Evaluación de las necesidades de apoyo de las familias de personas con Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo en Brasil

Abstract

Detectar las necesidades de apoyo de las familias con un miembro con Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo (DID) ha sido una preocupación constante en las investigaciones (Anderson, Larson, y Wuorio, 2011; Chiu, Turnbull, y Summers, 2013; Giné et al., 2013a; Vilaseca, Gràcia, Beltran, Dalmau, Alomar, Adam, y Simó, 2015; Zuna, Seling, Summers, y Turnbull, 2009). Una respuesta adecuada a tales necesidades proporciona cambios positivos en las familias, lo cual puede contribuir a mejorar su calidad de vida. Esta tesis ha estado guiada por el interés de investigar, en relación con su evaluación, las necesidades de apoyo de las familias brasileñas con personas con DID mayores de 18 años, con el fin de identificar dichas necesidades y, de esta forma, promover cambios positivos en las familias, mejorando tanto su funcionamiento como la calidad de vida de todos los miembros que la componen. Por ello, tiene dos objetivos. En primer lugar, traducir, adaptar y normalizar la escala Family Needs Assessment (FNA) para familias brasileñas de personas con DID mayores de 18 años. En segundo lugar, identificar las necesidades de apoyo, generales y prioritarias, de las familias brasileñas de personas con DID, mayores de 18 años, y las posibles diferencias en estas necesidades de apoyo entre las familias vinculadas con sus características específicas. Han participado 228 familias con hijos mayores de 18 años con DID de diferentes regiones de Brasil. Los instrumentos utilizados han sido la Family Needs Assessment (FNA) (Aya-Gómez et al., 2017; Baqués, n.d; Chiu et al., 2013) y la Escala de Qualidade de Vida Familiar (QdVF-Brasil) (Bitencourt et al., 2015) para la validez de criterio. Se siguieron los pasos propuestos por Guillemin, Bombardier y Beaton (1993), Tassé y Craig (1999) y Beaton, Bombardier, Guillemin y Ferraz (2000) para adaptar un instrumento a un contexto diferente del original como: traducción-adaptación de la original al portugués, consolidación de la traducción-adaptación, validación de la traducción preliminar con la traducción-inversa, revisión y ajuste por medio del juicio de experto, estudio piloto de la traducción-adaptación, revisión-ajuste de la traducción en función de los resultados del estudio piloto y normalización de la escala. En su versión definitiva, la Escala de Avaliação das Necessidades de Apoio da Família (ANAF) está compuesta por 34 ítems que evalúan un único factor que representa las necesidades de apoyo de las familias con hijos con DID. La ANAF es un instrumento que permite conocer las necesidades de apoyo de las familias, desde un modelo sistémico de la familia y la perspectiva ecológica del desarrollo humano, puesto que se centra en medir las necesidades de apoyo no satisfechas de todos los miembros, y no sólo de la persona con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (DID), y asociarlas a los apoyos que las familias con un miembro con DID consideran que necesitan para dar respuesta a tales necesidades. Los resultados indican que la escala ANAF resulta válida y fiable, según los índices de fiabilidad y la validez de constructo, así como su validez de contenido. Las familias brasileñas que han participado en esta investigación presentan muchas necesidades de apoyo, pero no existen diferencias en sus necesidades en relación con el nivel socioeconómico o la tipología de familia, la edad y la severidad de las personas con DID. La primera necesidad de apoyo prioritaria ha sido controlar el estrés y el apoyo que las familias más precisan es el emocional.

This thesis has been guided by the interest to investigate, in relation to its evaluation, the support needs of Brazilian families with people with IDD over 18 years, in order to identify these needs and, in this way, promote positive changes in families, improving both its functioning and the quality of life of all its members. Thus, has two objectives. First, translate, adapt and normalize the Family Needs Assessment (FNA) scale for Brazilian families of people with IDD over 18 years of age. Secondly, identify the support needs, general and priority, of the Brazilian families of people with IDD, over 18 years of age, and the possible differences in these support needs among families linked to their specific characteristics. 228 families with children over 18 years of age with IDD from different regions of Brazil participated. In its final version, the Escala de Avaliação das Necessidades de Apoio da Família (ANAF) is composed of 34 items that evaluate a single factor that represents the support needs of families with members with IDD. The ANAF is an instrument that allows to know the support needs of families, from a systemic model of the family and the ecological perspective of human development, since it focuses on measuring the unmet support needs of all members, and not only of the person with IDD, and associate them with the supports that families with a member with IDD consider they need to respond to such needs. Findings indicate that the ANAF scale is valid and reliable, according to reliability and dimensional construct validity, as well as its content validity. Brazilian families that have participated in this research present many needs for support, but there are no differences in their needs in relation to the socioeconomic level or family typology, age and severity of people with IDD. The first need for priority support has been to control the stress and support that families need most is emotional.