La Salut Sexual de les persones amb discapacitat física residents a Catalunya

Abstract

Introducció. La Salut Sexual (SS) és un dret fonamental i universal, fruit de l’evolució d’una salut basada únicament en aspectes orgànics/reproductius i d’una sexualitat genital, a visions més amplies i integradores. Ara bé, quan es fa referencia a la SS de les persones amb Discapacitat Física (DF), apareixen certes mancances, tant en l’adaptació dels qüestionaris per conèixer els nivells de salut, com en la formació i intervenció dels professionals, i en l’assessorament a les famílies. El 6,5% de la població catalana presenta una discapacitat i es desconeix l’estat de la seva SS, un requisit prioritari per dissenyar plans d’intervenció, avaluar els existents i donar resposta al debat social existent. A Espanya, es disposa de l’Encuesta Nacional de Salud Sexual (ENSS/2009) però no està suficientment adaptada a les persones amb DF. Objectiu: Conèixer l’estat de SS de les persones amb DF majors d’edat residents a Catalunya. Específicament: Fase I. Elaborar un qüestionari digitalitzat i en català sobre la SS de les persones amb DF (Enquesta de Salut Sexual per a Persones amb Discapacitat Física, ESSPDF/2016), fruit de l’adaptació i ampliació de l’ENSS/2009. Fase II. Validar la traducció a la llengua catalana i el funcionament de l’ESSPDF/2016. Fase III. Descriure i analitzar la SS de les persones amb discapacitat física majors d’edat, residents a Catalunya utilitzant l’ESSPDF/2016. Material i mètode: Fase I. Revisió de l’ENSS/2009, amb la col·laboració de professionals i persones amb DF. Fase II. Validació l’ESSPDF/2016 mitjançant la traducció i la retrotraducció, i un estudi pilot amb 32 subjectes (6 amb DF i 26 simuladors). Fase III. Enviament per correu electrònic de l’ ESSPDF/2016 a diferents associacions. Anàlisi de les dades en funció del sexe, grau d’autonomia i edat, i anàlisi multivariable per possibilitat d’una primera relació sexual (RS) i satisfacció sexual. Resultats Fase I. Els canvis considerats van ser: introduir enunciats per ubicar al subjecte en la seva sexualitat amb discapacitat física o motora, modificar l’ordre i eliminar algunes preguntes, introduir-ne d’altres, traduir al català i dissenyar el circuit digital d’administració i recollida de dades. Es va ampliar principalment amb: aspectes ètics, preguntes sobre masturbació i variables descriptives de la discapacitat. El nou qüestionari va ser el ESSPSF/2016 format per 81 preguntes, distribuïdes en variables sociodemogràfics i d’altres dividides en 7 blocs: educació/informació, socialització, percepció, preocupacions, qualitat de la consulta, experiència i satisfacció sexual; en català i digitalitzat. Fase II. La factibilitat del circuit de resposta i de la recollides de dades no va mostrar cap contrarietat. La carrega temporal va ser de 20-40 minuts. Els 6 subjectes amb DF van valorar positivament el format digital i van fer apreciacions sobre l’adequació de preguntes relacionades amb la discapacitat. Fase III. Es van estudiar 135 subjectes (78 homes i 57 dones), mitjana d’ edat 44,2 anys (DE=10,3), majoritàriament vivien en ciutats, la meitat eren solters, el 41,5% tenien estudis universitaris i el 60% no treballaven. El 37% tenien grau de dependència elevat. Bloc I. Educació/informació: El 90,4% havien rebut informació sobre educació sexual, d’aquests el 43 % la van valorar com a útil. Els progenitors i els professionals sanitaris són els escollits per facilitar informació sexual. Les dones prefereixen ser ateses per altres dones (p=0,014). Els enquestats volen més informació, sobre aspectes afectivo-emocional, i els homes a més sobre “Prostitució” (p=0,012) i “Amor i relacions sentimentals” (p<0,001). Bloc II. Socialització: El 87,4% es van sentir discriminats per patir alguna discapacitat. Les dones a més, pel seu sexe (p=0,002) i pel seu aspecte físic (p=0,051). El 88,1% considera que la sexualitat és un mitjà per buscar comunicació, plaer, afecte, tendresa i intimitat. El 9,6% no poden masturbar-se, les dones prefereixen que ho faci la seva parella i els homes simplement una altra persona (p=0,028). Bloc III. Percepció: Al voltant de dos terços dels enquestats van mostrar desacord en que el sexe de veritat inclou penetració i orgasme, o que calgui estar enamorat per tenir RS. La meitat es considera atractiva i el 76,2% no presenta dificultats per parlar dels seus desitjos sexuals. Les dones es senten millor amb elles mateixes (p=0,051) i solen fixar-se més en la personalitat de l‘altre (p=0,005). El 31,1% no coneix suficientment les possibilitats del seu cos per rebre i proporcionar plaer, però les dones tenen un major coneixement (p=0,034). Bloc IV. Preocupacions: El 63,7% estan preocupats per la seva SS. Les majors preocupacions són: no tenir parella, la falta de confiança en un mateix i la manca d’experiència. En el cas de les dones a més la pèrdua de desig sexual (p=0,005). Els subjectes més independents presenten major preocupació per la seva SS (p=0,038). Bloc V. Consulta: El 27,8% van demanar ajuda, tant en serveis privats com públics, a un professional, principalment el psicòleg (64,7%). El servei rebut va ser valorat com a molt/bastant satisfactori (68,8%). Bloc VI. Experiències: El 14,8% no han tingut RS, els homes per la falta d’ocasió (p=0,040), i les dones afegien la por i no haver trobat una parella. Els subjectes amb major dependència per vestir-se/desvestir-se tenen menys probabilitat per tenir una primera RS. Els que havien tingut una primera RS (85,2%) són més independents (p=0,026). La meitat s’inicià amb un aparella estable, els homes a més amb una persona que havien pagat (p=0,003). Les primeres pràctiques van ser petons i carícies, seguides de masturbació mútua. Les sensacions van ser sobretot benestar i alegria, i en menys freqüència plaer, tranquil·litat, satisfacció o confiança. La meitat van utilitzar algun mètode de protecció, sobretot preservatiu masculí. El 65,1% mantenien RS en els darrers 12 mesos. El 9,6% havien tingut sexe en contra de la seva voluntat. Els subjectes que presentaven una DF ≤ 9 anys s’inicien als 22,9 anys (DE=1,2) i la resta 3,9 anys (DE=0,8) després de l’adquisició de la discapacitat. Bloc VII. Satisfacció: El 30,6% declara que la discapacitat l’impedeix gaudir de les seves RS. Un terç de la població estudiada no està satisfeta en la seva vida sexual i les pràctiques de major satisfacció són les carícies. Els subjectes més independents tenen més probabilitat d’obtenir satisfacció sexual i aquells amb autoestima baixa o dificultats per vestir-se tenen menys probabilitat. Conclusions: Les persones amb DF a Catalunya són éssers actius sexualment i es senten preocupades per la seva SS, que es veu minvada per la discriminació social que viuen vers la seva discapacitat. Malgrat això, no solen demanar ajuda. Existeixen mancances en l’educació sexual que reben i en el coneixement de les possibilitats del seu cos. La percepció i les vivències de la seva sexualitat són principalment afectivo-emocionals: estan obertes a expressar allò que desitgen, amb certes diferències com que les dones, presenten una visió més sentimental. La capacitat de vestir-se/desvestir-se augmenta la probabilitat de tenir una primera RS, a més a major grau d’independència o d’autoestima, major satisfacció sexual.

