Aproximación a las percepciones que tienen los pacientes con cáncer de colon en el proceso de adaptación a la colostomía

Abstract

<p>El cáncer de colon es la neoplasia maligna más frecuente del tubo digestivo. En España, por su situación geográfica y económica, la incidencia de CCR se sitúa en término medio en 16,8 por 100.000 habitantes/año para hombres y 12 por 100.000 habitantes/año para mujeres (Solera Albero et al., 2007). En los varones es el tercero en frecuencia, detrás del cáncer de pulmón y próstata y en las mujeres es el segundo en frecuencia, detrás del de mama con casi 28.000 nuevos casos al año (Asociación Española contra el Cáncer, 2013c). La edad es un factor de riesgo fundamental objetivándose, un incremento brusco de la incidencia a partir de los 50 años. La mayoría de los casos se diagnostican entre los 65 y los 75 años, con un máximo a los 70 (70-80% de los casos), aunque se registran casos desde los 35- 40 años (un 20%) (Fisterra, 2012).</p> <p>La realización de una colostomía en pacientes con cáncer de colon, está directamente relacionada con la proximidad de la tumoración al margen anal. La noticia de la enfermedad y la realización de la colostomía, supone un gran impacto emocional, tanto para el paciente como para su entorno y condiciona todas las esferas de su vida.</p> <p>Desde un marco fenomenológico trataremos de abordar el cuerpo y la relación que el sujeto establece consigo mismo, para poder entender su capacidad de afrontamiento o adaptación positiva ante su situación como individuo con cáncer de colon, colostomizado. Desde el paradigma constructivista se intenta entender la vivencia del paciente, relacionada con su percepción social y cultural en el contexto de enfermedad y cómo a través de éste, se adquiere una identidad social que va a condicionar desde sus relaciones sociales a todos los aspectos de su vida.</p> </p> <p>Objetivos generales</p> </p> <p>Este trabajo tiene como fin explorar las vivencias de las personas que transitan por el proceso de una colostomía. Para ello es importante conocer las expectativas previas al proceso y los temores ante la intervención y ante la colostomía. También es necesario explorar la percepción de la competencia del sujeto para la adaptación del proceso y las estrategias de afrontamiento que pone en marcha la persona colostomizada en su adaptación. Además de observar si las variables sociodemográficas influyen en la percepción de las personas sobre su adaptación a la colostomía.</p> </p> <p>Metodología</p> </p> <p>Según los objetivos planteados, se realizó un abordaje metodológico descriptivo de tipo cualitativo y con encuadre fenomenológico. La investigación cualitativa está centrada en el sujeto, en su vivencia, y permite explorar el fenómeno de una manera integral. Por tanto genera un tipo de conocimiento que permite generalizaciones en contextos y ante fenómenos similares además de favorecer la interrelación entre la práctica y la disciplina en el ámbito enfermero (De la Cuesta Benjumea, 2010).</p> </p> <p>El ámbito de estudio es el Departamento de Salud de la Plana.</p> </p> <p>Los sujetos de estudio se obtuvieron mediante muestreo teórico. De acuerdo con los objetivos planteados, la población objeto de estudio estuvo constituida por hombres y mujeres con cáncer de colon susceptibles de colostomía. Se seleccionaron por muestreo intencional a 18 informantes con edades comprendidas entre 38 y 86 años.</p> <p>Con el fin de conseguir el mayor grado de saturación de la información, según los objetivos planteados, se hizo necesario la realización de 3 muestreos teóricos.</p> </p> <p>Recogida de datos: La entrevista en profundidad es de elección para este estudio porque trata de obtener un discurso que esclarezca de forma subjetiva e íntima la experiencia humana y que a la vez, nos familiarice con el campo, llegando a la comprensión del fenómeno elegido.</p> <p>Abordar el análisis de toda esta información recolectada, supone descomponer y recomponer el texto donde creemos que se manifiestan los discursos, para contextualizarlo en las circunstancias de producción discursiva, con el fin de llegar a la comprensión y un encaje del mismo dentro del contexto de la investigación, de la evidencia y del marco teórico (Pedraz Marcos, Zarco Colón, Ramasco Gutiérrez, & Palmar Santos, 2014).