Ser el germà d'una persona amb discapacitat: Evolució del rol de cuidador i Impacte vital. Noves perspectives de gènere i generació

Abstract

[cat] Ser el germà o germana d’una persona amb discapacitat és un repte, doncs, sovint aquesta figura ha quedat exclosa de tota consideració social. A més, cuidar d’una persona amb discapacitat provoca nombrosos canvis i transformacions familiars que condueixen, sovint, a una major responsabilitat dels germans i, especialment, de les germanes que acaba incidint, per força, en el seu benestar al llarg del seu itinerari vital. De fet, es tracta d’una activitat amb un rerefons sociopolític molt destacable, on s’entrellacen elements microestructurals com el gènere i la generació i macroestructurals, com l’ordenament econòmic i simbòlic-cultural. Amb el temps, els elements macro s’han postulat a favor de canvis o transformacions d’una aparença més equitativa entre homes i dones, però conserven valors androcèntrics i heteronormatius que incideixen en la posició social de les dones. Per aquest motiu, la investigació s’emmarca sota el paradigma críticosocial des d’una mirada feminista i sota el corpus teòric de Nancy Fraser i el seu concepte bàsic de Justícia Social. Aquest concepte permet abordar l’activitat de cuidar des d’una perspectiva sociològica i esbrinar com s’interrelaciona, molt especialment en el cas de les dones, amb qüestions de redistribució, reconeixement i representativitat. L’objectiu d’aquesta investigació és explorar com els germans i germanes de persones amb discapacitat desenvolupen el rol de cuidador i com aquest impacta en la seva vida. En concret es pretén respondre als següent objectius específics: 1) Explorar quins elements participen en el desenvolupament del rol de cuidador de germans i germanes de tres generacions diferents 2) Explorar com el rol de cuidador desenvolupat pels germans i germanes intercedeix sobre el seu benestar i dimensions de salut al llarg del cicle vital. S’ha dut a terme una Investigació Qualitativa Longitudinal, mitjançant entrevistes semiestructurades a 22 germans i germanes de persones amb discapacitat residents a l’Illa de Mallorca de tres generacions diferents (primera, segona i tercera), configurant 6 perfils de participants. El criteri d’inclusió va ser que aquestes persones fossin el germà o germana amb més implicació a la cura o el que es denominarà en aquest treball com a frater familias. Es va dur a terme un mostreig teòricintencional i de conveniència. El disseny de la investigació es va aprovar pel Comitè d’Ètica d’Investigació de les Illes Balears i ha respectat els criteris de voluntarietat i confidencialitat de la informació dels participants. La recollida de dades es va dur a terme entre juny i desembre de 2017. S’ha realitzat una anàlisi crítica de les transcripcions de les entrevistes. Les dades que es presenten han aconseguit uns criteris òptims de saturació per la majoria de perfils discursius i s’ha realitzat una triangulació de dades i d’investigadors per la realització de l’arbre de codis i categories. Les dades obtingudes s’han dividit en tres supracategories: desenvolupament del rol de cuidador que al llarg de l’itinerari vital es diferencia amb les següents tipologies: precuidador, cuidador (paracuidador i metacuidador) i postcuidador; impacte psicoemocional i social. L’anàlisi dels discursos obtinguts ha permès concloure que l’activitat de cuidar d’una persona amb discapacitat continua estant, en un grau encara molt alt, feminitzada, malgrat que al llarg de les generacions es pot observar que entre les dones hi ha hagut una clara millora de posició de classe i estatus, que també es reflecteix en una major capacitat de decisió sobre el grau d’implicació en el benestar de la persona afectada i la tendència de les dones a viure el seu rol de cuidadores com una obligació moral. Els homes, malgrat viure igualment la seva implicació com una necessitat, solen ser capaços d’establir una línia molt més definitòria entre la pròpia vida i la dels altres.