Introducción. La Salud Sexual (SS) es un derecho fundamental y universal, fruto de la evolución de una salud basada únicamente en aspectos orgánicos/reproductivos y de una sexualidad genital, a visiones más amplias e integradoras. Ahora bien, cuando se hace referencia a la SS de las personas con Discapacidad Física (DF), aparecen ciertas carencias, tanto en la adaptación de los cuestionarios para conocer los niveles de salud, como en la formación e intervención de los profesionales, y en el asesoramiento a las familias. El 6,5% de la población catalana presenta una discapacidad y se desconoce el estado de su SS, un requisito prioritario para diseñar planes de intervención, evaluar los existentes y dar respuesta al debate social existente. En España, se dispone de la Encuesta Nacional de Salud Sexual (ENSS/2009) pero no está suficientemente adaptada a las personas con DF. Objetivo: Conocer el estado de SS de las personas con DF mayores de edad residentes en Cataluña. Específicamente: Fase I. Elaborar un cuestionario digitalizado y en catalán sobre la SS de las personas con DF (Enquesta de Salut Sexual per a Persones amb Discapacitat Física, ESSPDF/2016), fruto de la adaptación y ampliación de la ENSS/2009. Fase II. Validar la traducción a la lengua catalana y el funcionamiento del ESSPDF/2016. Fase III. Describir y analizar la SS de las personas con discapacidad física mayores de edad, residentes en Cataluña utilizando el ESSPDF/2016. Material y método: Fase I. Revisión de la ENSS/2009, con la colaboración de profesionales y personas con DF. Fase II. Validación del ESSPDF/2016 mediante la traducción y la retrotraducción, y un estudio piloto con 32 sujetos (6 con DF y 26 simuladores). Fase III. Envío por correo electrónico de la ESSPDF/2016 a distintas asociaciones. Análisis de los datos en función del sexo, grado de autonomía y edad, y análisis multivariable para posibilidad de una primera relación sexual (RS) y satisfacción sexual. Resultados Fase I. Los cambios considerados fueron: introducir enunciados para ubicar al sujeto en su sexualidad con discapacidad física o motora, modificar el orden y eliminar algunas preguntas, introducir otras, traducir al catalán y diseñar el circuito digital de administración y recogida de datos. Se amplió principalmente con: aspectos éticos, preguntas sobre masturbación y variables descriptivas de la discapacidad. El nuevo cuestionario fue la ESSPSF/2016 formado por 81 preguntas, distribuidas en variables sociodemográficos y las otras divididas en 7 bloques: educación/información, socialización, percepción, preocupaciones, calidad de la consulta, experiencia y satisfacción sexual; en catalán y digitalizado. Fase II. La factibilidad del circuito de respuesta y de la recogida de datos no mostró ninguna contrariedad. la carga temporal fue de 20-40 minutos. Los 6 sujetos con DF valoraron positivamente el formato digital del cuestionario e hicieron apreciaciones sobre la adecuación de preguntas relacionadas con la discapacidad. Fase III. Se estudiaron 135 sujetos (78 hombres y 57 mujeres), media de edad 44,2 años (DE=10,3), mayoritariamente vivían en ciudades, la mitad eran solteros, el 41,5% tenían estudios universitarios y el 60% no trabajaban. El 37% tenían un grado de dependencia elevado. Bloque I. Educación/información: El 90,4% habían recibido información sobre educación sexual, de estos el 43% la valoraron como útil. Los progenitores y los profesionales sanitarios son los escogidos para facilitar información sexual. Las mujeres prefieren ser atendidas por otras mujeres (p=0,014). Los encuestados quieren más información, acerca de aspectos afectivo-emocional, y los hombres además sobre "Prostitución" (p=0,012) y "Amor y relaciones sentimentales" (p <0,001). Bloque II. Socialización: El 87,4% se sintieron discriminados por sufrir alguna discapacidad. Las mujeres además, por su sexo (p=0,002) y por su aspecto físico (p=0,051). El 88,1% considera que la sexualidad es un medio para buscar comunicación, placer, afecto, ternura e intimidad. El 9,6% no pueden masturbarse, las mujeres prefieren que se lo haga su pareja y los hombres simplemente otra persona (p=0,028). Bloque III. Percepción: Alrededor de dos tercios de los encuestados muestra desacuerdo en que el sexo de verdad incluye penetración y orgasmo, o que hay que estar enamorado para tener RS. La mitad se considera atractiva y el 76,2% no presenta dificultades para hablar de sus