Open Biobanks. Reframing intellectual property rights in biobanking

Abstract

Esta tesis se enfrentó al reto de resolver la cuestión sobre si los derechos de propiedad intelectual creados por los biobancos pueden gestionarse más abiertamente para garantizar la distribución equitativa del conocimiento y las mejoras de la investigación genética. Se propone fomentar que los biobancos usen licencias más abiertas en sus obras protegidas por derechos de autor, bases de datos e inventos patentados. Para facilitar la transferencia de conocimiento entre biobancos y garantizar que la investigación genética mejore, se realiza una reflexión sobre la aplicación de licencias abiertas. La tesis describe el modelo de intercambio colectivo y apoya la posibilidad de usar derechos de propiedad intelectual de forma no restrictiva. La tesis también propone el uso del consentimiento informado amplio en las actividades de los biobancos. Un consentimiento informado amplio garantizaría el equilibrio adecuado entre los derechos individuales y el derecho de los biobancos de compartir la información recogida, especialmente, porque existen incentivos para tratar la genética humana como patrimonio común. El consentimiento abierto puede usarse en las actividades del biobanco para garantizar que los tejidos no permanecen sin uso. Este tipo de consentimiento puede asegurar el máximo valor de los tejidos biológicos recogidos. Si las muestras recogidas no están restringidas a un solo uso o a una sola investigación, podemos esperar que otros estudios lleven a cabo investigaciones sobre las mismas muestras y se presente información científica más amplia y relevante.

This thesis faced the challenge of answering the question if intellectual property rights that are created by the biobanks can be managed more openly to ensure the equitable distribution of knowledge and improvements of the genetic research. The proposal is made to encourage the biobanks to use more broadly open licenses in their copyrighted works, databases and patented inventions. To ease the transfer of knowledge between biobanks and ensure that the genetic research is improving, the reflection to apply open licenses is made. The thesis describes the open sharing model and supports the possibilities to use IP rights in a non-restricting way. The thesis also proposes to use broad informed consent in the biobanks’ activities. Broad informed consent would ensure the right balance between individual rights and biobanks’ need to share collected information, especially, because there are incentives to treat human genetics as a common good. Open consent can be used in the biobank’s activities to ensure that the tissues are not left unutilised. Such form of consent can assure the maximum value of the collected biological tissues. If collected samples are not restricted to the one-time or one-research use, we can expect that other studies perform research on the same samples and the broader scientific information is presented.