Valoración de la calidad socioeducativa y clínica de los servicios de salud mental por parte de usuarios, sus familias y profesionales de la educación y la salud

Abstract

1.2.1. Introducció.

L’evidència sobre l’eficàcia i la qualitat de les intervencions socioeducatives realitzades en l’àmbit de la salut mental amb nens i adolescents a Catalunya i a l’Estat espanyol és limitada. Encara que es compta amb nombroses escales per a avaluar i detectar problemes psicopatològics, són molt poques les que consideren aspectes d’especial interès per a l’acció educativa i socioeducativa, com la reinserció social, l’acompliment escolar o el benestar emocional. Així mateix, hi ha una manca d’eines que permetin dur a terme aquestes valoracions des de diferents perspectives, incloent-hi les persones ateses, les seves famílies i els professionals tant de l’educació com de la salut.

La recerca que s’ha dut a terme fins l’actualitat en referència a la recuperació personal en salut mental s’ha centrat principalment en adults. És necessari actualitzar el coneixement que es té de la recuperació personal per a incorporar consideracions específiques de nens i adolescents i per a determinar el paper que els professionals de l’educació, particularment de l’educació social, tenen en aquest procés.

1.2.2. Objectius.

Disposar d’instruments validats per a avaluar les intervencions socioeducatives en els centres de salut mental infanto-juvenils de Catalunya i l’Estat espanyol des de la perspectiva dels usuaris, els seus pares o tutors legals i professionals tant de l’educació com de la salut. Així mateix, avançar en el coneixement sobre la recuperació personal en centres de salut mental infanto-juvenils a través de l’anàlisi de variables d’interès en salut mental en un entorn d’hospital de dia de psiquiatria infanto-juvenil i d’un marc teòric conceptual de recuperació personal en la infància i l’adolescència des d’un enfocament multidimensional.

1.2.3. Mètodes

Aquest projecte de tesi es presenta com a compendi de tres publicacions originals d’estudis de recerca primària i secundària. Els tres projectes van comptar amb la participació d’un equip multidisciplinari internacional de professionals especialitzats en diferents àmbits de les intervencions socioeducatives o de la pràctica clínica en salut mental.

El primer estudi va consistir en: 1) traduir al castellà i al català l’HoNOSCA, incloent-hi l’escala per a professionals (HoNOSCA-Glossari), per a usuaris (HoNOSCA-Usuaris) i per a pares o tutors legals (HoNOSCA-Pares) i el full de puntuació i 2) determinar les qualitats psicomètriques de les versions traduïdes. Les traduccions es van dur a ter- me mitjançant un procediment de traducció inversa (“back translation”). A través del segon estudi es van valorar variables d’interès en salut mental entre usuaris nens i adolescents en un entorn d’hospital de dia de psiquiatria infanto-juvenil des de la perspectiva dels usuaris, els seus pares o tutors legals i els professionals de l’educació i de la salut utilitzant HoNOSCA. Es van recollir les valoracions del canvi en variables d’interès des de les tres perspectives. Per a aquests dos estudis, es van reclutar usuaris de 7 a 17 anys d’edat amb almenys un diagnòstic de malaltia de salut mental i admesos en un hospital de dia de psiquiatria infanto-juvenil. Els seus pares o tutors legals havien d’estar disponibles per a participar.

El tercer estudi va consistir en el desenvolupament d’un protocol per a una revisió sistemàtica amb síntesi narrativa modificada, que es va preparar seguint la llista de verificació “Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses Protocols” (PRISMA-P) i els requisits de la Col·laboració Cochrane. El protocol es va inscriure en el Registre Prospectiu Internacional de Revisions Sistemàtiques (PROSPERO) amb el número CRD42018064087. Es van incloure estudis empírics qualitatius o quantitatius amb almenys tres participants i que proporcionaven: 1) una definició de recuperació personal entre persones de 18 anys o menys amb condicions o símptomes de salut mental o 2) una teoria, marc teòric, marc conceptual, dominis o dimensions de recuperació personal en aquesta població. També es van incloure revisions sistemàtiques amb objectius similars. Es van dur a terme cerques electròniques en les principals bases de dades de la literatura i en literatura grisa, cerca manual en revistes i en llibres de resums de conferències o congressos, revisió de citacions, cerques en pàgines web rellevants i consulta d’experts.