deseos sexuales. Las mujeres se sienten mejor con ellas mismas (p=0,051) y suelen fijarse más en la personalidad del otro (p=0,005). El 31,1% no conoce suficientemente las posibilidades de su cuerpo para recibir y proporcionar placer, pero las mujeres tienen mayor conocimiento (p=0,034). Bloque IV. Preocupaciones: El 63,7% están preocupados por su SS. Las mayores preocupaciones son: no tener pareja, la falta de confianza en uno mismo y la falta de experiencia. En el caso de las mujeres además la pérdida de deseo sexual (p=0,005). Los sujetos más independientes presentan mayor preocupación por su SS (p=0,038). Bloque V. Consulta: El 27,8% pidieron ayuda, tanto en servicios privados como públicos, a un profesional, principalmente el psicólogo (64,7%). El servicio recibido fue valorado como muy/bastante satisfactorio (68,8%). Bloque VI. Experiencias: El 14,8% no han tenido RS, los hombres por la falta de ocasión (p=0,040) y las mujeres añadían el miedo y no haber encontrado una pareja. Los sujetos con mayor dependencia para vestirse/desvestirse tienen menos probabilidad para tener una primera RS. Los que habían tenido una primera R S (85,2%) son más independientes (p=0,026). La mitad se inició con un pareja estable, los hombres además con una persona que habían pagado (p=0,003). Las primeras prácticas fueron besos y caricias, seguidas de masturbación mutua. Las sensaciones fueron sobre todo bienestar y alegría, y en menor frecuencia placer, tranquilidad, satisfacción o confianza. La mitad utilizó algún método de protección, sobre todo preservativo masculino. El 65,1% mantenían RS en los últimos 12 meses. El 9,6% habían tenido sexo en contra de su voluntad. Los sujetos que presentaban una DF ≤ 9 años se iniciaron los 22,9 años (DE=1,2) y el resto 3,9 años (DE = 0,8) tras la adquisición de la discapacidad. Bloque VII. Satisfacción: El 30,6% declara que la discapacidad le impide disfrutar de sus RS. Un tercio de la población estudiada no está satisfecho con su vida sexual y las prácticas de mayor satisfacción son las caricias. Los sujetos más independientes tienen más probabilidad de obtener satisfacción sexual y aquellos con autoestima baja o dificultades para vestirse tienen menor probabilidad. Conclusiones: Las personas con DF en Cataluña son activos sexualmente y se sienten preocupadas por su SS, que se ve mermada por la discriminación social hacia su discapacidad. A pesar de ello, no suelen pedir ayuda. Existen carencias en la educación sexual que reciben y en el conocimiento de las posibilidades de su cuerpo. La percepción y las vivencias de su sexualidad son principalmente afectivo-emocionales: están abiertos a expresar lo que desean, con ciertas diferencias como que las mujeres, presentan una visión más sentimental. La capacidad de vestirse/desvestirse aumenta la probabilidad de tener una primera RS, además a mayor grado de independencia o de autoestima, mayor satisfacción sexual.

Introduction: Sexual Health (SH) is a fundamental and universal right; the result of the evolution of health based solely on organic/reproductive aspects and of genital sexuality, extending to broader and integrative visions. However, when reference is made to the SH of persons with physical disabilities (PD), certain deficiencies appear, as much in the adaptation of questionnaires to understand the level of health, as in the training and intervention of the professionals, as well as in the advice offered to families 6.5% of the Catalan population live with a disability, and the state of their SH is not known. This lack of information presents a key requirement to be addressed through the design of future intervention plans, evaluation of existing ones and responses to the existing social debate. In Spain, the Encuesta Nacional de Salud Sexual is available (ENSS/2009), but it is not sufficiently adapted to people with PD. Objective: To understand the state of SH of adults with PD, resident in Catalonia. Specifically: Phase I. Develop a digital questionnaire in Catalan concerning the SH of people with PD (Enquesta de Salut Sexual per a Persones amb Discapacitat Física, ESSPDF/2016), derived from an adaptation and enlargement of the ENSS/2009. Phase II. Validate the translation to the Catalan language, checking that the questionnaire (ESSPDF/2016) performs correctly. Phase III. Describe and analyse the SH of adults with physical disabilities, resident in Catalonia, using the ESSPDF/2016.

