El ajuste a la discapacidad como espacio-tiempo liminal: un análisis desde los Estudios Críticos de la Discapacidad

Abstract

Aquesta tesi doctoral està formada per un compendi d'articles publicats que busquen integrar les teories de la liminalitat amb els Estudis Crítics de la Discapacitat interseccionals. L'objectiu de la investigació és analitzar els ajustos i desajustos corporals-subjectius, espacials i temporals involucrats en la producció d'un cos-subjecte discapacitat. Per fer-ho, s'ha dut a terme un estudi narratiu-etnogràfic sobre el procés d'hospitalització i transició a la comunitat de persones que recentment han adquirit una lesió medul·lar. L'estudi ha consistit en la realització d'una etnografia focalitzada en un hospital de neurorehabilitació de referència, que va incloure entrevistes i observacions tant amb persones amb una lesió medul·lar com amb les professionals que treballen amb elles. A més, s'han realitzat sis Produccions Narratives i sis etnografies d'ombra amb les participants amb una lesió medul·lar. Aquesta investigació extreu les seves conclusions de diverses etapes de treball de camp en les quals s'han emprat diversos enfocaments metodològics. La Part I de la tesi conté els Capítols 1, 2 i 3. Aquests exploren les condicions d'(im)possibilitat per les quals l'ajustament i desajustament han esdevingut els objectes d'aquesta investigació, i com s'han abordat metodològicament. La Part II conté cinc capítols corresponents als cinc articles publicats que componen el compendi. El Capítol 4 presenta el marc teòric proporcionat pels Estudis Crítics de la Discapacitat. El Capítol 5 analitza l'impacte del capacitisme, el discapacitisme, l'hetero/sexisme i l'edatisme en la construcció de cossos-subjectes discapacitats. El Capítol 6 explora els ajustos corporals i subjectius realitzats per les persones amb una lesió medul·lar en el context de la seva hospitalització i retorn a la comunitat, i aprofundeix en el marc teòric proporcionat per les teories de la liminalitat. El Capítol 7 presenta la "Difracció Cronotòpica" com a dispositiu analític per estudiar l'ajustament mitjançant la Metodologia de Produccions Narratives (NPM). El Capítol 8 examina la pandèmia de la COVID-19 com un esdeveniment liminal que va tenir lloc durant el procés d'investigació i va il·luminar dues disrupcions espacio-temporals que es donen a l'hospital i en el retorn a casa per a les persones amb una lesió medul·lar. La Part III conté dos capítols conclusius. El Capítol 9 conclou que aquesta tesi il·lustra que la discapacitat implica un espai-temps de liminalitat permanent, alhora que desafia la idea que la discapacitat implica la completa desaparició d'altres eixos de diferenciació social (com el gènere, l'edat o la classe) i la submissió total del subjecte discapacitat que travessa el ritus de pas. Per contra, destaca la naturalesa liminal (ambivalent i paradoxal) dels ajustos i desajustos corporals-subjectius, espacials i temporals experimentats pel cos-subjecte amb discapacitat. El Capítol 10 suggereix futures línies de recerca, com l'estudi de la sexualitat i la problematització de l'"esperança" en el context hospitalari. La Part IV inclou les Produccions Narratives construïdes amb sis participants. Finalment, després de les referències, la tesi inclou dos annexos que pretenen connectar la investigació amb el món extra-acadèmic.

