Itinerari terapèutic i qualitat de vida relacionada amb la salut de les persones amb malaltia renal crònica terminal en tractament amb hemodiàlisi

Abstract

Objectius: valorar i comparar la Qualitat de Vida Relacionada amb la Salut (QVRS) de les persones amb Malaltia Renal Crònica Terminal (MRCT) en tractament amb Hemodiàlisi d’Alt Flux (HD-AF) o amb Hemodiafiltració On Line (HDF-OL) a les Terres de l’Ebre (TE) i descriure l’itinerari terapèutic d’aquestes persones, des de l’inici dels símptomes fins a la situació actual. Estudi de metodologia mixta, realitzat durant el segon semestre de 2014 i tot l’any 2015, el qual va constar de dues parts: primer es va realitzar un estudi observacional, analític i transversal on es van recollir dades sociodemogràfiques i clíniques mitjançant un qüestionari ad hoc i dades de QVRS amb el Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF). I després es va realitzar un estudi fenomenològic on la recollida de les dades es va realitzar mitjançant Entrevistes Semi Estructurades (ESE), Observació Participant (OP) i registre en el diari de camp. Resultats més significatius: les persones que vivien soles, sense parella i tenien estudis presentaven una millor QVRS. Les persones que rebien tractament amb HDF-OL presentaven millor estat nutricional que les que ho feien amb HD-AF, al igual que millors puntuacions en el qüestionari KDQOL-SF. Tot i que les dones es dialitzaven millor que els homes, van manifestar tenir més dolor, pitjor estat físic i menys vitalitat. Aquestes persones amb MRCT viuen immerses en una transició constant, on la vivència de l’experiència de l’inici dels símptomes fins el moment actual és veu influenciada per molts factors: per la idea preconcebuda que té la persona vers la MRC, per l’espera de rebre un Trasplantament Renal (TR), pels patiments experimentats a través del cos, per la relació cos-màquina que s’hi estableix i per les condicions sòcio-culturals de l’entorn, així com per l’edat i el gènere.

Objetivos: Valorar y comparar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de las personas con Enfermedad Renal Crónica Terminal (ERCT) en tratamiento con Hemodiálisis de Alto Flujo (HD-AF) o con Hemodiafiltración On Line (HDF-OL) en Terres de l’Ebre (TE) y describir el itinerario terapéutico de estas personas, desde el inicio de los síntomas hasta la situación actual. Estudio de metodología mixta, realizado durante el segundo semestre de 2014 y todo el año 2015, el cual constó de dos partes: primero se realizó un estudio observacional, analítico y transversal donde se recogieron datos sociodemográficos y clínicos mediante un cuestionario ad hoc y datos de CVRS con el Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF). Y luego se realizó un estudio fenomenológico donde la recogida de los datos se realizó mediante Entrevistas Semi Estructuradas (ESE), Observación Participante (OP) y registro en el diario de campo. Resultados más significativos: las personas que vivían solas, sin pareja y tenían estudios presentaban una mejor CVRS. Las personas que recibían tratamiento con HDF-OL presentaban mejor estado nutricional que las que lo hacían con HD-AF, al igual que mejores puntuaciones en el cuestionario KDQOL-SF. Aunque las mujeres se dializaban mejor que los hombres, manifestaron tener más dolor, peor estado físico y menos vitalidad. Estas personas con ERCT viven inmersas en una transición constante, donde la vivencia de la experiencia del inicio de los síntomas hasta el momento actual se ve influenciada por muchos factores: por la idea preconcebida que tiene la persona hacia la MRC, por la espera de recibir un Trasplante Renal (TR), por los sufrimientos experimentados a través del cuerpo, por la relación cuerpo-máquina que se establece y por las condiciones socio-culturales del entorno, así como para la edad y el género.

The main goals of this study were to evaluate and compare the Health Related Quality of Life (HRQOL) of people with End Stage Kidney Disease (ESKD) treated with High-Flux Hemodialysis (HF-HD) or On Line Hemodiafiltration (OL-HDF) in Terres de l’Ebre (TE) and describe the therapeutic itinerary for these people from the beginning of their symptoms to their current situation. A study of a “mixed methodology” was carried out during the second semester of 2014 and the whole year 2015 which was made up of two parts: initially an observational, analytic and transversal study was performed to collect socio-demographic and clinical data in an ad hoc form, and also HRQOL data collected from a form people with ESRD named the Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF). Afterwards a phenomenological study was conducted in which semi-structured interviews, participant observations and notes from field-notes. As a bold result, we can underline this: People who live alone, without a partner, and had an education showed a better HRQOL. The people who received OL-HDF treatment showed a better nutritional state than the ones who received HF-HD, in the same way with the KDQOL-SF. Although women are better on dialysis than men, they had more pain, worse physical conditions and less vitality. The people with ESKD live absorbed in a constant transition where the experience they went through from the beginning of the symptoms until now, is influenced by a preconceived idea of CKD and for the long wait for a Renal Transplantation, also the suffering felt through the body, and the relationship between the body and the machine, the sociocultural conditions of the environment, where the age and gender are decisive factors.