Los derechos de las personas con demencia. Un estudio de casos, aproximación desde Ecuador

Abstract

La demencia es una enfermedad prevalente en el mundo desarrollado pero se constituye en una amenaza latente para los países en desarrollo. El caso de Ecuador es una muestra de las complicaciones que enfrenta el sistema de salud debido al crecimiento de incidencia de esta enfermedad y que para los próximos treinta años constituirá un problema severo que se sumará a las dificultades asociadas a la persistencia de enfermedades de la pobreza y subdesarrollo. Las acciones urgentes por parte del estado, asociadas al marco constitucional de protección de derechos se ven retrasadas por la condición económica de un sistema social no cohesionado. Los determinantes sociales de la salud constituyen en Ecuador problemas persistentes y de difícil solución. La salud a pesar de constituirse en derecho fundamental protegido constitucionalmente no logra establecerse con políticas inclusivas y asertivas. La demencia constituye desde el punto de vista biológico un complejo de enfermedades en la cual la más visible por predominio numérico es la Enfermedad de Alzheimer; sin embargo el impacto de la investigación neurocientífica ha permitido establecer un complejo de enfermedades demenciales que comparten factores genéticos y neurobiológicos pero que difieren por la topografía de afección cerebral. La investigación en neurociencia ha permitido avances no sospechados en el campo de la demencia pero también presenta situaciones de potencial conflicto para la Bioética que deben ser tratados en un marco de visión plural y apelando a la concepción contemporánea sin dejar de lado el principialismo. Las discusiones acerca de una corriente más reciente de reflexión sobre el impacto de la investigación del cerebro y su funcionamiento suponen el aparecimiento de una nueva rama de la Bioética denominada neuroética. Esta corriente no ha estado exenta de polémica y reticencia por los seguidores de la Bioética clásica pero presenta oportunidades trascendentales para aportar a la ciencia y a los investigadores con las reflexiones necesarias para mantener el carácter moral de la ciencia, la precaución, la solidaridad y el cuidado. Los pacientes afectados por esta enfermedad enfrentan situaciones de severa vulnerabilidad no solo por la posibilidad de estigma y discriminación asociados al diagnóstico sino por los todavía pobres avances en cuanto a la terapéutica y medidas

preventivas con carácter efectivo; estas condiciones son más severas para los pacientes de países en desarrollo por la suma de condiciones de vulnerabilidad siendo tal vez la más importante la desigualdad, no es igual tener demencia en Ecuador que en Europa. La investigación sobre el avance de la terapéutica se ha visto limitada durante los últimos diez años y la mayor esperanza podría surgir de la identificación en etapas previas a la enfermedad para establecer medidas preventivas primarias, aunque también presenta el riesgo potencial de generar discriminación y estigma por el manejo inadecuado de la información. El trabajo de los médicos, sustentado en la relación médico-paciente, el profesionalismo, la transparencia y la actuación libre de conflictos de interés permitirá establecer condiciones de protección y acompañamiento necesarios para una patología que produce severa afectación al ser humano.