1.2.4. Resultats

Els resultats d’aquest projecte de tesi corresponen a tres publicacions científiques en revistes biomèdiques internacionals. Les tres versions d’HoNOSCA (HoNOSCA-Glossari, HoNOSCA-Usuaris, HoNOSCA-Pares i el full de puntuació) es van traduir al castellà i al català. Un total de 64 participants van ser inclosos en l’estudi de validació d’HoNOSCA en castellà, que va tenir propietats psicomètriques adequades. Les tres versions d’HoNOSCA en català van tenir una bona acceptabilitat.

Les noves versions d’HoNOSCA es van implementar satisfactòriament en un entorn d’hospital de dia de psiquiatria infanto-juvenil amb un total de 88 participants. En general, va haver-hi millores significatives en les puntuacions d’HoNOSCA a l’alta en comparació amb l’ingrés. Es van identificar discrepàncies en les avaluacions d’HoNOSCA entre professionals de l’educació i de la salut i usuaris i pares o tutors legals a l’ingrés. Els professionals van atorgar puntuacions més altes, la qual cosa significa que van percebre que l’estat de salut dels usuaris era pitjor. A l’alta, les puntuacions van ser més homogènies.

Respecte al tercer estudi, es van identificar 16 referències rellevants, de les quals nou van ser estudis qualitatius primaris, cinc documents d’opinió d’experts i dues revisions exploratòries de la literatura. La terminologia del concepte de recuperació personal en salut mental en nens i adolescents va incloure la recuperació (7, 44%), resiliència (4, 25%), benestar (2, 13%), apoderament (1, 6%), salut mental positiva (1, 6%) i bons resultats de salut mental (1, 6%). A través de la síntesi narrativa que s’ha dut a terme fins l’actualitat s’han identificat diferents components relacionats amb la recuperació personal en nens i adolescents, incloent-hi la importància d’establir relacions interpersonals, la capacitat de fer front a les adversitats, tenir els símptomes de salut mental sota control, l’autonomia, el desenvolupament de la pròpia identitat i la capacitat de participar en activitats de la vida diària, entre altres. Es continua treballant amb experts per a arribar a un acord en referència a un marc teòric definitiu.

1.2.5. Conclusions

A través d’aquest treball de tesi s’ha identificat, traduït i validat un instrument, HoNOSCA, per a valorar la qualitat socioeducativa i clínica dels serveis de salut mental en Catalunya i l’Estat espanyol en llengua castellana i catalana. Aquest instrument permet dur a terme aquesta valoració des de la perspectiva dels usuaris, pares o tutors legals i professionals de l’educació i de la salut.

HoNOSCA permet la participació dels professionals de l’educació en el procés d’avaluació de les intervencions de salut mental i en projectes de recerca.

La recuperació personal en salut mental en la infància i l’adolescència es pot definir com un procés únic, dinàmic i no linear que canvia a mesura que l’usuari experimenta progressos i retrocessos i que implica guanyar capacitat de resposta per a fer front als contratemps i sentir-se apoderat per a tenir metes i planificar el futur. Els professionals de l’educació poden contribuir al procés de recuperació personal en salut mental en nens i adolescents en promoure, entre altres aspectes, el benestar intern, la solució de problemes i la integració de l’usuari amb el medi.

1.3.1. Background.

Evidence on the efficacy and quality of socio-educational interventions carried out in the field of mental health with children and adolescents in Catalonia and Spain is limited. Although there are numerous scales to assess and detect psychopathological problems, there are very few that consider aspects of special interest for educational and socio-educational action, such as social reintegration, school performance or emotional well-being. Similarly, there is a lack of tools that allow carrying out these evaluations from different perspectives, including users, their families, and both education and health professionals.

Research to date on personal recovery in mental health has focused primarily on adults. It is necessary to update the knowledge of personal recovery to incorporate specific considerations for children and adolescents and to de- termine the role that education professionals, particularly social educators, play in this process.

1.3.2. Objectives.

To obtain an instrument for evaluating socio-educational interventions in child and adolescent mental health cen- tres in Catalonia and Spain from the perspective of users, their parents or legal guardians, and education and health professionals. In addition, further the understanding of personal recovery in child and adolescent mental health settings through the assessment of outcomes in a psychiatric day hospital and a theoretical-conceptual framework of personal recovery for children and adolescents from a multidimensional approach.