[spa] Ser el hermano o hermana de una persona con discapacidad es un reto, pues, frecuentemente, esta figura ha sido excluida de toda consideración social. Además, cuidar de una persona con discapacidad supone cambios y transformaciones familiares que conducen, a una mayor responsabilidad de los hermanos y, especialmente, de las hermanas, incidiendo, por fuerza, sobre su bienestar en su itinerario vital. De hecho, se trata de una actividad con un gran trasfondo sociopolítico donde se entremezclan elementos microestructurales como género y generación, y macroestructurales como el ordenamiento económico y simbólicocultural. Con el tiempo, los elementos macro se han postulado a favor de cambios o transformaciones de apariencia más equitativa entre hombres y mujeres, pero conservando valores androcéntricos y heteronormativos que inciden sobre la posición social de las mujeres. Así pues, la investigación se enmarca en el paradigma crítico-social desde una mirada feminista y en el corpus teórico de Nancy Fraser y su concepto básico de Justicia Social. Este concepto permite abordar la actividad de cuidar desde una perspectiva sociológica y descubrir cómo se interrelaciona, muy especialmente en el caso de las mujeres, con cuestiones de redistribución, reconocimiento y representatividad. El objetivo de esta investigación es explorar como hermanos y hermanas de personas con discapacidad desarrollan el rol de cuidador y como éste impacta en su vida, concretándose en los siguientes objetivos específicos: 1) Explorar que elementos participan en el desarrollo del rol de cuidador de hermanos y hermanas de tres generaciones 2) Explorar como el rol de cuidador desarrollado por hermanos y hermanas de tres generaciones interfiere en su bienestar y dimensiones de salud a lo largo de su itinerario vital. Se ha llevado a cabo una Investigación Cualitativa Longitudinal mediante entrevistas semiestructuradas a 22 hermanos y hermanas de personas con discapacidad residentes en la Isla de Mallorca de tres generaciones distintas (primera, segunda y tercera), configurando 6 perfiles de participantes. El criterio de inclusión fue que estas personas fueran el hermano o hermana más implicada en los cuidados, o lo que se denominará en este trabajo como frater familias, mediante un muestreo teórico-intencional y de conveniencia. El diseño de investigación fue aprobado por el Comité Ético de Investigación de las Islas Baleares, respetando los criterios de voluntariedad y confidencialidad de la información de los participantes. La recogida de datos fue realizada entre junio y septiembre de 2017, realizando un análisis crítico de las transcripciones de las entrevistas. Los datos que se presentan han logrado unos criterios óptimos de saturación para la mayoría de los perfiles discursivos y se ha realizado una triangulación de datos e investigadores para la realización del árbol de códigos y categorías. Además, los datos se han se han dividido en tres supracategorías: desarrollo del rol de cuidador que se subdivide a lo largo del itinerario vital en las siguientes tipologías: precuidador, cuidador (paracuidador y metacuidador) y postcuidador; impacto psicoemocional y social. El análisis de los discursos obtenidos ha permitido concluir que la actividad de cuidar de una persona con discapacidad continua estando, en un grado aún muy alto, feminizada, aunque a lo largo de las generaciones se puede observar que entre las mujeres ha habido una clara mejoría de posición de clase y estatus que, también, se refleja en una mayor capacidad de decisión sobre su grado de implicación del bienestar de la persona afectada, y la tendencia de las mujeres a vivir su rol de cuidadoras como una obligación moral, a diferencia de los hombres, que aunque vivir, igualmente su implicación como una necesidad, suelen ser capaces de establecer una línea mucho más definitoria entre una vida propia y la de los otros.

[eng] Being the sibling of a person with a disability is a challenge as often this figure has been excluded from all social consideration. In addition, caring for a person with disability causes numerous changes and family transformations that often lead to greater responsibility for siblings and, especially, the sisters who eventually intervene, necessarily, in his/her wellbeing throughout their life path. In fact, this is an activity with remarkable socio-political background, where micro-structural factors such as gender and generation, are interlinked with those macro-structural, such as the economic and symbolic-cultural order. Over time, macro elements have developed in favour of changes or transformations towards more equal standing between men and women, yet retaining androcentric and heteronormative value that affect the social position of women. That is why this research is framed under the critical-social paradigm from a feminist perspective and under the theoretical corpus of Nancy Fraser and its basic concept of Social Justice. This concept allows us to approach the activity of caring from a sociological perspective and find out how it is related, especially in the case of women, to questions of redistribution, recognition and representation. The purpose of this research is to explore how brothers and sisters of people with disabilities develop the role of caregiver and what impact this has upon their lives. Specifically, pursuing the following concrete objectives: 1) Exploring which elements participate in the development of the caregiver role of brothers and sisters in three different generations. 2) Addressing how the caregiving role developed by brothers and sisters affects welfare and health dimensions over the course of their life. A Longitudinal Qualitative Research was carried out, through semi-structured interviews with 22 brothers and sisters of people with disabilities living on the Island of Mallorca, in three different generations (first, second and third), putting forth 6 participant profiles. The criterion for inclusion was that these people were the brother or sister with most involvement in the caregiving, or what will be termed in this work the frater familias. A theoretical-intentional and convenience sampling was then carried out. The research design was approved by the Research Ethics Committee of the Balearic Islands and has adhered to the criteria of voluntary and confidential nature of the participants’ information. Collection of data was carried out between June and December 2017. A critical analysis of interview transcripts has been performed. The data presented have achieved certain criteria of optimal saturation for the majority of discursive profiles and a triangulation of data and researchers has been carried out in drawing up the tree of codes and categories. The data obtained has been divided into three super-categories: the development of the caretaker role, which in turn takes three forms throughout giver’s life: precaregiver, caregiver (paracaregiver amb metacaregiver) and postcaregiver; psycho-emotional and social impacts. Analysis of the obtained discourses has allowed for the conclusion that the activity of caring for a person with a disability continues to be, to an as-yet very high degree, feminized. Despite women have noticeably achieved an improvement in class and status throughout generations, which is also reflected in a greater decision capacity on their degree of involvement in the welfare of the affected person and thereby the tendency of women to live their role of caregiving as a moral obligation. Men, while also experiencing their involvement as a necessity, are generally able to draw a much more definite line between one's life and that of others.