Epidemiología de la esclerosis múltiple en Catalunya

Abstract

Els estudis epidemiològics d'Esclerosi Múltiple (EM) a nivell mundial mostren un augment generalitzat en la prevalença i un increment en la incidència, fonamentalment en les latituds més baixes, considerades inicialment zones de baix risc. Així, el sud d'Europa és una zona clau per a l'estudi de les tendències epidemiològiques actuals de l’EM. A Catalunya existia poca informació epidemiològica de l’EM. El gran impacte sanitari i socioeconòmic d'aquesta malaltia fa imprescindible conèixer la seva freqüència i distribució. En aquesta tesi doctoral es realitza una caracterització de l'epidemiologia de l’EM a Catalunya mitjançant l'estudi dels paràmetres epidemiològics descriptius més rellevants (incidència anual i prevalença). Per a l'estudi d'incidència es van incloure tots aquells pacients amb sospita d’EM entre l'1 de gener de 2009 i el 31 de desembre de 2009 que residissin a Catalunya en el moment d'inici de la simptomatologia. Cada pacient va ser seguit fins a la seva eventual confirmació del diagnòstic d’EM (criteris de McDonald 2005). Perquè la recollida de dades fos exhaustiva, i el projecte tingués viabilitat a llarg termini, s'ha iniciat el Registre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya, de base poblacional, prospectiu i multicèntric. Al llarg dels 5 anys d'estudi (2009-2013) el registre ha comptat amb la participació de 44 hospitals de Catalunya que han notificat un total de 1003 pacients. Es va determinar la cobertura del registre mitjançant una anàlisi de captura-recaptura amb una font de dades independent, resultant: un 42% per a Catalunya (amb variabilitat segons províncies), un 90% a Girona i el 15% a Tarragona. Amb la intenció de minimitzar l’impacta de la possible infra-declaració de casos, el càlcul d'incidència es va limitar a la província de Girona. El Registre va incloure 183 pacients que van experimentar un primer brot a Girona entre gener de 2009 i desembre de 2013. Dels casos, 51 van iniciar els símptomes en 2009 resultant en una incidència de 3,6 per 100.000 (IC del 95%: 2.4- 5.3); 4,3 (95% IC 2,5-7,1) per a les dones i 2,9 (IC del 95%: 1,4 a 5,2) per als homes. La taxa d'incidència ajustada segons la població europea va ser 3,29 (IC del 95%: 3,2 a 3,3). Per a l'estudi de la prevalença d’EM a Catalunya, el treball s'ha focalitzat en la comarca d'Osona on es disposava d'un estudi previ en 1991 que va resultar en una prevalença de 58 per 100.000 habitants. Es va realitzar un estudi transversal incloent casos d’EM confirmada (McDonald 2005) que estiguessin vius i residissint a l'àrea d'estudi en el dia de prevalença (31 de desembre de 2008), identificats utilitzant diverses fonts d'informació (hospitalàries i d'atenció primària). Per poder comparar la xifra de prevalença amb la de l'any 1991, quan la població immigrant a Osona era inexistent, es va determinar la prevalença en població autòctona en 2008. Un total de 120 pacients van complir els criteris d'inclusió en l'estudi el dia de prevalença, 71 dones i 49 homes. La prevalença total va ser de 79,9 per cada 100.000 habitants (66,3 a 95,6; IC del 95%) i 91,2 (IC 95% 75,5 a 109,2) per a la població autòctona. En conclusió, la posada en marxa del Registre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya, suposa un important avanç per a l'estudi de l’EM a Catalunya. La xifra d'incidència obtinguda a Girona s’afegeix a les dades disponibles del sud d'Europa, recolzant el fet que la incidència en aquesta regió és major de l’inicialment observada. El present treball posa també de manifest que la prevalença d’EM s'ha duplicat en els últims 17 anys a la comarca d’Osona.

