Health communication processes in social media: towards a transformative intervention on the information about chronic pain

Abstract

El dolor crònic és una condició complexa, i els pacients que la pateixen han de lluitar regularment amb problemes addicionals com la incredulitat, l’aïllament o l’estigmatització. En aquest sentit, les xarxes socials van sorgir com a plataformes on aquestes persones van trobar espais per expressar lliurement el dolor que estaven experimentant, i on van començar a formar comunitats de suport en línia per compartir les seves preocupacions amb altres pacients amb dolor que patien la mateixa inquietant malaltia. En conseqüència, el propòsit d’aquesta investigació és examinar críticament els processos de comunicació del dolor a les xarxes socials, tant des de la lògica de les institucions relacionades amb la salut com des de la perspectiva dels pacients amb dolor crònic. Aquests intercanvis d’informació es revisen utilitzant dues metodologies exploratòries a Twitter i Instagram, establint primer l’estat de la qüestió de les polítiques de comunicació en salut a les xarxes socials de les organitzacions sanitàries. Després d’avaluar aquests processos de forma independent, s’explora com la teoria del suport social podria millorar les interaccions entre els metges i els pacients amb dolor en aquestes plataformes en línia. Aquesta tesi assenyala que les dues parts interessades utilitzen les plataformes de xarxes socials de manera diferent i sense interactuar entre si. No obstant això, els principis de la teoria del suport social aplicats a l’ús d’aquests espais en línia mostren les capacitats d’obertura a abordar amb el propòsit de millorar la bretxa comunicativa entre els pacients i els metges en aquestes plataformes en xarxa. Aquesta tesi conclou que l’ús de les xarxes socials podria millorar tant la gestió com l’avaluació d’aquesta condició invisible i mal comunicada.

El dolor crónico es una condición compleja, y los pacientes que la padecen tienen que lidiar regularmente con problemas adicionales como la incredulidad, el aislamiento o la estigmatización. En este sentido, las redes sociales surgieron como plataformas donde estas personas encontraron espacios para expresar libremente el dolor que estaban experimentando, y donde comenzaron a formar comunidades de apoyo en línea para compartir sus preocupaciones con otros pacientes con dolor que sufrían la misma inquietante enfermedad. En consecuencia, el propósito de esta investigación es examinar críticamente los procesos de comunicación del dolor en las redes sociales, tanto desde la lógica de las instituciones relacionadas con la salud como desde la perspectiva de los pacientes con dolor crónico. Estos intercambios de información se revisan utilizando dos metodologías exploratorias en Twitter e Instagram, estableciendo primero el estado de la cuestión de las políticas de comunicación en salud en las redes sociales de las organizaciones sanitarias. Después de evaluar estos procesos de forma independiente, se explora cómo la teoría del apoyo social podría mejorar las interacciones entre los médicos y los pacientes con dolor en estas plataformas en línea. Esta tesis señala que ambas partes interesadas utilizan las plataformas de redes sociales de manera diferente y sin interactuar entre sí. Sin embargo, los principios de la teoría del apoyo social aplicados al uso de estos espacios en línea muestran las capacidades de apertura a abordar con el propósito de mejorar la brecha comunicativa entre los pacientes y los médicos en estas plataformas en red. Esta tesis concluye que el uso de las redes sociales podría mejorar tanto la gestión como la evaluación de esta condición invisible y mal comunicada.

Chronic pain is a complex condition, and patients who suffer from it have to deal regularly with added problems like disbelief, isolation, or stigmatization. In this respect, social media arose as platforms where these individuals found spaces to freely express the pain they were experiencing, and where they started to form online support communities to share their concerns with other pain patients who were suffering from the same disturbing illness. Accordingly, the purpose of this research is to critically examine the processes of pain communication in social media both from the logic of health-related institutions and from the perspective of chronic pain patients. These exchanges of information are reviewed using two exploratory methodologies on Twitter and Instagram, establishing first the state of the art of social media health communication policies of health-related organizations. After evaluating these processes independently, it is explored how social support theory could improve the interactions between physicians and pain patients in these online platforms. This thesis points out that both stakeholders are using social media platforms differently, and without interacting with each other. However, the principles of social support theory applied to the use of these online spaces are showing opening capabilities to be approached with the purpose of improving the communicative gap between patients and physicians in these networked platforms. This thesis concludes that the use of social media could enhance both the management and assessment of this invisible and poorly communicated condition.