South Africa: The Diseased Nation? An Analysis of HIV/AIDS Sufferers’ Critique of the Redemptive Discourse of Nation-Building and the (Dis)Closure of National Traumas in Post-Apartheid South African HIV/AIDS Life-Writing

Abstract

This Ph.D. dissertation explores the transformative potential of the HIV/AIDS experience in post-apartheid South Africa during the age of denialism under Thabo Mbeki’s mandate (1999-2008). To that end, the selection of auto/biographies and memoirs has helped me to illustrate the process by which HIV/AIDS sufferers, with the support of narrative mediators, compose illness. In so doing, I pay particular attention to how HIV/AIDS sufferers reinterpret a series of past traumatic events associated with the disease in their bid to heal the wounds of stigma and discrimination in light of their personal experiences with the virus. Traditionally, the HIV/AIDS experience has been tackled from the perspective of the individuals infected with and affected by the virus. However, in this dissertation I approach the various HIV/AIDS experiences as stand-ins for national and collective trauma through the analysis of the therapeutic benefits of life writing. Thus, this Ph.D. dissertation places value on the construction of an accesible repository of knowledge to highlight the importance of the memorialization of the HIV/AIDS epidemic in South Africa. Likewise, I also engage with the concept of disability in a way that promotes an ableist vision of HIV/AIDS sufferers, thus meeting the twofold objective of breaking the silence around the virus and empowering sufferers in their reinterpretation of the HIV/AIDS experience. HIV/AIDS continues to be a major problem, and South Africa is the country in the world hardest hit by the spread of the disease, affecting areas as sensitive for the protection and well-being of sufferers as are the fields of social health, socio-economics, social and affective interaction, and psycho-emotional health. HIV/AIDS testimonial writing, as an example of metanarrative, proves there exists a profound feeling of ‘otherness’, stigma, and discrimination from which arises the HIV/AIDS sufferers’ critique of South Africa’s nation-building policies in the post-apartheid era. This critique is fundamental to measure the real extent of the social, political, and cultural change promoted by the workings of the drafting of the country’s forward-looking Constitution and the Truth and Reconciliation Commission, both in 1996. The emergence of strong social and civil movements around the issue of treatment and visibility of HIV/AIDS sufferers comes to confirm the long history of social struggles –and gains– in the fields of human rights and activism, thus confirming the strong commitment of South African society to progress and the consolidation of a long-lasting peaceful conviviality.

Esta tesis analiza el proceso transformativo y vivencial asociado con la contracción del VIH/SIDA en la Sudáfrica del post-apartheid, en particular bajo el mandato de Thabo Mbeki (1999-2008) durante la era negacionista. A través de una selección de auto/biografías y memorias de personas seropositivas, esta tesis explora, por un lado, el papel fundamental que desempeña la mediación discursiva en la composición de la enfermedad como narrativa y, por otro, los aspectos que favorecen la reinterpretación de un hecho o diagnóstico traumático a la hora de reescribir la historia vital de personas cuyas vidas se vieron truncadas por el VIH/SIDA. La presente tesis, además, representa una contribución novedosa en tanto que, tradicionalmente, la cuestión del VIH/SIDA se ha venido abordando desde una perspectiva centrada en la experiencia individual de las personas infectadas con y afectadas por el virus. Sin embargo, esta tesis desarrolla una visión colectiva a nivel nacional de la cuestión del trauma y, en particular, el tratamiento del trauma a través del valor terapéutico de la escritura. Así, esta tesis profundiza en el valor de la memoria como repositorio de conocimiento accesible y reformula el concepto ‘discapacidad’ desde una visión capacitadora, empoderadora y liberadora tras romper el silencio que rodea a esta condición médica en Sudáfrica. En la actualidad, Sudáfrica sigue siendo un país duramente golpeado por el demoledor impacto del virus entre su población, tanto adulta como joven, y que afecta a ámbitos tan sensibles y determinantes en la vida de las personas seropositivas como son, entre otros, el socio-sanitario, socio-económico, socio-afectivo o psico-emocional. Los diferentes testimonios recogidos en esta tesis son, además de una metanarrativa del sida, la constatación del profundo sentimiento de ‘otredad’, estigma y discriminación desde el cual surge una crítica amplia e incontestable, y a su vez necesaria, que pone en relieve los retos pendientes de la democracia sudafricana. Esta crítica de las personas seropositivas sirve como termómetro para medir el alcance real del cambio social, político y cultural promovido por la elaboración de la Constitución de 1996, de marcado acento progresista aunque con lagunas en su aplicación real, y el proceso de consolidación de la paz y de la convivencia surgido a raíz de la creación de la Comisión de Verdad y Reconciliación también en 1996. El surgimiento de movimientos robustos de ciudadanos y organizaciones de la sociedad civil confirma el compromiso de la ciudadanía con el largo historial de luchas y conquistas sociales y políticas que son seña de identidad del país.