Sufrimiento en el paciente oncológico al final de la vida

Abstract

La Tesi està realitzada per compendi de cinc articles publicats en revistes científiques nacionals i internacionals. L’objectiu general de la tesi consisteix en aprofundir en el coneixement de l'experiència de sofriment en l'àmbit del pacient amb càncer avançat al final de la seva vida. Per tal d’aconseguir aquest objectiu s’ha dut a terme diferents estudis empírics amb aquest tipus de malalts, s’ha dissenyat una escala per a mesurar el malestar emocional, s’ha reflexionat sobre el tema del sofriment i s’ha proposat un model d’atenció en aquest tipus de malalts. La Tesi aporta una visió clara del sofriment dels malalts amb càncer avançat al final de la vida, així com una forma sistemàtica de la seva avaluació i aporta claredat a les relacions existents entre les diferents dimensions que composen l'ésser humà i la manera de com afronta la seva malaltia. S’han identificant els factors que poden estar implicats en el fet de que la persona al final de la vida atesa en una Unitat de Cures Pal·liatives (UCP) mori en pau, des de la doble perspectiva dels seus familiars i del personal d'infermeria que va assistir durant el procés de morir. Per aconseguir aquest objectiu es van avaluar a malalts amb càncer avançat i al final de la vida atesos en la UCP de l’Institut Català d’Oncologia de l’Hospitalet, junt amb els seus familiars i personal sanitari que els atenia. Donada la complexitat inherent a la situació de malaltia avançada-terminal, són escassos els instruments desenvolupats fins al moment per analitzar les necessitats dels malalts o avaluar el seu patiment, aspecte que dificulta la consecució de l'objectiu principal de les Cures Pal·liatives (CP), l'alleujament o reducció del malestar emocional del malalt en no tenir indicadors fiables de mesura. Per aquest motiu, en una primera fase es va dissenyar un instrument de detecció del malestar emocional (DME) en pacients amb càncer avançat al final de la vida. En una segona fase, es van analitzar les seves propietats psicomètriques duent a terme un estudi empíric en el qual van col·laborar cinc UCP catalanes, donant lloc a un instrument que ha demostrat ser de gran utilitat clínica i de tenir bones propietats psicomètriques; és fiable, presenta una alta sensibilitat i especificitat i el seu ús no genera iatrogènia. En base al treball empíric, teòric i de reflexió realitzat, es va fer una proposta junt amb d’altres professionals experts en CP (equip inter i multidisciplinar) d’un model teòric integrador: el Model d'Atenció al final de la Vida centrat en la relació terapèutica directa professional-pacient que descriu de manera sistemàtica els elements essencials del model, amb l'objectiu fonamental d'atendre les Necessitats Essencials del pacient oncològic amb malaltia avançada, així com garantir la qualitat d'atenció. Els resultats d’aquesta tesi són una aportació important tant a la concepció del sofriment humà com al sofriment que experimenten les persones amb una malaltia greu properes a la mort, i pot ajudar a afavorir l’abordatge terapèutic en l’àmbit dels CP. De fet, és un avanç important en les CP en el nostre país donat que es presenta un model d’atenció integral centrat en les Necessitats Essencials de la persona malalta que està actualment en procés d’implementació en l’Institut Català d’Oncologia, centre col·laborador de la OMS per a programes públics de CP.

