La participación ocupacional como vía de inclusión social en personas con discapacidad física. Analizando la relación entre ocupación, entorno y bienestar

Abstract

La complejidad del propio concepto de discapacidad, que en los últimos años ha evolucionado a una visión interactiva entre las condiciones de salud y los factores personales y ambientales, requiere dotar de recursos a las personas con discapacidad para que pueden vivir una vida plena y en salud. Desde la visión de la terapia ocupacional, la participación en actividades significativas es clave, puesto que es una potente herramienta para la promoción de la salud, la prevención de trastornos afectivos y de las consecuencias secundarias de convivir con una discapacidad. Pero, precisamente, un colectivo tan necesitado de la participación en actividades, se encuentra con un entorno físico y social lleno de barreras que en lugar de promocionar la participación fomenta el aislamiento y la reducción de la participación en actividades. Este escenario es el que motiva este estudio, que tiene como finalidad explorar en detalle la relación entre personas con discapacidad física, el entorno y sus ocupaciones para generar herramientas que sean de utilidad para los profesionales que trabajan en los ámbitos sanitarios y sociales y a los diferentes agentes de cambio responsables de generar un entorno más inclusivo. En una primera fase de este estudio, el objetivo fue medir la influencia de tener discapacidad física en la relación entre ocupación y bienestar y encontrar variables que pudieran medir las diferentes dimensiones implícitas en la ocupación. Para responder a ello, se utilizó metodología cuantitativa observacional transversal. En una segunda fase, el objetivo fue describir el tipo de soportes que tienen las personas con discapacidad física para participar en actividades, identificar qué aspectos del entorno, según este colectivo, facilitan y/o limitan la participación en actividades, y por último recoger sus propuestas de cambio para que el entorno facilite la participación en actividades. Con el fin de recoger la subjetividad de las personas con discapacidad física se escogió una metodología cualitativa fenomenológica. Las conclusiones derivadas de la primera fase de este estudio contribuyen a reafirmar investigaciones previas dónde se demuestra la relación entre ocupación y bienestar, concluyendo que las personas con discapacidad física que desempeña mayor número de roles, y con menor intensidad, la que dedica más tiempo en desempeñarlos, muestra valores de satisfacción vital más altos. Por último, en la segunda fase del estudio, se obtiene una foto del modelo de atención actual en que se identifica una falta de continuidad entre los servicios sanitarios, más propios de la fase rehabilitadora, y los servicios sociales, más presentes cuando la persona ha vuelto a casa. Por otro lado, se detecta un quiebre en los soportes que existen en las actividades que suceden dentro del hogar, como pueden ser les actividades de la vida diaria, y la falta de ellos en las actividades que suceden en el exterior, como las productivas y recreativas. Así mismo, a pesar de la existencia de servicios encaminados a dar soporte dentro de casa, la familia continúa teniendo un papel demasiado prominente y, fuera de ella, el tercer sector social, en forma sobre todo de asociaciones especializadas, es el único que ofrece oportunidades y acompañamiento para la participación en ocupaciones. Por último, cabe destacar que los servicios existentes están basados mayoritariamente en el modelo biomédico y por tanto tienen un carácter asistencialista, propiciando el estereotipo de la persona con discapacidad física como no capaz y que no aporta ningún valor a la sociedad. Como conclusión final, se propone una mejora del modelo de atención, basado en los fundamentos identificados por los participantes de la segunda fase del estudio: la educación inclusiva, el diseño universal, la atención integral y el modelo de atención centrada en la persona.

Given the complexity of the concept of disability, which in recent years has evolved into an interactive relationship between health conditions and personal and environmental factors, people with disabilities require the provision of resources so that they can live a full and healthy life. From the perspective of occupational therapy, participation in meaningful activities is key, since it is a powerful tool for the promotion of health, prevention of affective disorders and the secondary consequences of living with a disability. However, this group who needs to participate in activities is living in a physical and social environment full of barriers, which instead of promoting participation fosters isolation and reduction of participation in activities. This scenario is what motivates this study, whose purpose is to explore in detail the relationship between people with physical disabilities, the environment and their occupations to generate tools that are useful for professionals working in the health and social fields and the different agents of change responsible for generating a more inclusive environment. In the first phase of this study, the objective was to measure the influence of having a physical disability on the relation between occupation and well-being and to identify variables that could measure the different dimensions implicit in the occupation. To achieve this, cross-sectional quantitative methodology was used. In the second phase, the objective was to describe the type of supports that people with physical disabilities have when participating in activities, to identify which aspects of the environment, according to this group, facilitate and/or limit participation in activities, and finally to collect their proposals for change so that the environment facilitates participation in activities. To collect the perspective of people with physical disabilities, a phenomenological qualitative methodology was chosen. The conclusions derived from the first phase of this study reaffirm previous research on the relationship between occupation and well-being, concluding that people with physical disabilities who perform a greater number of roles, and with less intensity, who spend more time performing, demonstrate higher life satisfaction. Moreover, in the second phase of the study, a picture of the current care model emerged, which identifies a lack of continuity between health services, more typical of the rehabilitation phase, and social services, more present when the person has returned home. On the other hand, there is a break in the supports that exist in activities that happen in the home, such as activities of daily living, and the lack of them in activities that happen abroad, such as productive and recreational activities. Despite the existence of services aimed at providing support in the home, the family continues to play a very prominent role and, outside of it, the third social sector, especially the specialized associations, is the only one that offers opportunities and support for participation in occupations. Finally, it should be noted that the existing services are based mainly on the biomedical model and therefore have a care character, promoting the stereotype of a person with a physical disability as not being capable and not providing any value to society. As a final contribution, an improvement of the care model is proposed, based on the foundations identified by the participants in the second phase: inclusive education, universal design, integrated care and a person-centered care model.