La Conceptualización de la Calidad de Vida Familiar y la participación de las familias con hijos con discapacidad de 0 a 6 años

Abstract

La qualitat de vida familiar és un constructe emergent des de principis d'aquest segle. S'han creat escales internacionals per mesurar la qualitat de vida familiar amb fills amb discapacitat. El propòsit d?aquest treball doctoral és investigar com s?ha conceptualitzat aquest constructe en l?àmbit de les famílies amb fills amb discapacitat de 0 a 6 anys i analitzar si les investigacions sobre CDVF en l?etapa 0-6 anys s?han realitzat tenint en compte les famílies com un tot. Amb aquest propòsit, s'ha triat una metodologia quantitativa consistent en dues revisions sistemàtiques per conèixer l'estat de l'art a la literatura científica. S'han aconseguit les troballes següents: s'han identificat tres instruments per mesurar la Qualitat de Vida de les famílies amb fills amb discapacitat de 0 a 6 anys; només un estudi ha demanat la informació a partir de representants dels tres subsistemes familiars i només un altre estudi ha identificat una limitació pel fet de considerar que la participació d'un sol membres de la família no és coherent amb la definició de Qualitat de Vida familiar , que és subjectiva i col·lectiva; als estudis empírics de Qualitat de Vida familiar en aquesta franja etària han mantingut la inèrcia d'una conceptualització funcional i un enfocament tradicional consistent a demanar la informació d'un sol membre de família en representació de cada unitat familiar.

La Calidad de Vida Familiar es un constructo emergente desde principios de este siglo. Se han creado escalas internacionales para medir la Calidad de Vida Familiar con hijos con discapacidad. El propósito de este trabajo doctoral es investigar cómo se ha conceptualizado este constructo en el ámbito de las familias con hijos con discapacidad de 0 a 6 años y analizar si las investigaciones sobre CDVF en la etapa 0-6 años se han realizado teniendo en cuenta las familias como un todo. Con este propósito, se realizó una revisión sistemática de la literatura para conocer el estado del arte en la literatura científica. Se han logrado los siguientes hallazgos: se han identificado tres instrumentos para medir la Calidad de Vida de las familias con hijos con discapacidad de 0 a 6 años; sólo un estudio ha recabado la información a partir de representantes de los tres subsistemas familiares y sólo otro estudio ha identificado una limitación por el hecho de considerar que la participación de un solo miembros de la familia no es coherente con la definición de Calidad de Vida familiar, que es subjetiva y colectiva; en los estudios empíricos de Calidad de Vida familiar en esta franja etaria han mantenido la inercia de una conceptualización funcional y un enfoque tradicional consistente en recabar la información de un sólo miembro de familia en representación de cada unidad familiar.

Family Quality of Life has been an emerging construct since the beginning of this century. International scales have been created to measure Family Quality of Life with children with disabilities. The purpose of this doctoral work is to investigate how this construct has been conceptualised in the field of families with children with disabilities aged 0-6 years and to analyse whether research on FQOL in the 0-6 years stage has been carried out taking into account families as a whole. For this purpose, a quantitative methodology consisting of two systematic reviews was chosen to ascertain the state of the art in the scientific literature. The following findings have been achieved: three instruments have been identified to measure the Quality of Life of families with children with disabilities aged 0 to 6 years; only one study has collected the information from representatives of the three family subsystems and only one other study has identified a limitation by considering that the participation of only one family member is not consistent with the definition of family Quality of Life, which is subjective and collective; Empirical studies of family Quality of Life in this age group have maintained the inertia of a functional conceptualisation and a traditional approach of collecting information from a single family member representing each family unit.