Material and Approach: Phase I. Review of the ENSS/2009, with the collaboration of professionals and persons with PD. Phase II. Validation of the ESSPDF/2016 through translation and retro-translation, and a pilot study using a cohort of 32 subjects (6 with PD and 26 analogous subjects). Phase III. Dissemination of the validated ESSPDF/2016 to different associations by email. Analysis of the data according to sex, degree of autonomy and age, and the undertaking of a multivariate analysis concerning the possibility of a first sexual relationship (SR) and sexual satisfaction. Results Phase I. The changes undertaken were: introducing statements to identify the subject´s level of sexual activity once they had the disability, modifying the order of questions; removing some and introducing others, translating the questionnaire into Catalan and designing the digital administrative process and data collection. The questionnaire was expanded mainly with: ethical aspects, questions about masturbation habits, and descriptive variables of disability. The new digitalized questionnaire (ESSPSF/2016) was written in Catalan and comprised 81 questions concerning socio-demographic variables and divided into 7 categories: education/information, socialising, perception, concerns, quality of the consultation, sexual experience and satisfaction. Phase II. The feasibility of the data collection procedure showed no differences. The time spent completing the questionnaire was between 20 and 40 minutes. The 6 subjects with PD positively valued the digital format and made assessments on the adequacy of questions related to their disability. Phase III. The study analysed 135 subjects (78 men and 57 women) with a mean age of 44.2 years (SD = 10.3), mostly living in cities. Half were single, 41.5% had university qualifications and 60% were not working. 37% had a high degree of dependence. Category I. Education/Information: 90.4% had received information on sex education, of which 43% valued it as useful. Parents and health professionals are considered the most trusted providers of sexual information. Women prefer to be cared for by other women (p=.014). Respondents want more information about affective-emotional aspects, and additionally men wanted information concerning "prostitution" (p=.012) and "Love and Sentimental Relationships" (p < .001). Category II. Socialising: 87.4% felt discriminated against as a result of their disability. Women in addition by their sex (p=.002) and by their physical appearance (p=.051). 88.1% believe that sexual activity is a means to seek communication, pleasure, affection, tenderness and intimacy. 9.6% are not able to masturbate, women prefer to do it to their partner and men simply by another person (p =.028). Category III. Perception: About two-thirds of respondents disagree that real sex includes penetration and orgasm, or that you have to be in love to have SR. Half consider themselves attractive and 76.2% have no difficulty talking about their sexual desires. Women feel better about themselves (p=.051) and tend to look more at each other's personality (p =.005). And 31,1% are not sufficiently aware of the possibilities of their body to receive nor provide pleasure, the women aware better (p=.034). Category IV. Concerns: 63.7% are concerned about their SH. The main concerns are: not having a partner, lack of self-confidence and lack of experience. Women are additionally concerned by the loss of sexual desire (p=.005). The most independent subjects are more concerned about their SH (p =.038). Category V. Consultation: 27.8% asked for help, both in private and public services, from a professional; mainly a psychologist (64.7%). The service received was valued as very/fairly satisfactory (68.8%). Category VI. Experiences: 14.8% have not had SR: men due to the lack of opportunity (p=.040), and women added fear and not having found a partner. Subjects with greater dependence on dressing/undressing are less likely to have a first SR. Those who have had a first SR (85.2%) are more independent (p =.026). Half began SR with a stable partner, while men also began with a person they had paid (p=.003). The first advances were kisses and caresses, followed by mutual masturbation. The sensations were mostly of wellbeing and joy, and less often of pleasure, tranquillity, satisfaction or trust. Half of the subjects took protective measures, especially male condoms. 65.1% have had SR in the last 12 months. 9.6% have had sex against their will. The subjects presenting a PD ≤ 9 years were initiated 22.9 years (SD=1.2) and the remainder 3.9 years (SD=0.8) after the acquisition of the disability, respectively. Category VII. Satisfaction: 30.6% state that their disability prevents them from enjoying their SR. One third of the population studied is not satisfied with their sex life and the most satisfying practices are the caresses. More independent subjects are more likely to get sexual satisfaction, whilst those with low self-esteem or difficulty dressing are comparatively less likely. Conclusions: People with PD in Catalonia are sexually active beings and feel worried about their SH, which is hampered by social discrimination towards their disability. In spite of that, they don't usually ask for help. There are deficiencies in the sexual education they receive and in the awareness regarding the possibilities of their body. The perception and the experiences of their sexuality are mainly affective-emotional: they are open to expressing what they want, with certain differences such as the fact that the women uphold a more sentimental vision. The ability to dress/undress increases the likelihood of having a first SR, plus a higher degree of independence or self-esteem is related to greater sexual satisfaction.