Valoración de la madurez para la toma de decisiones sanitarias en menores afectos de enfermedad aguda y crónica en un contexto hospitalario

Abstract

INTRODUCCIÓ: La participació de el menor en la presa de decisions és un aspecte clau en el nou marc ètic i legal de desenvolupament de la medicina actual. Aquesta participació s'ha de fer de manera progressiva i d'acord amb la maduresa de el menor. Per això, la valoració rigorosa de la mateixa s'erigeix com a punt clau per la presa de decisions sanitàries principalment en els menors amb malaltia crònica. Des de la llei 41/2002 d’autonomia del pacient del 14 de noviembre, s’ estableix que des dels 12 als 16 anys l'opinió en les decisions sobre la seva salut ha de ser escoltada abans que el seu representant legal atorgui el consentiment; per això l'adolescent ha de ser prou madur i és el professional que el tracta qui ha de mesurar la seva maduresa. OBJECTIU: Determinar la maduresa d'un col·lectiu de menors entre els 12 i 16 anys amb malaltia aguda o crònica, en el context sanitari i comparar-la amb adolescents sans de la mateixa edat. METODOLOGIA: Estudi descriptiu transversal que es realitza passant el test de l’Escala de la Valoració de la Maduresa del Menor de Lleida (EvMaMe T-9) als adolescents amb malaltia aguda o crònica i un test de Likert als pares i professionals per valorar la maduresa que creuen que tenen els seus fills o pacients respectivament. Es compara amb la maduresa de la població sana de la seva mateixa edat. S'ha utilitzat estadística descriptiva amb mesures de tendència central i mesures de variabilitat utilitzant models de regressió lineal i logística RESULTATS: No existeix una relació estadísticament significativa entre l'edat i la maduresa, però si valorem el sexe, les adolescents nenes són més madures en totes les franges d'edat tant si són nenes malaltes o sanes, exceptuant als 16 anys on són els adolescents nens malalts els que són més madurs. Pel que fa a la malaltia els adolescents amb malaltia crònica són més immadurs que els adolescents sans i els que tenen una malaltia aguda, és a dir que la malaltia no és un factor que augmenti la maduresa dels menors. Es confirma que no hi ha relació entre la maduresa del menor i la que creuen que té els seus pares i professionals que el tracten. DISCUSSIÓ I CONCLUSIONS: La malaltia crònica modifica la maduresa del menor, però de manera que són més immadurs que els adolescents de la seva edat, per tant, aquesta experiència vital no augmenta la maduresa. No es modifica amb l'edat, és a dir no són més madurs com més edat tenen els adolescents. Finalment, la valoració subjectiva dels professionals i dels pares no es correlaciona amb la maduresa dels adolescents avaluada pel test. Això demostra la necessitat de la utilització d'un test per valorar correctament la maduresa del menor en la pràctica clìnica diaria per involucra-los de manera correcta en la presa de decisions complexes sobre la seva salut.

INTRODUCCIÓN: La participación del menor en la toma de decisiones es un aspecto clave en el nuevo marco ético y legal de desarrollo de la medicina actual. Esta participación debe realizarse de forma progresiva y acorde a la madurez del menor. Por ello, la valoración rigurosa de la misma para la toma de decisiones sanitarias se erige como punto clave, principalmente en los menores con enfermedad crónica. Desde la ley 41/2002 de autonomía del paciente del 14 de noviembre, se establece que desde los 12 a los 16 años en la toma de decisiones sobre su salud su opinión debe ser escuchada antes de que su representante legal otorgue el consentimiento; para ello el adolescente debe ser lo suficientemente maduro y es el profesional que lo trata quien debe medir su madurez. OBJETIVO: Determinar la madurez de un colectivo de menores entre los 12 y 16 años con enfermedad aguda o crónica, en el contexto sanitario y compararla con adolescentes sanos de su misma edad. METODOLOGIA: Estudio descriptivo transversal que se realiza pasando el test de Escala de la Valoración de la Madurez del Menor de Lleida (EvMaMe T-9) a adolescentes con enfermedad aguda o crónica y un test de Likert a padres y profesionales para valorar la madurez que creen que tienen sus hijos o pacientes respectivamente. Se compara con la madurez de la población sana de su misma edad. Se ha utilizado estadística descriptiva con medidas de tendencia central y medidas de variabilidad utilizando modelos de regresión lineal y logística RESULTADOS: No existe una relación estadísticamente significativa entre la edad y la madurez; pero si valoramos el sexo, las adolescentes niñas son más maduras en todas las franjas de edad tanto si son niñas enfermas o sanas, exceptuando a los 16 años donde son los adolescentes niños enfermos los que son más maduros. En cuanto a la enfermedad, los adolescentes con enfermedad crónica son más inmaduros que los adolescentes sanos y los que tienen una enfermedad aguda, es decir, que la enfermedad no es un factor que aumente la madurez de los menores. Se confirma que no existe relación entre la madurez del menor frente a la que creen los padres y profesionales. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES: La enfermedad crónica modifica la madurez del menor, pero de forma que son más inmaduros que los adolescentes de su edad, por lo tanto, esta experiencia vital no aumenta la madurez. No se modifica con la edad, es decir, en la franja de edad estudiada no son más maduros cuanta más edad tienen los adolescentes. Finalmente, la valoración subjetiva de la madurez de los adolescentes realizada por los profesionales y los padres no se correlaciona con la madurez medida por el test, como tampoco con la valoración subjetiva de los padres. Se precisa la utilización de un test en la práctica clínica diaria para valorar correctamente la madurez del menor para poder implicarlo correctamente en la toma de decisiones complejas.

INTRODUCTION: The child's participation in decision making is a key aspect in the new ethical and legal framework for the development. This participation must be carried out progressively and in accordance with the child's maturity. Therefore, the rigorous assessment of the maturity of the child for health decision-making stands as a key point, mainly in children with chronic disease From the law 41/2002 of November 14, the patient autonomy law establishes that from 12 to 16 years of age the opinion on decisions about their own health must be heard before their legal representative granted consent. For this reason, adolescents must be mature enough and it is the professional who treats him who must measure their maturity. OBJECTIVE: To determine the maturity of a group of minors between 12 and 16 years of age with acute or chronic disease, and compare it with healthy adolescents of the same age. METHODOLOGY: Descriptive cross-sectional study carried out by passing the Escala de la Valoración de la Madurez del Menor de Lleida (EvMaMe) (T-9) to adolescents with acute or chronic diseases and a Likert test to parents and professionals to assess the maturity they believe their children or patients have respectively. It is compared with the maturity of healthy adolescents of the same age. Descriptive statistics have been used with measures of central tendency and measures of variability using linear and logistic regression models. RESULTS: We didn’t find any statistically significant relationship between age and maturity. Taking into account gender, adolescent girls were more mature in all age groups also whether they were sick or healthy girls, except at 16 years when sick boys were more mature. The analysis of the presence of disease showed that adolescents with chronic disease were more immature than healthy adolescents and adolescents with acute disease, so disease is not a factor that increases the maturity of minors. We confirmed that there is no relationship between the maturity of the child and to what parents and professionals believe. DISCUSSION AND CONCLUSIONS: The presence of a chronic disease modifies the maturity of the child, but in a way that they are more immature than healthy adolescents of their age, therefore, this vital experience does not increase maturity. It does not change with age, that is, they are not more mature as older adolescents are. Finally, parent’s or professional’s subjective perception about maturity is not reliable, so we cannot, according to our perception, decide whether or not they can participate in the decisions about their illness. The use of a test is required to correctly assess the child's maturity in minor’s participation in complex health decisions in daily clinical practice.