</p> </p> <p>Criterios de calidad: Calderón establece unos criterios de calidad que debe contener cualquier trabajo cualitativo de investigación y que tienen que ver con una adecuación epistemológica al objeto de estudio, con criterios de relevancia, de validez, con la reflexividad del investigador y de confidencialidad (Calderón Gómez, 2009).</p> <p>Consideraciones éticas: Para garantizar la corrección ética del trabajo se han seguido los principios bioéticos que emanan del Código Nuremberg, la Declaración Helsinki, el Informe Belmont y el Consejo de Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas (CIOMS) que en el año 2002, actualizó las pautas internacionales sobre la ética de los estudios biomédicos y epidemiológicos quienes reconocen ocho consideraciones (Rosa, Domínguez, & Malpica, 2008; González Ávila, 2002): Valor social o científico de lo investigado, validez científica, protección a la intimidad y confidencialidad de datos, selección equitativa de la muestra, condiciones de diálogo auténtico y evitar daño por conflicto de intereses, respeto a los sujetos participantes del estudio, evitar el daño relacionado con un conflicto de intereses y participación de forma voluntaria firmando el documento de consentimiento informado.</p> </p> <p>Además de los requisitos mencionados el estudio ha sido aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC) del Hospital de la Plana, con la emisión de un informe favorable a la realización de la investigación.</p> </p> <p>Resultados</p> </p> <p>El análisis de los discursos permite contextualizar al sujeto en la vivencia de la enfermedad, y por tanto conocer sus expectativas frente al proceso, además de, observar si hay diferencias en relación con la edad, el sexo o la situación laboral. Ha permitido además, aproximarnos a la percepción que tienen estos pacientes con respecto al cambio en la imagen corporal y examinar la competencia del sujeto frente a la adaptación a la enfermedad y a la colostomía, así como establecer cuáles son las estrategias utilizadas en ese proceso de afrontamiento.</p> </p> </p>En primera instancia la noticia del diagnóstico de cáncer de colon supone para la persona, un momento inicial de shock o bloqueo y posteriormente una serie de sensaciones que varían desde la incertidumbre, el miedo, la tristeza o la pérdida de control de la situación y la negación, que dan lugar a vivir con sufrimiento el proceso de enfermedad percibiéndolo como una amenaza para su vida. La fase de negación desencadena un mecanismo de defensa para amortiguar el impacto de la nueva realidad, un rechazo consciente o inconsciente ante la noticia de cáncer de colon. El comienzo de este proceso supone un desequilibrio personal y cambios en el desempeño del rol por asociar cáncer a una enfermedad de mal pronóstico además de miedo por los procedimientos terapéuticos que conlleva. Posteriormente, se desencadena una reacción de enfado e ira, en la cual se busca el porqué de la enfermedad, el porqué del proceso que ahora le está sucediendo, con el fin, de encontrar un motivo o incluso personas a las que culpabilizar de su situación. En general, existe un dualismo entre el miedo e incertidumbre, que se presenta en estos momentos en los cuales la noticia del diagnóstico es muy reciente y en los que al mismo tiempo se alberga esperanza, fuerza y motivación para luchar en contra de la enfermedad y sobre todo por recuperar sus hábitos cotidianos, su vida, lo que introduce a los pacientes en una contradicción personal.</p> <p>Ante la noticia de la colostomía, los pacientes se encuentran en esa pérdida de control de la situación, y no se imaginan cómo será su vida con ¿la bolsa¿. Asocian el estoma a intervención mayor y a gravedad del proceso y, además, a pesar de haber sido informados de la permanencia del estoma, mantienen esperanzas de su temporalidad o reversibilidad del proceso en el tiempo. La propia enfermedad unida a la nueva condición de colostomizado con las consecuencias terapéuticas que conlleva, desencadena en la mayoría de pacientes miedo a la incapacidad para volver a asumir roles sociales, familiares y laborales, y por tanto, preocupación por sus consecuencias a nivel físico, emocional y económico, ante la posibilidad de que