Descripción del funcionamiento en pacientes que han sufrido un Traumatismo Craneoencefálico: un abordaje integral basado en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud

Abstract

El traumatismo craneoencefálico (TCE) es la primera causa de discapacidad en gente joven y constituye un grave problema de salud no sólo en los países desarrollados sino también en los subdesarrollados. Las secuelas que ocasiona el TCE son variadas y los déficits que produce tienen un impacto no sólo sobre la función y estructura de los órganos corporales sino también sobre las actividades cotidianas como vestirse o comer pero también la participación en la sociedad como es ir al trabajo o acudir a una cena con unos amigos. Estos déficits y limitaciones son las que impactan en definitiva la percepción subjetiva de calidad de vida y marcan la pérdida de funcionamiento tras un TCE. Todo esto y el hecho de su habitual cambio a largo plazo, han hecho que la Organización Mundial de la Salud (OMS) haya definido al TCE como una enfermedad crónica. El objetivo de esta tesis doctoral es describir el espectro de funcionamiento de pacientes con secuelas por un TCE fundamentado en el modelo biopsicosocial de la enfermedad y empleando una taxonomía etiológicamente neutral y con un lenguaje universal como es la Clasificación Internacional de la Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). Con ello se pretende crear un conjunto mínimo de datos (ICF Core Sets) del número total que constituye la CIF (1453 ítems). Esta tesis resulta del compendio de cuatro publicaciones. El primer estudio consistió en una revisión de la literatura y un análisis conceptual basado en la CIF que tenía por objetivo definir qué es lo que miden los instrumentos de medida más frecuentemente empleados en la investigación y rehabilitación del TCE. La segunda publicación trata de describir el espectro funcional de un grupo de pacientes con secuelas con TCE, definiendo cuáles son los problemas en sus “funciones corporales”, en sus “estructuras”, en las “actividades y participación” así como los facilitadores y barreras que se encuentran en relación a los “factores medioambientales”. La tercera publicación recoge la visión sobre el TCE que tienen los diferentes profesionales de la salud. Para garantizar una mayor universalidad, se realizó una encuesta que alcanzase a profesionales de todas las regiones de la OMS y que fuesen de diferentes grupos profesionales incluyendo a aquellos que típicamente constituyen el equipo interdisciplinar de rehabilitación. El último artículo recoge el conjunto de categorías que mejor describe el espectro funcional tras un TCE, lo que se conoce en el mundo anglosajón como los ICF Core Sets. Para ello, se realizó un ejercicio Delphi de toma de decisiones en el que participaron expertos de TCE de todo el mundo y se tomó como punto de partida la información recogida en los estudios previos. Esta tesis transmite varios mensajes de interés en la rehabilitación tras un TCE: 1) Los instrumentos de medida existentes no capturan de forma integral la pérdida de funcionalidad global tras un TCE. 2) Los principales problemas se centran en los capítulos de funciones mentales y musculo esqueléticas con un impacto negativo en todos los capítulos constituyentes del dominio de actividades y participación. Los factores medioambientales pueden actuar como barreras o facilitadores influenciando la funcionalidad. 3) Los profesionales de la salud tienen presente el paradigma médico de la discapacidad y tienden a centrar sus actuaciones sobre el dominio de funciones corporales cuando las intervenciones en actividad y participación suelen tener un impacto más favorable sobre la independencia. 4) El uso de los ICF Core Sets para el TCE puede ayudar a mejorar la práctica asistencial, promoviendo una visión integradora de la funcionalidad teniendo en cuenta la perspectiva del paciente y la del profesional.

Traumatic Brain Injury (TBI) is the leading cause of disability in young people. It is a severe public health problem not only in developed but also in developing countries. The consequences of TBI are heterogeneous and lead to impairments in body functions and structures, causes restriction in activities such as dressing or eating and limits participation in society as in going to work or to have dinner with friends. These impairments and limitations are responsible for the impact in the subjective perception of quality of life and the loss of functioning after TBI. The World Health Organization has therefore considered TBI as a chronic disease. The objective of this thesis is to describe based on the bio psychosocial model the functioning profile of patients that have suffered from TBI using an etiological neutral taxonomy and a universal language such as the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). A further aim is to select the items from the ICF that best describe the functioning after TBI and create the ICF Core Sets for TBI. This thesis is constituted by four publications. The first study comprised a literature review and a content analysis based on the ICF. The aim was to define what was being measured by the mostly used measurement instruments used in TBI rehabilitation. The second publication aims to describe the functioning profile of patients with TBI focusing on the problems in “body functions”, “body structures”, “activities and participation” and “environmental factors”. The third publication reports the perspective of the professionals over the problems in functioning after TBI. In order to provide a better universality, the survey included professionals from the different regions from WHO and from the different professions that typically constitute the interdisciplinary rehabilitation team. The last publication identified the ICF Core Sets for TBI. Worldwide experts in TBI participated in a decision making process and consensus process that integrated the evidence gathered in the previous studies. This thesis provides with interesting messages in rehabilitation after TBI: 1) there is no measurement instrument that universally describes functioning after TBI. 2) problems after TBI focus in mental functions and musculoskeletal functions with a negative impact in all the chapters that constitute the domain in activities and participation. Environmental factors can act as barriers or facilitators. 3) when interviewed health professionals tend to center their acts in the domain of body functions followed by interventions in activities and participation which have a more positive impact in independence. 4) The use of ICF provides a comprehensive assessment of functioning integrating both, the patient and the professional perspective and can therefore improve medical treatment.