Los estudios epidemiológicos de Esclerosis Múltiple (EM) a nivel mundial muestran un aumento generalizado en la prevalencia y un incremento en la incidencia, fundamentalmente en las latitudes más bajas, consideradas inicialmente zonas de bajo riesgo. Así, el sur de Europa es una zona clave para el estudio de las tendencias epidemiológicas actuales de la EM. En Catalunya existía una falta de información epidemiológica de la EM, pero el gran impacto sanitario y socioeconómico de esta enfermedad hace imprescindible conocer su frecuencia y distribución. En esta tesis doctoral se realiza una caracterización de la epidemiología de la EM en Catalunya mediante el estudio de los parámetros epidemiológicos descriptivos más relevantes (incidencia y prevalencia). Para el estudio de incidencia se incluyeron todos aquellos pacientes con sospecha de EM entre el 1 de enero de 2009 y el 31 de diciembre de 2009 que residieran en Catalunya en el momento de inicio de la sintomatología. Cada paciente fue seguido hasta su eventual confirmación del diagnóstico de EM (criterios de McDonald 2005). Para que la recogida de datos fuera exhaustiva y el proyecto tuviera viabilidad a largo plazo, se ha puesto en marcha el Registro de Esclerosis Múltiple de Catalunya, de base poblacional, prospectivo y multicéntrico. A lo largo de los 5 años de evaluación (2009-2013) el registro ha contado con la participación de 44 hospitales en todo Catalunya que han notificado un total de 1003 pacientes. Se determinó la cobertura del registro mediante un análisis de captura-recaptura con una fuente de datos independiente resultando en un 42% para Catalunya, con variabilidad según provincias (90% en Girona y el 15% en Tarragona). Con la intención de minimizar el impacto de la infra-declaración de casos, el cálculo de incidencia se acotó a la provincia de Girona. El Registro incluyó 183 pacientes que experimentaron un primer brote en Girona entre enero de 2009 a diciembre de 2013. De ellos, 51 tuvieron el inicio de los síntomas en 2009 resultando en una incidencia de 3,6 por 100.000 (IC del 95%: 2.4- 5.3); 4,3 (95% IC 2,5-7,1) para las mujeres y 2,9 (IC del 95%: 1,4 a 5,2) para los hombres. La tasa de incidencia ajustada según la población europea fue 3,29 (IC del 95%: 3,2 a 3,3). Para el estudio de la prevalencia de EM en Catalunya, el trabajo se ha focalizado en la comarca de Osona donde se disponía de un estudio previo en 1991. Se realizó un estudio transversal incluyendo casos de EM confirmada (McDonald 2005) vivos y que residieran en el área de estudio en el día de prevalencia (31 de diciembre de 2008), identificados utilizando varias fuentes de información (hospitalarias y de atención primaria). Para poder comparar la cifra de prevalencia con la del año 1991 cuando la población inmigrante en Osona era inexistente, se determinó la prevalencia en población autóctona en 2008. Un total de 120 pacientes cumplieron los criterios de inclusión en el estudio el día de prevalencia, 71 mujeres y 49 hombres. La prevalencia total fue de 79,9 por cada 100.000 habitantes (66,3 a 95,6; IC del 95%) y 91,2 (IC 95% 75,5 a 109,2) para la población autóctona. En conclusión, la puesta en marcha del Registro de Esclerosis Múltiple de Catalunya, supone un importante avance para el estudio de la EM en Catalunya. La cifra de incidencia obtenida en Girona se suma a los datos del sur de Europa, apoyando el hecho de que la incidencia en esta región es mayor de lo inicialmente observado. El presente trabajo pone también de mani¬fiesto que la prevalencia de EM se ha duplicado en los últimos 17 años.

Epidemiological studies on multiple sclerosis (MS) show a global increase in the prevalence worldwide and increased incidence, mainly in the lower latitudes, initially considered low risk areas. Therefore, southern Europe becomes a key area for the study of current epidemiological trends of MS. In Catalonia there is a lack of epidemiological data on MS and due to its health and economic impact, it is essential to know its frequency and distribution. This work involves the characterization of the epidemiology of MS in Catalonia by studying the most relevant descriptive epidemiological parameters (incidence and prevalence). The incidence study included all patients with suspected MS between January 1, 2009 and December 31, 2009 resident in Catalonia at the time of the onset of symptoms. Each patient was followed until the eventual diagnosis confirmation (McDonald criteria 2005). In order to performe an exhaustive data collection and make sure the project would have long-term viability, the population-based Multiple Sclerosis Registry of Catalonia was launched. Throughout five years of evaluation (2009-2013) 44 hospitals throughout Catalonia paricipated in the registry and reported a total of 1003 patients. The coverage was determined by a capture-recapture analysis with an independent source of data resulting in 42% for Catalonia, with variability by province (90% in Girona and 15% in Tarragona). In order to minimize the impact of the under-reporting, the calculation of incidence was narrowed to the province of Girona. The registry included 183 patients experiencing a first attack suggestive of MS in Girona from January 2009 to December 2013. Of these, 51 had the onset of symptoms in 2009 resulting in an incidence of 3.6 per 100,000 (95% CI: 2.4 - 5.3); 4.3 (95% CI 2.5 to 7.1) for women and 2.9 (95% CI: 1.4 to 5.2) for men. The adjusted incidence rate for the European population was 3.29 (95% CI: 3.2 to 3.3). The prevalence study was conducted in Osona, where a previous study in 1991 showed a prevalence figure of 58 cases per 100,000 habitants. A cross-sectional study was conducted including MS confirmed cases (McDonald 2005) that were alive and residing in the study area on the prevalence day (December 31, 2008). Patients were identified using various sources (hospital and primary healthcare). To compare the prevalence figure with that of 1991, when the immigrant population in Osona was very low, the prevalence was determined in native population in 2008. A total of 120 patients met the inclusion criteria on prevalence day, 71 women and 49 men. The overall prevalence was 79.9 per 100,000 population (from 66.3 to 95.6, 95%) and 91.2 (95% CI 75.5 to 109.2) for the native population. In conclusion, the implementation of the Multiple Sclerosis Registry of Catalonia, is a major breakthrough for the study of MS in Catalonia. The incidence figure obtained in Girona adds to the other available data from southern Europe, supporting the fact that the incidence in this region is higher than previously reported. This study also shows that MS prevalence has doubled in the last 17 years in the Osona region.