumable for any professional working with adolescents, in order to foster coordination between fields (healthcare, education, social work) and, therefore, an integrative view of minors. But, at the same time, it has to be applicable to the specificities of each field, so as not to make any professional go beyond his profession. This model is adolescent and family-centred, which requires two types of abiliites from professionals: communicative and pedagogical. This model has three requirements. One, having a biopsychosocial view of adolescents. Second, exercing an empowering responsibility towards them. And third, understanding that accompanying adolescents is a community process. In addition, it will be based on essential ethical principles, such as dignity, vulnerability or solidarity. And it will have three ends: one, forging identity, which is narrative and relational; two, empowerment, which has to do with developing capacities and moral development; and three, care, which should be understood as caring of adolescent’s voice and body. In short, the suggested model understands that supporting adolescents means recognizing them as subjects of needs, subjects of rights and duties and subjects of capacities to forge self-care, autonomy and their vital project. In order to ensure that the model is applicable to the daily practice of any professional working with adolescents, we propose a deliberative decision-making procedure that consists of 9 steps, as well as we include a last chapter of recommendations for professionals according to each healthcare service.
Drets dels malalts; Derechos del enfermo; Sick persons' rights; Adolescents; Adolescentes; Teenagers; Autonomia (Psicologia); Autonomía (Psicología); Autonomy (Psychology); Presa de decisions; Toma de decisiones; Decision making
1 - Philosophy. Psychology
Ciències Humanes i Socials
Programa de Doctorat en Ciutadania i Drets Humans
Facultat de Filosofia [127]