la enfermedad y la colostomía provoquen la baja laboral y la pérdida de ingresos. Pero, además, la colostomía implica una alteración de la imagen corporal y una pérdida del control de esfínteres, por lo que puede desencadenar aislamiento en sus relaciones interpersonales y miedo o inseguridad a que la bolsa se descoloque, se despegue o a la salida de aires. Además, traslada al individuo a un cambio en la percepción de su cuerpo, el individuo toma conciencia de no ser uno mismo. Este cambio afecta en gran medida a la vivencia de la esfera privada, en la que se introduce este componente vital, con unas connotaciones de estigma, que llevan al «ocultamiento».</p> <p>En este sentido, la colostomía reporta al individuo a una sensación de «vivir en otro cuerpo» permanentemente, cada momento del día y en cada actividad que se realiza. Es el «eterno presente».</p> <p>Desde una vertiente social, tanto el cáncer como la colostomía, son elementos de estigma. Los pacientes comentan en las entrevistas realizadas que el cáncer todavía es sinónimo de muerte en nuestra sociedad y, por tanto, intentan ocultarla de su entorno para no ser tratados como potenciales moribundos y no suscitar pena en sus relaciones sociales. La persona con cáncer de colon colostomizada manifiesta preocupación por el cómo comunicar a su entorno su situación y de qué manera decirlo, temen la reacción de los demás, temen el deterioro de la imagen corporal por las secuelas de la propia enfermedad y sobretodo temen el cambio en sus relaciones sociales, en definitiva temen ser estigmatizados.</p> <p>Para favorecer la adaptación a la enfermedad y a la colostomía se precisa de todos aquellos recursos que son favorecedores del mantenimiento de las relaciones sociales, y del bienestar de la persona. Para los informantes, la familia es la fuente principal de apoyo tanto en los cuidados como a nivel afectivo y emocional, por tanto, su actitud frente al proceso es clave para adaptarse de manera adecuada a la enfermedad, a la colostomía y a los problemas que derivan de ella. Existe en muchas ocasiones conspiración del silencio, el paciente refiere mal estado general o manifiesta sentir miedo a una mala evolución del proceso pero lo oculta a su entorno para protegerlos o no preocuparlos. Por el contrario, muchos familiares sienten miedo al sufrimiento o muerte de su ser querido, pero fingen tranquilidad. La conspiración del silencio fomenta la desconfianza del paciente por la sensación de que se le está ocultando información o se le está mintiendo con respecto a ella. Esta situación contribuye a un afrontamiento poco afectivo, tanto por parte del paciente como de su entorno, y dificulta mucho la intervención de los profesionales sanitarios, en relación con lo que el paciente desea conocer, cómo lo quiere saber y en compañía de quien.</p> </p> <p>Conclusiones</p> </p> </p>El comienzo de este proceso, supone un desequilibrio personal y cambios en el desempeño del rol, por asociar cáncer a una enfermedad de mal pronóstico, además de miedo, por los procedimientos terapéuticos que conlleva. Posteriormente, la persona desencadena una reacción de ira y enfado, en la cual, se pregunta el porqué de la enfermedad, incluso llegando a culpabilizarse a sí misma, al relacionarla con hábitos higiénico-dietéticos deficientes. Tras el gran impacto emocional y una situación de bloqueo con sentimientos de miedo, e incredulidad, que acompañan al proceso en sus primeros momentos, la persona comienza a elaborar expectativas ante la intervención y ante la colostomía e inicia el proceso de adaptación a la nueva situación.</p> <p>En general, tanto la enfermedad como sus consecuencias, la colostomía, tienen implicaciones en todas las esferas de la vida de la persona, provocan preocupación y miedo tanto a la persona como a su entorno familiar más cercano. Miedo a la incapacidad para desempeñar roles familiares, sociales y laborales, miedo a la mala evolución, al sufrimiento y a la muerte. Pero al mismo tiempo se alberga esperanza, fuerza y motivación para luchar contra la enfermedad y recuperar su estilo de vida, lo que introduce a los pacientes en una contradicción personal.