Necesidades de personas que han finalizado tratamientos oncológicos en España

Abstract

Objetivo: El objetivo principal fue el de conocer cuáles son las necesidades físicas, psicológicas y sociales que presentan las personas que han finalizado tratamientos oncológicos; además de identificar la necesidad de implementar un plan de seguimiento estandarizado para supervivientes de cáncer.

Metodología: Esta es una investigación de tipo descriptiva, trasversal y mixta donde que utilizaron métodos de recogida de la información de tipo cualitativos y cuantitativos, según las distintas fases de realización del estudio. La fase 1 sirvió para la revisión de la literatura científica, durante la fase 2 se desarrolló un estudio cualitativo para conocer la calidad de vida y las necesidades no cubiertas de los supervivientes de cáncer en España. Durante la fase 3, se desarrolló el Cuestionario Español para Medir Necesidades no Cubiertas de Supervivientes de Cáncer (CESC) y en la fase 4 se aplicó este cuestionario a una población de más de 2067 supervivientes. En la fase 5, se desarrolló un estudio cualitativo para conocer las necesidades relativas al plan de seguimiento de los supervivientes de esta enfermedad.

Resultados: La fase 2 se centró en la calidad de vida y las necesidades no cubiertas de esta población. Se utilizó metodología cualitativa que incluyó la realización de 9 entrevistas semi-estructuradas con expertos y la realización de 4 grupos focales con la participación de afectados y familiares. Entre los resultados principales, se describe una situación de desorientación en relación al itinerario médico a seguir y sensación de abandono. Advirtieron la permanencia de distintos síntomas físicos, además de necesidades a nivel psicológico, relacionadas con el miedo a una posible recaída, angustia y preocupación por el futuro. La fase 3 tuvo por objetivo construir y evaluar el Cuestionario Español para Medir Necesidades no Cubiertas de Supervivientes de Cáncer (CESC). Se elaboró una versión preliminar con la colaboración de expertos y luego fue sometido a una prueba piloto a una muestra de 109 participantes, a fin de analizar sus propiedades psicométricas. En la fase 4, se aplicó el cuestionario CESC a una muestra de 2067 supervivientes de cáncer que participaron en una encuesta online auto-administrada. Entre los resultados principales se observó que más de la mitad de los participantes reportaron más de una necesidad no cubierta en al menos dos dominios. Las tres necesidades no cubiertas más prevalentes fueron: pérdida de energía y cansancio casi todo el día (64 %), el miedo a la recaída (61 %); además de la angustia, la ansiedad y la preocupación por el futuro (53 %). Los participantes consideraron necesario recibir seguimiento en unidades específicas (p < 0,001), tener una copia del Plan de seguimiento del Superviviente, de fácil comprensión (p < 0,007), además de un contacto telefónico disponible para hacer consultas (p < 0,001). Se constató además, que los participantes con niveles bajos de educación presentaron un mayor riesgo de tener necesidades no cubiertas en los tres dominios (psicológico, social y físico), resultando estadísticamente significativo. En la fase 5 se desarrolló un estudio cualitativo para conocer la información que debería incluir un plan de seguimiento y se organizaron 3 grupos focales: uno con profesionales sanitarios, uno con supervivientes de cáncer y otro con familiares. Entre las conclusiones principales de esta fase se constata la importancia de poder recibir un documento escrito que, además de incluir un resumen de los eventos clínicos, incorpore una valoración de la situación psicosocial del afectado. Conclusiones: Es necesario organizar unidades de atención multidisciplinar que garanticen un seguimiento de aspectos clínicos y psicosociales a través de la implementación de un plan de seguimiento estandarizado.

Aim: To understand the physical, emotional and psychosocial needs of cancer survivors and the need or a follow up plan.

Methods: This is a descriptive, transversal and mix method (qualitative and quantitative) research developed in different phases. In phase 1, the scientific literature was reviewed, in phase 2, in order to understand needs and quality of life of cancer survivors a qualitative study was undertaken with the organization of 9 semi-strcutures interview to experts and the organization of 4 focus groups with cancer survivors and caregivers. During phase 3, the aim of the study was the construct and evaluation of the Spanish Questionnaire to Assess Unmet Needs of Cancer Survivors (CESC) which was administrated to a sample of 109 cancer survivors. During phase 4, CESC questionnaire was undertaken to a sample of 2067 cancer survivors who participated in an online self-report survey. Finally, in phase 5 a qualitative study was made in order to understand the characteristic of a survivorship follow up plan. To achieved this, 3 focus groups were organized with the participation of professionals, cancer survivors and caregivers.

Results: In phase 2 a qualitative study was conducted in order to understand main needs and quality of life of cancer survivors. Methodology included 9 semi-structured interviews with the participation of experts and the organization of 4 focus groups with cancer survivors and caregivers. Among the main results of this phase, participants described feeling disoriented with regard to the medical process and sense of abandonment. They noted physical symptoms that remained after finishing treatments, along with a variety of psychological needs such as, fear of recurrence, anxiety and concern about the future. The aim of phase 3 was to construct and evaluate the Spanish Questionnaire to Assess Unmet Needs of Cancer Survivors (CESC), that after been was successively evaluated by a panel of experts, was tested by a total of 109 cancer survivors. Its implementation could be useful for referring patients to specific care services. The results, although preliminary, are very encouraging and show good psychometric properties. In phase 4, CESC was undertaken to a sample of 2067 cancer survivors who participated in an online self-report survey. Results showed that more than half of participants had reported more than one unmet need in at least two domains. The three most prevalent unmet needs were: energy loss and tiredness most of the day (64%); fear of recurrence (61%); and grief, anxiety and concern regarding the future (53%). Participants considered it necessary to receive follow up care in specific units (p < 0.001), to have an easily understandable copy of the Survivorship Plan (p < 0.007) and a phone contact available to answer their questions (p < 0.001). Findings suggest a need to enhance follow ups and the provision of supportive care services for survivorship along a continuum of care. In order to understand the type of document patients and professionals needs to follow up care, a qualitative study was conducted in Phase 5. To achieve this, 3 focus groups were organized, one with health professionals; one with cancer survivors and the third, with families and caregivers. Among the key findings, there exist consensus among participants regarding the importance of receiving a written document which include a summary of the most important clinical events. Moreover, to incorporate the systematic assessment of psychological and social needs. Personalized recommendations for nutrition and physical exercise must be included in such document.

Conclusions: Survivorship units must be organized, with the participation of multidisciplinary team that ensures clinical and psychosocial follow up through the implementation of a survivorship cancer follow up plan.