El cuidador principal del paciente con esquizofrenia: calidad de vida, carga del cuidador, apoyo social y profesional

Abstract

Introducció: la introducció deis antipsicòtics i la desinstitucionalització ha col•locat en els familiars de pacients amb esquizofrènia la responsabilitat de la cura informal. Això comporta especialment en els cuidadors principals una disminució en la seva qualitat de vida en part deguda a l'increment de la seva percepció de càrrega en les tasques de la cura, a la pèrdua de les seves relacions socials i l'escàs suport professional en els centres sanitaris. Objectius: aquesta recerca analitza la relació existent entre la percepció de càrrega i la qualitat de vida dels cuidadors de pacients amb esquizofrènia. S'estudia també l'associació existent entre aquestes variables i amb altres factors com són les característiques sociodemogràfiques, el suport social i professional del cuidador, podent així aportar indicis sobre les possibles causes que alterarien la percepció carrega i la qualitat de vida del cuidador. Material i mètodes: a través d'un estudi quantitatiu i transversal es va comptar amb la participació de 100 cuidadors d'un centre de salut mental que van ser avaluats mitjançant I' Escala de Sobrecarga del Cuidador Zarit, WHOQOL­ Bref, el Social Network Questionnaire -que va ser adaptat i validat al castellà-, el qüestionari APGAR i I' Escala de Apoyo Profesional que va ser un instrument específicament elaborat i validat per a aquesta recerca. Resultats: el perfil deis cuidadors principals correspon a dones de mitjana edat, progenitores, casades amb estudis basics, que no treballen i salen ser les úniques persones que cuiden del seu familiar. Existeix relació significativa entre la qualitat de vida i la percepció de càrrega. Els cuidadors presenten una baixa qualitat de vida, sobretot en les dimensions social i psicològica. Menys d'un terç: refereixen sobrecàrrega intensa amb el risc de claudicació en la tasca de la cura i la meitat expressen sentir-se sobrecarregats. Ambdues variables guarden al mateix temps relació significativa amb el suport social i professional. La Social Network Questionnaire validada al castellà presenta unes bones propietats mètriques per ser utilitzada igual que I' Escala de Apoyo Profesional que resulta eficaç per avaluar el suport professional als cuidadors. Aquestes troballes són essencials de cara a plantejar pautes i programes d'intervenció familiar que millorin la qualitat de vida i disminueixin la percepció de carrega en els cuidadors.

Introducción: La introducción de los antipsicóticos y la desinstitucionalización ha colocado en los familiares de pacientes con esquizofrenia la responsabilidad del cuidado informal. Ello conlleva especialmente en los cuidadores principales una disminución en su calidad de vida en parte debida al incremento de su percepción de carga en las tareas del cuidado, a la pérdida de sus relaciones sociales y el escaso apoyo profesional en los centros sanitarios. Objetivos: esta investigación analiza la relación existente entre la percepción de carga y la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con esquizofrenia. Se estudia también la asociación existente entre dichas variables y con otros factores como son las características sociodemográficas, el apoyo social y profesional del cuidador, pudiendo así aportar indicios sobre las posibles causas que alterarían la percepción carga y la calidad de vida del cuidador. Material y métodos: a través de un estudio cuantitativo y transversal se contó con la participación de 100 cuidadores de un centro de salud mental que fueron evaluados mediante la Escala de Sobrecarga del Cuidador Zarit, WHOQOL­ Bref, el Social Network Questionnaire -que fue adaptado y validado al castellano-, el cuestionario APGAR y la Escala de Apoyo Profesional que fue un instrumento específicamente elaborado y validado para esta investigación. Resultados: el perfil de los cuidadores principales corresponde a mujeres de mediana edad, progenitoras, casadas con estudios básicos, que no trabajan y suelen ser las únicas personas que cuidan de su familiar. Existe relación significativa entre la calidad de vida y la percepción de carga. Los cuidadores presentan una baja calidad de vida, sobre todo en las dimensiones social y psicológica. Menos de un tercio refieren sobrecarga intensa con riesgo de claudicación en la tarea del cuidado y la mitad expresan sentirse sobrecargados. Ambas variables guardan a su vez relación significativa con el apoyo social y profesional. La Social Network Questionnaire validada al castellano presenta unas buenas propiedades métricas para ser utilizada al igual que la Escala de Apoyo Profesional que resulta eficaz para evaluar el apoyo profesional a los cuidadores. Dichos hallazgos son esenciales de cara a plantear pautas y programas de intervención familiar que mejoren la calidad de vida y disminuyan la percepción de carga en los cuidadores.

Introduction: The introduction of the antipsychotics and deinstitutionalization has placed in the relatives of patients with schizophrenia the responsibility of informal care. This entails especially in the main caregivers a decrease in their quality of life in part due to the increase of its perception of load in the care tasks, to the loss of their social relations and the little professional support in the health centres. Aim: This research analyzes the relationship between the perception of load and the quality of life for caregivers of patients with schizophrenia. It also examines the association between these variables and with other factors, such as the sociodemographic characteristics, social support and professional of the caregiver, and can thus provide clues about the possible causes that would alter the perception load and the quality of life of the caregiver. Material and methods: through a quantitative and transversal study that counted with the participation of 100 caregivers in a mental health centre that were evaluated by the Zarit Burden lnterview, WHOQOL-Bref, the Social Network Questionnaire, which was adapted and validated into Spanish-, the questionnaire APGAR and the Professional Support Scale which was a tool specifically developed and validated for this research. Results: the profile of the primary caregivers corresponds to middle-aged women, progenitor, married with basic studies, which do not work and tend to be the only person who care for their family. There is significant relationship between the quality of life and the perception of load. Carers have a low quality of life, especially in the social and psychological dimensions. Less than one-third refer intense overload with risk of claudication in the task of caring for and half express feel overloaded. Both variables saved in turn significant relation to the social and professional support. The Social Network Questionnaire validated into Spanish presents favorable metric properties to be used, the same as the Professional Support Scale which results effective for evaluating the professional support to carers. These findings are essential to raise standards and programs of family intervention to improve the quality of life and decrease the perception of load in the caregivers.