La valoración de las necesidades de apoyo de las familias con un hijo/a con discapacidad intelectual. Validación de una escala

Abstract

Assegurar el benestar de les famílies i, sobretot, la qualitat de vida familiar és una prioritat en les investigacions en l'àmbit de la discapacitat intel·lectual i del desenvolupament (DID); i la implementació dels seus principis és un dels majors reptes per a les organitzacions, serveis i el sistema més ampli del qual formen part. En aquesta qüestió, són nombrosos els avenços tant en la investigació com en les pràctiques professionals en l'àmbit de les famílies amb un membre amb DID, com posen de manifest els estudis entorn de la conceptualització i mesura de la qualitat de vida familiar (Samuel, Rillota, & Brown, 2012) i les iniciatives que s'estan duent a terme a nivell nacional i internacional en la implementació de pràctiques a favor de millorar el benestar de les famílies (Giné, 2016). No obstant això, la investigació relativa a l'avaluació de les necessitats de suport que cada família requereix per participar de manera activa en diferents àmbits de la vida familiar i aconseguir els seus objectius com a família, és limitada (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis, & Wang 2003). En aquest sentit no existeix, fins al moment, un instrument vàlid i fiable que mesuri les necessitats de suport de les famílies des d'una perspectiva sistèmica i ecològica i que s'inspiri en el paradigma dels suports per a la millora de la qualitat de vida de les famílies. En aquestes coordenades va sorgir una iniciativa internacional formada per investigadors de diferents països amb llarga tradició en l'estudi de famílies amb un membre amb DID, i en la qual participem com a grup de recerca, d'elaborar un nou instrument, l'escala d'Avaluació de les Necessitats Familiars, encaminat a explorar les necessitats de les famílies amb un membre amb DID.

En conseqüència, l'objectiu principal d'aquesta tesi doctoral és presentar el procés de validació de l'escala d'Avaluació de les Necessitats Familiars al context català, en el qual han participat 264 famílies catalanes amb un membre amb DID d'edats compreses entre els 0 i 18 anys d'edat. Així mateix, la investigació es dirigeix a descriure el perfil de les necessitats de suport que tenen les famílies participants, identificar les característiques tant de la família com del membre amb DID que estan associades amb més necessitats de suport i descriure les necessitats prioritàries de les famílies. Els resultats de la investigació s'erigeixen com a fonament per a l'elaboració de plans de suport familiar que promoguin canvis positius en la vida de les famílies i que, en definitiva, fomentin la qualitat de vida familiar i la de cadascun dels seus membres.

Asegurar el bienestar de las familias y, sobre todo, la calidad de vida familiar es una prioridad en las investigaciones en el ámbito de la discapacidad intelectual y del desarrollo (DID); y la implementación de sus principios es uno de los mayores retos para las organizaciones, servicios y el sistema más amplio del cual forman parte. En esta cuestión, son numerosos los avances tanto en la investigación como en las prácticas profesionales en el ámbito de las familias con un miembro con DID, como ponen de manifiesto los estudios en torno a la conceptualización y medida de la calidad de vida familiar (Samuel, Rillota, & Brown, 2012) y las iniciativas que se están llevando a cabo a nivel nacional e internacional en la implementación de prácticas a favor de mejorar el bienestar de las familias (Giné, 2016). A pesar de ello, la investigación relativa a la evaluación de las necesidades de apoyo que cada familia requiere para participar de forma activa en distintos ámbitos de la vida familiar y conseguir sus objetivos como familia, es limitada (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis, & Wang 2003). En este sentido no existe, hasta el momento, un instrumento válido y fiable que mida las necesidades de apoyo de las familias desde una perspectiva sistémica y ecológica y que se inspire en el paradigma de los apoyos para la mejora de la calidad de vida de las familias. En estas coordenadas surgió una iniciativa internacional formada por investigadores de distintos países con larga tradición en el estudio de familias con un miembro con DID, y en la que participamos como grupo de investigación, de elaborar un nuevo instrumento, la escala de Evaluación de Necesidades Familiares, encaminado a explorar las necesidades de las familias con un miembro con DID.

En consecuencia, el objetivo principal de esta tesis doctoral es presentar el proceso de validación de la escala de Evaluación de las Necesidades Familiares al contexto catalán, en el que han participado 264 familias catalanas con un miembro con DID de edades comprendidas entre los 0 y 18 años de edad. Asimismo, la investigación se dirige a describir el perfil de las necesidades de apoyo que tienen las familias participantes, identificar las características tanto de la familia como del miembro con DID que están asociadas con más necesidades de apoyo y describir las necesidades prioritarias de las familias. Los resultados de la investigación se erigen como fundamento para la elaboración de planes de apoyo familiar que promuevan cambios positivos en la vida de las familias y que, en definitiva, fomenten la calidad de vida familiar y la de cada uno de sus miembros.

Improving the wellbeing of families and especially the family quality of life is a priority in the research in the field of intellectual and developmental disabilities (IDD), and implementing its principles is one of the major challenges facing services, organisations, and systems. On this issue, there have been many and important advances in both research and professional practices in the sphere of families with a member with IDD, as revealed by the studies on the conceptualisation and measurement of the quality of family life (Samuel, Rillota, & Brown, 2012) and the initiatives underway both nationally and internationally in the implementation of practices that help to improve family wellbeing (Giné, 2016). Despite this, there is only limited research into assessing the support needs that each family has in order to be engaged actively in different spheres of family life and achieve its objectives as a family (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis, & Wang 2003). In that sense, to date there is no valid, reliable instrument that measures the support needs of families from a systemic, ecological approach, based on the paradigm of supports to improve families’ quality of life. In this situation, an international initiative emerged made up of researchers from different countries with a longstanding tradition in studying families with a member with IDD, in which we are participating as a research group, to develop a new instrument: The Family Needs Assessment Scale, which seeks to explore the needs of families with a member with IDD.

In consequence, the aim of this doctoral thesis is twofold; first of all, to present the validation process of the Family Needs Assessment Scale in Catalonia, in which 264 Catalan families with a member with IDD between the ages of birth and 18 participated; secondly, to describe the profile of support needs of the participating families by identifying the characteristics of both the family as a whole and the member with IDD which are associated with more support needs and describing the families’ priority needs. The results of the study will become the basis upon which family support plans can be developed in order to promote positive changes in families’ lives and, in short, foster the quality of life of both families and each of their members.