La demència és una malaltia prevalent al món desenvolupat però es converteix en una amenaça latent per als països en desenvolupament. El cas de l'Equador és una mostra de les complicacions que enfronta el sistema de salut a causa del creixement d'incidència d'aquesta malaltia i que per als pròxims trenta anys constituirà un problema sever que se sumarà a les dificultats associades a la persistència de malalties de la pobresa i subdesenvolupament. Les accions urgents per part de l'estat, associades al marc constitucional de protecció de drets es veuen endarrerides per la condició econòmica d'un sistema social no cohesionat. Els determinants socials de la salut constitueixen a Equador problemes persistents i de difícil solució. La salut tot i constituir-se en dret fonamental protegit constitucionalment no aconsegueix establir-se amb polítiques inclusives i assertives. La demència constitueix des del punt de vista biològic un complex de malalties en la qual la més visible per predomini numèric és la Malaltia d'Alzheimer; però l'impacte de la investigació ha permès establir un complex de malalties demencials que comparteixen factors genètics i neurobiològics però que difereixen per la topografia d'afecció cerebral. La investigació en neurociència ha permès avenços no sospitats en el camp de la demència però també presenta situacions de potencial conflicte per a la Bioètica que han de ser tractades en un marc de visió plural i apel·lant a la concepció contemporània sense deixar de banda el principialisme. Les discussions sobre un corrent més recent de reflexió sobre l'impacte de la investigació del cervell i el seu funcionament suposen una nova branca de la Bioètica anomenada neuroètica. Aquest corrent no ha estat exempta de polèmica i reticència pels seguidors de la Bioètica clàssica però presenta oportunitats transcendentals per aportar a la ciència i als investigadors amb les reflexions necessàries per mantenir el caràcter moral de la ciència, la precaució, la solidaritat i la cura . Els pacients afectats per aquesta malaltia s'enfronten situacions de severa vulnerabilitat no només per la possibilitat d'estigma i discriminació associats al diagnòstic sinó pels encara pobres avenços pel que fa a la terapèutica i mesures preventives amb caràcter efectiu; aquestes condicions són més severes per als pacients de països en desenvolupament per la suma de condicions de vulnerabilitat

sent potser la més important la desigualtat, no és igual tenir demència a l'Equador que a Europa. La investigació sobre l'avanç de la terapèutica s'ha vist limitada durant els últims deu anys i la major esperança podria sorgir de la identificació en etapes prèvies a la malaltia per establir mesures preventives primàries, encara que també presenta el risc potencial de generar discriminació i estigma per el maneig inadequat de la informació. El treball dels metges, sustentat en la relació metge-pacient, el professionalisme, la transparència i l'actuació lliure de conflictes d'interès permetrà establir condicions de protecció i acompanyament necessaris per a una patologia que produeix severa afectació a l'ésser humà.

Dementia is a prevalent disease in the developed world but constitutes a latent threat to developing countries. Ecuador`s case is a sample multiple threat for a weak health system, for the next thirty years it will constitute a severe problem added to the difficulties associated with poverty and underdevelopment associated diseases. Urgent state actions are needed, within the constitutional framework for rights protection. These actions seems delayed due to the labile economic and social condition. Social determinants of health in Ecuador are persistent problems and difficult to solve. Health, despite considered as a constitutionally protected right, fails to establish itself with inclusive and assertive policies. Dementia constitutes from the biological point of view a complex of diseases in which the most visible by numerical predominance is Alzheimer's Disease; however, the impact of neuroscientific research has allowed to establish a complex of dementing diseases that share genetic and neurobiological factors but differ by the topography of cerebral lesions. Research in neuroscience allowed unsuspected advances in the field of dementia but presents situations of potential conflict for Bioethics. Must be treated in a plural vision framework appealing to the contemporary conception without neglecting principlism. Discussions about the impact of brain research involve the new branch of Bioethics called neuroethics. This current full of controversy and reticence by classical Bioethicists supports transcendental opportunities to contribute science and researchers about special consideration to maintain the moral character of science, precaution, solidarity and care. Patients face situations of severe vulnerability related to stigma and discrimination, they also show concerns about poor progress in terms of poor effect in therapeutic and preventive measures. These conditions worse for patients in developing countries due to the sum of the called multiple layer vulnerability. Inequality could be the heaviest one, it is not the same to suffer dementia in Ecuador as in Europe. Research and progress of therapeutics has been limited during the last ten years, greatest hope arises from early detection in order to provide primary preventive measures, although it also presents potential risk about discrimination and stigma associated to inadequate information handling. The best physicians work is related to best doctor-patient relationship, professionalism, transparency and absence of conflicts of interest. These measures allow to establish conditions of real protection and necessary support for an illness who produces severe human being hurt.