Els nens i adolescents davant el càncer avançat o terminal dels pares

Abstract

Els nens i adolescents durant l’etapa avançada o terminal de la malaltia oncològica d’un dels pares experimenten importants canvis en les seves rutines diàries, en els seus sentiments i en la percepció del seu entorn familiar. Tot i així, les reaccions d’ajustament de molts d’ells davant d’aquesta situació no comporta problemes psicològics importants, però si que hi hauria factors que poden afavorir o dificultar aquest procés d’ajustament. Els objectius d’aquesta tesi eren descriure la relació entre el càncer avançat o terminal d’un dels pares i l’augment de risc de dificultats psicosocials en els fills menors, i explorar factors que podrien actuar com a moderadors o mediadors de l’ajustament psicosocial dels fills a la malaltia oncològica avançada o terminal d’un dels pares en la nostra població. Es va estudiar una mostra prospectiva de 74 fills, d’edats compreses entre 5 i 18 anys (M = 11,2 anys, DE = 4,2), i els seus respectius pares, 48 pacients amb càncer avançat o terminal de l’Institut Català d’Oncologia de l’Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta, junt a les seves parelles sanes i els tutors escolars. Encara que tots els nens i adolescents van mostrar d’alguna manera estar afectats per la malaltia, fins i tot aquells que aparentaven total normalitat, la majoria no presentaven grans dificultats d’afrontament, i entre un 10 i un 20% apuntaven situació de risc o problemes amb significació clínica o adaptativa, amb un percentatge major d’adolescents que de nens amb problemàtica de tipus adaptatiu. La cohesió familiar, predominava en la majoria de famílies fins el final de la malaltia, i facilitava l’ajustament dels seus membres. Els nens més petits semblaven funcionar d’una manera més independent dels aspectes psicosocials i del funcionament familiar mentre que els adolescents depenien més de l’entorn i de la cohesió familiar. Les mares eren les principals comunicadores de la situació mèdica del progenitor malalt, fossin o no elles les malaltes, i aconseguien una millor expressió emocional amb els fills que els pares. Tot i que poques famílies mantenien un procés obert de comunicació sobre la malaltia, si que l’objectiu era trobar la comunicació òptima amb el fill, fent un balanç entre la voluntat d’informar i la de protegir. Els progenitors sans i tutors escolars coincidien més en la detecció dels aspectes disruptius dels nens i adolescents que en la valoració d’aspectes positius i adaptatius. La pregunta “com ho porta el/la vostre/a fill/a?” feta als pares descobriria la situació de benestar emocional i de conducta dels adolescents però no en els nens, i estaria relacionada significativament amb la classificació dicotòmica dels fills segons el tipus d’ajustament, per tant, podria ser una bona eina de triatge dins de l’entrevista clínica mèdica o psicològica dels equips d’oncologia. L’ajust escolar del fill era valorat per molts progenitors sans i tutors escolars com indicador d’habilitats adaptatives i benestar. Els fills de més edat i amb més nombre de germans es relacionaven amb mal ajustament. Finalment, l’edat del fill seria predictora del tipus de classificació (bon ajustament o mal ajustament), essent els fills grans els més probablement mal ajustats a la situació. L’afrontament dels progenitors a la situació seria segurament el principal factor mediador de l’ajustament dels seus fills durant la malaltia, essent molt probable que tota la família seguís el mateix model d’afrontament. La intervenció psicològica amb famílies de pares amb càncer i fills menors, hauria de ser una atenció preventiva, durant tota la malaltia, a través d’una intervenció dirigida i de suport, a totes les famílies, i en especial a aquelles amb indicadors de risc psicosocial o de vulnerabilitat emocional, o davant de l’aparició de simptomatologia clínica o adaptativa. La prevenció com a futur de la intervenció psicològica amb pares i mares amb càncer avançat o terminal s’iniciaria des del primer moment del diagnòstic, mantenint-se durant tota la malaltia i distribuint-se per tota la família, fins arribar de manera integrada i normalitzada als nens i adolescents.

Children and adolescents during the advanced or terminal cancer of a parent experience major changes in their daily routines, their feelings and the perception of their home environment. Although, wrapping reactions from many of them facing this situation do not entail significant psychological problems, some factors might help or hinder this process. The main objectives of this thesis were to describe the relationship between advanced or terminal cancer from one parent and the increase of risk of psychosocial problems in children’s and adolescents, and explore what factors might act as moderators or mediators of children's psychosocial adjustment in advanced cancer or terminal illness of one of the parents in our population. We studied a prospective sample of 74 children, aged between 5 and 18 years (M = 11.2 years, SD = 4.2), and their respective parents, 48 patients with advanced or terminal cancer being treated at the Catalan Institute of Oncology of the University Hospital of Girona Doctor Josep Trueta, in conjunction with their healthy partners and tutors. Although all children and teenagers showed somehow being affected by the disease, even those who seemed to cope with it with complete normalcy, most of them didn’t show significant problems for dealing with the situation and between 10 and 20% targeted risk or clinical problems, with a higher percentage of adolescents rather than children with adaptive problems. Family cohesion, dominated in most families until the end of the disease, which helped all its members. The younger children seemed to operate more independently in home psychosocial aspects, whereas teens were more dependent on the environment and family cohesion. Mothers were the main communicators of the medical situation, whether they were the sick ones or not, as they had a better emotional expression with the children than their fathers. Although few families, maintained an open process of communication about the disease, the goal of most of them was to find the right communication with the children, and finding the suitable balance between informing and protecting their children. Health parents and tutors agreed more on finding disruptive factors among children than assessing the positive and adaptive factors. The question "How does your child cope with the situation?" asked to parents, will discover the situation of emotional well-being behaviour in adolescents but not in children, and it would be related positive and significantly with the classification of good or bad adjustment, therefore, it could be a good selection tool in the clinical, medical or psychological interview from the oncology teams. Older child’s and with higher number of brothers would be related to the bad adjustment. Finally, the age would be predictive of the type of classification (good adjustment or bad adjustment), being the older children more likely classified as bad adjusted to the situation. As key point, the type of coping from parents to the situation, would surely be the main mediator of the adjustment of their children during the illness, being very likely that all the family will make use of the same way of coping. Psychological intervention within families with children and parents suffering from cancer should be a preventive care, carrying out a targeted and supportive intervention to all the families, especially those with psychosocial or emotional vulnerability risk indicators face to advanced illness of one of the parents, or in front of clinical or adaptive symptoms. Prevention should be the future of psychological intervention with fathers and mothers with advanced or terminal cancer, starting from the beginning of the diagnosis, being kept during the disease and being distributed among the whole family till being integrated and normalised to children and adolescents.