Aflicción, Corporalidad y Violencia: Una Crítica Antropológica a las Aproximaciones Biopsiquiátricas del Síndrome de Fatiga Crónica

Abstract

Aquesta tesi doctoral va tenir com a objectiu problematitzar la idoneïtat de l'enfocament mèdic dominant en el síndrome de fatiga crònica (SFC/EM). Es va investigar l'impacte de les seves pràctiques i idees generadores de violència a través de l'anàlisi del discurs mèdic i les narratives d'aflicció entre els pacients. També es va aprofundir en les narratives d'aflicció i corporeïtat, detallant els tipus de violència, les necessitats afectades i els danys patits. A més, es va contextualitzar el paper de les medicines alternatives en el cas de SFC/EM. Per aconseguir-ho, es van realitzar entrevistes a fons i grups de focus digitals amb persones diagnosticades o que s'identificaven amb aquest diagnòstic. També es van emprar anàlisis autoetnogràfiques i es van entrevistar metges informals i terapeutes holístics. Un marc de fenomenologia interpretativa va guiar tot el procés, i es va utilitzar la teoria de la violència de Galtung com a referència per comprendre les manifestacions de violència. Finalment, la codificació va donar lloc a sis macrocategories: tipus de violència experimentada, experiències amb professionals de salut, efectes somàtics, mentals i espirituals, experiències amb éssers estimats, experiències i expectatives amb medicines alternatives i complementàries, i manifestacions de resistència. Es va demostrar que totes les necessitats individuals van ser afectades per la violència, expressada culturalment, estructuralment i directament a través de minimitzacions, violència epistèmica, gaslighting i altres accions associades a l'estigma i descrèdit de la malaltia. Pel que fa a les medicines alternatives, es conclou que també sorgeixen com un desplaçament resultat de l'abandonament mèdic institucional.

Esta tesis doctoral tuvo como objetivo general problematizar la idoneidad del abordaje médico dominante en el síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Se indagó en el impacto de sus prácticas e ideas generadoras de violencia a través del análisis del discurso médico y las narrativas de aflicción de los pacientes. También, profundizó en las narrativas de aflicción y corporalidad detallando los tipos de violencia, las necesidades afectadas y los daños sufridos. Adicionalmente, se contextualizó el rol de las medicinas alternativas en el caso EM/SFC. Para lograr lo anterior se realizaron entrevistas a profundidad y grupos focales digitales a personas diagnosticadas o que se identificaron con este diagnóstico. Asimismo, se emplearon análisis autoetnográficos y se entrevistaron médicos y terapeutas holísticos informales. Un marco de fenomenología interpretativa guió todo el proceso, y la teoría de la violencia de Galtung se empleó como referencia para entender las manifestaciones de violencia. Finalmente, la codificación resultó en seis macrocategorías: tipos de violencia experimentada; experiencias con profesionales de salud; efectos somáticos, mentales y espirituales; experiencias con seres queridos; experiencias y expectativas con medicinas alternativas y complementarias, y manifestaciones de resistencia. Se mostró que todas las necesidades individuales fueron afectadas por la violencia y se expresó cultural, estructural y directamente a través de minimizaciones, violencia epistémica, gaslighting y otras acciones asociadas al estigma y desprestigio de la enfermedad. Respecto a las medicinas alternativas se concluye que aparecen también como un desplazamiento producto del abandono médico institucional.

This doctoral thesis aimed to problematize the suitability of the dominant medical approach in chronic fatigue syndrome (CFS/ME). It investigated the impact of its practices and violence-generating ideas through the analysis of medical discourse and the narratives of distress among patients. It also delved into the narratives of distress and corporeality, detailing the types of violence, affected needs, and suffered harm. Additionally, the role of alternative medicines in the case of CFS/ME was contextualized. To achieve this, in-depth interviews and digital focus groups were conducted with diagnosed individuals or those who identified with this diagnosis. Autoethnographic analyses were also employed, and informal holistic doctors and therapists were interviewed. A framework of interpretative phenomenology set the entire process, and Galtung's theory of violence was used as a reference to understand the manifestations of violence. Ultimately, the coding resulted in six macrocategories: types of experienced violence, experiences with healthcare professionals, somatic, mental, and spiritual effects, experiences with loved ones, experiences and expectations with alternative and complementary medicines, and manifestations of resistance. It was demonstrated that all individual needs were affected by violence, expressed culturally, structurally, and directly through minimizations, epistemic violence, gaslighting, and other actions associated with the stigma and discrediting of the illness. Regarding alternative medicines, it is concluded that they also emerge as a displacement resulting from institutional medical abandonment.