La Tesis está realizada por compendio de cinco artículos publicados en revistas científicas nacionales e internacionales. El objetivo general de la tesis consiste en profundizar en el conocimiento de la experiencia de sufrimiento en el ámbito del paciente con cáncer avanzado al final de su vida. Para conseguir este objetivo se han llevado a cabo diferentes estudios empíricos con este tipo de enfermos, se ha diseñado una escala para medir el malestar emocional, se ha reflexionado sobre el tema del sufrimiento y se ha propuesto un modelo de atención en este tipo de enfermos. La Tesis aporta una visión clara del sufrimiento de los enfermos con cáncer avanzado al final de la vida, así como una forma sistemática de su evaluación y aporta claridad a las relaciones existentes entre las diferentes dimensiones que componen el ser humano y la manera de cómo afronta su enfermedad. Se han identificando los factores que pueden estar implicados en el hecho de que la persona al final de la vida atendida en una Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) muera en paz, desde la doble perspectiva de sus familiares y del personal de enfermería que asistió durante el proceso de morir. Para conseguir este objetivo se evaluaron a enfermos con cáncer avanzado y al final de la vida atendidos en la UCP del Institut Català d’Oncologia de l’Hospitalet, junto con sus familiares y personal sanitario que los atendió. Dada la complejidad inherente a la situación de enfermedad avanzada-terminal, son escasos los instrumentos desarrollados hasta el momento para analizar las necesidades de los enfermos o evaluar su sufrimiento, aspecto que dificulta la consecución del objetivo principal de los Cuidados Paliativos (CP), el alivio o reducción del sufrimiento y el malestar emocional. Por este motivo, en una primera fase se diseñó un instrumento sencillo de detección del malestar emocional (DME) en pacientes con cáncer avanzado al final de la vida. En una segunda fase, se analizaron sus propiedades psicométricas llevando a cabo un estudio empírico en el cual colaboraron cinco UCP catalanas, dando lugar a un instrumento que ha demostrado ser de gran utilidad clínica y de tener buenas propiedades psicométricas; es fiable, presenta una alta sensibilidad y especificidad y su uso no genera iatrogenia. En base al trabajo empírico, teórico y de reflexión realizado, se hizo una propuesta junto con otros profesionales expertos en CP (equipo inter y multidisciplinario) de un modelo teórico integrador: el Modelo de Atención al final de la Vida centrado en la relación terapéutica directa profesional-paciente que describe de manera sistemática los elementos esenciales del modelo, con el objetivo fundamental de atender las Necesidades Esenciales del paciente oncológico con enfermedad avanzada, así como garantizar la calidad de atención. Los resultados de esta tesis son una aportación importante tanto a la concepción del sufrimiento humano como al sufrimiento que experimentan las personas con una enfermedad grave cercanas a la muerte, y puede ayudar a favorecer el abordaje terapéutico en el ámbito de los CP. De hecho, es un avance importante en los CP en nuestro país dado que se presenta un modelo de atención integral centrado en las necesidades esenciales de la persona enferma que está actualmente en proceso de implementación en el Instituto Catalán de Oncología, centro colaborador de la OMS para programas públicos de CP.

The Thesis is a compendium of five national and international publications. It aims at obtaining deep knowledge on the experience of suffering of advanced cancer patients. Different empirical studies have been carried out; we have designed a scale to measure emotional distress; we have thought on suffering issues, and a model of care for such patients has been suggested. Additionally, the thesis offers systematic evaluation methodology and contributes to explain the different dimensions of the human being, particularly those related to disease management. We have evaluated advanced cancer patients taken care at the Palliative Care Unit (PCU) of the Catalan Institute of Oncology in Hospitalet (Barcelona). Their relatives and the healthcare professionals who took care of the patients were also evaluated. The evaluation meant to go into detail on the understanding of human suffering, by identifying what factors could influence on the patients dying peacefully. Due to the inherent complexity in advanced-terminal disease situations, there are not many developed tools to analyse patients’ needs or to evaluate their suffering. Such lack of reliable measure indicators makes difficult to reach palliative care ultimate goal: relieving or reducing emotional distress. Consequently, a tool of emotional distress detection for advanced cancer end-of-life patients was designed in a first phase. In the second phase, an empirical study was carried out to analyse the tool’s psychometric features. Five Catalan PCUs participated in the study. The tool resulted very useful for clinical purposes. We can conclude that the tool is reliable, presents high sensibility and specificity, and its use does not generate iatrogenic outcomes. Based on the empirical and theoretical work undergone, some expert palliative care healthcare professionals have created a conceptual, integrated and comprehensive, model of care. The model of palliative care focuses on the direct therapeutic relationship between patients and healthcare professionals. The model of care describes the fundamental elements needed to guarantee quality. It aims to cover the essential needs of advanced cancer patients. The results of the thesis represent a relevant contribution to the understanding of human suffering, particularly the suffering experienced by those patients with advanced diseases in end-of-life situation. The results favor the therapeutic approach of palliative care. They become a significant progress for palliative care in our country, because they present a model of comprehensive care focused on the essential needs of the sick person. This model of care is currently being implemented in the Catalan Institute of Oncology, WHO collaborating centre for public health palliative care programmes.