</p> <p>A partir de este momento, el sujeto comienza a desarrollar competencias para adaptarse a esta nueva situación. Desde esta misma vertiente, se destaca la importancia que se da a la pérdida de la imagen corporal y sus consecuencias a nivel físico, psicológico y social, condicionantes para el desarrollo personal, familiar y social del individuo. La colostomía, traslada al individuo a un cambio en la percepción de su cuerpo a través del cual, el individuo percibe una sensación de «vivir en otro cuerpo». Este cambio afecta en gran medida a la vivencia de la esfera privada, en la que se introduce este componente vital, que no es percibido por todos igual y que además tiene unas connotaciones de estigma.</p> <p>El miedo a las consecuencias físicas de la colostomía, introducen al sujeto en un proceso personal de aislamiento e impiden desprenderse de lo que ya forma parte de su cuerpo y condiciona su rutina desde la higiene hasta la alimentación o la vida social. Hacen, que uno no se olvide nunca de ella y se perciba como el «eterno presente». Pero además, en esta fase, el sujeto percibe el cuerpo como algo externo y diferenciado a la enfermedad, la cual le afecta de forma indirecta llegando a percibirla como algo diferente a la persona y estableciendo elementos integradores entre el cuerpo y la enfermedad.</p> <p>El estigma, como elemento distorsionador, supone para el individuo un punto más de inflexión para el desarrollo de estrategias de afrontamiento con el fin de alcanzar competencias adaptativas al proceso de enfermedad y de la colostomía. A su vez, desencadena una respuesta negativa en las personas del entorno, etiquetando al paciente y privándole de una relación sincera de ayuda y de apoyo social, elemento favorecedor al proceso de adaptación.</p> <p>Para favorecer la adaptación a la enfermedad y a la colostomía se precisa de todos aquellos recursos que son favorecedores del mantenimiento de las relaciones sociales, y del bienestar de la persona. La familia se convierte en la fuente principal de apoyo tanto en los cuidados como a nivel afectivo y emocional por tanto, su actitud frente al proceso es clave para adaptarse de manera adecuada. El sujeto manifiesta durante todo el proceso una gran preocupación por conseguir el apoyo social del entorno social y familiar, recurso que, como ya hemos comentado, ayuda mucho en la recuperación del bienestar del individuo, en el mantenimiento de su vida cotidiana y por consiguiente en su adaptación. En esta misma línea, el individuo además desarrolla una estrategia de afrontamiento mediante la cual, reconstruye el mapa de relaciones sociales que tenía hasta entonces y establece nuevas y propias normas. En este mapa, el paciente decide quién forma parte de su vivencia y quién no, cual es el tono de la relación y cuáles son los límites de confianza. Por tanto, este proceso de adaptación no implica solamente un acto de voluntad y obligatoriedad necesaria por parte del sujeto, sino que es más complejo y se interrelaciona con muchos otros factores además de los sociales, culturales y el manejo del estoma y que tienen que ver con la capacidad del individuo para la resolución efectiva de problemas.</p> <p>En este estudio, se observa que la percepción del deterioro de la imagen corporal no está relacionada con el género, sino más bien, se observa que tiene una relación directa con la edad, con la situación laboral, si es activo o jubilado, y sobre todo con el tipo de trabajo que desempeña el individuo, y el contexto social y cultural al que pertenece. La edad en la que se inicia el proceso supone un cambio de prioridades en las consecuencias terapéuticas, siendo mucho más importante el cambio en la imagen corporal en personas más jóvenes, y por tanto, con más implicaciones en sus relaciones íntimas, familiares y sociales. Por ejemplo, una situación laboral no activa, reporta al individuo un cambio en el rol personal, familiar y social, y con ello, mejoran condicionantes higiénico-dietéticos e higiénico-posturales que, favorecen la percepción del proceso y por tanto a la adaptación de la colostomía. Esta situación en cambio, se complica ya que, la colostomía implica cambios en la vestimenta y conlleva al individuo al ocultamiento del proceso y de la colostomía, esta situación desencadena en la persona, una pérdida de confianza y de autoestima, imprescindible para su desarrollo laboral.</p>