Esta tesis doctoral está formada por un compendio de artículos publicados que buscan integrar las teorías de la liminalidad con los Estudios Críticos de la Discapacidad interseccionales. El objetivo de la investigación es analizar los ajustes y desajustes corporales-subjetivos, espaciales y temporales involucrados en la producción de un cuerpo-sujeto discapacitado. Para hacerlo, se ha llevado a cabo un estudio narrativo-etnográfico sobre el proceso de hospitalización y transición a la comunidad de personas que recientemente han adquirido una lesión medular. El estudio ha consistido en la realización de una etnografía focalizada en un hospital de neurorrehabilitación de referencia, que incluyó entrevistas y observaciones tanto con personas con una lesión medular como con las profesionales que trabajan con ellas. Además, se han realizado seis Producciones Narrativas y seis etnografías en sombra con las participantes con una lesión medular. Esta investigación extrae sus conclusiones de varias etapas de trabajo de campo en las que se han empleado diversos enfoques metodológicos. La Parte I de la tesis contiene los Capítulos 1, 2 y 3. Estos exploran las condiciones de (im)posibilidad por las que el ajuste y desajuste han devenido los objetos de esta investigación, y cómo se han abordado metodológicamente. La Parte II contiene cinco capítulos correspondientes a los cinco artículos publicados que componen el compendio. El Capítulo 4 presenta el marco teórico proporcionado por los Estudios Críticos de la Discapacidad. El Capítulo 5 analiza el impacto del capacitismo, el discapacitismo, el hetero/sexismo y el edadismo en la construcción de cuerpos-sujetos discapacitados. El Capítulo 6 explora los ajustes corporales y subjetivos realizados por las personas con una lesión medular en el contexto de su hospitalización y retorno a la comunidad, y ahonda en el marco teórico proporcionado por las teorías de la liminalidad. El Capítulo 7 presenta la "Difracción Cronotópica" como un dispositivo analítico para estudiar el ajuste a través de la Metodología de Producciones Narrativas (NPM). El Capítulo 8 examina la pandemia de COVID-19 como un evento liminal que tuvo lugar durante el proceso de investigación, e iluminó dos disrupciones espaciotemporales que ocurren en el hospital y en el regreso a casa para las personas con una lesión medular. La Parte III contiene dos capítulos conclusivos. El Capítulo 9 concluye que esta tesis ilustra que la discapacidad implica un espacio-tiempo de liminalidad permanente, al tiempo que desafía la idea de que la discapacidad implica la completa desaparición de otros ejes de diferenciación social (como el género, la edad o la clase) y la sumisión total del sujeto discapacitado que atraviesa el rito de paso. Por el contrario, destaca la naturaleza liminal (ambivalente y paradójica) de los ajustes y desajustes corporales-subjetivos, espaciales y temporales experimentados por el cuerpo-sujeto discapacitado. El Capítulo 10 sugiere futuras líneas de investigación, como el estudio de la sexualidad y la problematización de la "esperanza" en el contexto hospitalario. La Parte IV incluye las Producciones Narrativas construidas con seis participantes. Finalmente, tras las referencias, la tesis cuenta con dos anexos que pretenden conectar la investigación con el mundo extraacadémico.

This doctoral thesis comprises a compendium of published articles that aim to integrate liminality theories with intersectional Critical Disability Studies. The aim is to analyse the bodily-subjective, spatial and temporal adjustments and maladjustments involved in the production of a disabled body-subject. To achieve this, a narrative-ethnographic study was conducted, focusing on the process of hospitalisation and transition to the community of individuals who had recently acquired a spinal cord injury (SCI). The study involved a focused ethnography approach within a reputable neurorehabilitation hospital, involving interviews and participant observation sessions with both people with an SCI and the professionals who work with them. Additionally, six Narrative Productions and six shadow ethnographies were conducted with individuals who had recently experienced an SCI. This research draws conclusions from multiple field visits utilising diverse methodological approaches. Part I of the thesis contains Chapters 1, 2 and 3. These aim to explore the conditions of (im)possibility for adjustment and maladjustment to become the objects of this research, and how this object was methodologically addressed. Part II contains five chapters corresponding to the five published articles that make up the compendium. Chapter 4 presents the theoretical framework provided by Critical Disability Studies. Chapter 5 analyses the impact of disablism, ableism, hetero/sexism and ageism on the construction of disabled body-subjects. Chapter 6 explores the bodily and subjective adjustments made by individuals with an SCI within the context of neurorehabilitation hospitals and their return to the community, and delves into the theoretical framework provided by liminality theories. Chapter 7 introduces "Chronotopic Diffraction" as an analytical tool to study adjustment through Narrative Productions Methodology. Chapter 8 examines the COVID-19 pandemic as a liminal event that took place during the research process, shedding light on two spatial-temporal disruptions that occur in the hospital and on the return home for individuals with an SCI. Part III is comprised of two final chapters. Chapter 9 concludes that this thesis illustrates that disability entails permanent liminality while challenging the idea that disability entails the complete disappearance of social markers of difference (such as gender, age or class) and total submission of the disabled subject undergoing the rite of passage. On the contrary, it highlights the liminal (ambivalent or paradoxical) nature of bodily-subjective, spatial and temporal adjustments and maladjustments experienced by disabled people. Chapter 10 suggests future research directions, including the study of sexuality and the problematisation of "hope" within the hospital context. Part IV includes the Narrative Productions constructed with six participants. Finally, after References, there are two Appendixes that aim to connect this work with non-scholarly environments.