1.3.3. Methods.

This thesis is presented as a compendium of three original publications of primary and secondary research projects. An international multidisciplinary team of professionals specialized in different areas of socio-educational interventions or clinical practice in mental health participated in the three projects.

The first study consisted of: 1) translating HoNOSCA into Spanish and Catalan, including the scale for professionals (HoNOSCA-Glossary), users, (HoNOSCA-Users), and parents or legal guardians (HoNOSCA-Parents), as well as the score sheet, and 2) determining the psychometric qualities of the translated versions. The translations were carried out through a back-translation procedure. Through the second study, variables of interest in mental health were assessed among children and adolescents in a psychiatric day hospital setting from the perspective of users, their parents or legal guardians, and education and health professionals using HoNOSCA. Outcome assessments were collected from the three perspectives. For these two studies, users 7 to 17 years of age with a diagnosis of mental health illness and admitted to a child and adolescent psychiatric day hospital were recruited. Parents or legal guardians had to be available to participate.

The third study consisted on the development of a protocol for a systematic review with modified narrative syn- thesis, which was prepared following the “Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis Protocols” (PRISMA-P) checklist and the requirements of the Cochrane Collaboration. The protocol was registered in the Prospective International Registry of Systematic Reviews (PROSPERO) under the number CRD42018064087. Inclusions criteria included qualitative or quantitative empirical studies with at least three participants providing: 1) a definition of personal recovery among people 18 years of age or younger with mental health conditions or symptoms; or 2) a theory, theoretical framework, conceptual framework, domains, or dimensions of personal recovery in this population. Systematic reviews with similar objectives were also included. Electronic searches of the main literature databases and grey literature, handsearching of journals and abstract books of conferences or congresses, citation tracking, searches on relevant websites, and expert consultation were also carried out.

1.3.4. Results.

The results of this thesis project correspond to three scientific publications in international biomedical journals. The three versions of HoNOSCA (HoNOSCA-Glossary, HoNOSCA-Users, HoNOSCA-Parents and the score sheet) were translated into Spanish and Catalan. A total of 64 participants were included in the HoNOSCA validation study in Spanish, which had adequate psychometric properties. The three versions of HoNOSCA in Catalan had good acceptability.

The new versions of HoNOSCA were successfully implemented in a child and adolescent psychiatric day hospital setting with a total of 88 participants. Overall, there were significant improvements in HoNOSCA scores at discharge compared to admission. Discrepancies were identified in the HoNOSCA evaluations between education and health professionals and users and parents or legal guardians upon admission. Professionals gave higher scores, which means that they perceived the health status of the users was worse. At discharge, scores were more homogeneous.

Regarding the third study, 16 relevant references were identified. There were nine primary qualitative studies, five expert opinion papers and two scoping reviews of the literature. Terminology of the concept of personal recovery in mental health among children and adolescents included recovery (7, 44%), resilience (4, 25%), well-being (2, 13%), empowerment (1, 6%), positive mental health (1, 6 %) and good mental health results (1, 6%). Through the narrative synthesis that has been carried out to date, different components related to personal recovery in children and adolescents have been identified, including the importance of establishing interpersonal relationships, the ability to face adversities, having mental health symptoms under control, autonomy, the development of one’s identity, and the ability to participate in activities of daily living, among others. Work continues with experts to reach an agreement regarding a final theoretical framework.

1.3.5. Conclusions.

Through this thesis work, an instrument, HoNOSCA, has been identified, translated and validated to assess the socio-educational and clinical quality of mental health services in Catalonia and Spain, in Spanish and Catalan. This instrument allows carrying out this assessment from the perspective of users, their parents or legal guardians, and education and health professionals.

HoNOSCA allows the participation of education professionals in the process of evaluating mental health interventions and in research projects.

Personal recovery in mental health in children and adolescents can be defined as a unique, dynamic and non-linear process that changes as the user experiences progress and setbacks, that involves gaining resilience to deal with setbacks and to take control of life, as well as feeling empowered to have goals and to plan for the future. Education professionals can contribute to personal recovery in mental health in children and adolescents by promoting, among other aspects, internal well-being, problem solving and user integration with the environment.