La experiencia vivida de la esperanza pedagógica en padres de hijos con síndrome de down

Abstract

Les investigacions han demostrat que els pares tenen un rol fonamental en el desenvolupament dels nens amb síndrome de Down (SD). Per tant, és molt necessari estudiar la riquesa que s’amaga en les experiències viscudes dels pares que fan diàriament contribucions significatives a la millora i autorealització del seu fill/a. De fet, tot el que és rellevant en la relació pares-fills pot il·luminar altres relacions entre adults-menors en formació (van Manen, 2015, 2016).

Aquesta tesi doctoral està fonamentada en el desig de la seva autora de donar sentit al que ella va a notar en uns pares d’un nen amb SD amb qui ella va treballar. La present recerca està enfocada en el fenomen de l’esperança pedagògica, i el seu objectiu és adquirir una comprensió més profunda sobre l’experiència d’aquest fenomen humà educatiu en pares de fills amb SD.

Per revelar aquesta esperança pedagògica es va fer ús d’un enfocament de recerca qualitatiu fenomenològic. Concretament, per aconseguir els objectius d’aquest estudi es va triar el mètode fenomenològic-hermenèutic proposat per Max van Manen —pedagog, investigador i fenomenòleg—. En aquest tipus d’abordatge fenomenològic interpretatiu, es van utilitzar mètodes filosòfics, filològics i de les ciències socials per recollir experiències viscudes, també per reflexionar i escriure sobre elles des d’una perspectiva fenomenològica. El material experiencial —les experiències viscudes— va ser obtingut de vint-i-quatre entrevistes en castellà o en anglès realitzades en persona o via online. En total, van participar trenta-quatre pares i/o mares de fills amb SD. Per analitzar circularment les anècdotes narratives obtingudes de les entrevistes es va recórrer a l’abordatge de l’anàlisi temàtica segons van Manen. A més a més, el temes existencials del món de la vida van ser utilitzats com a guia durant la reflexió i l’escriptura.

Les troballes d’aquesta recerca es recullen en el denominat ‘text fenomenològic’. Aquest text pretén mostrar vívida i experiencialment el fenomen de l’esperança pedagògica encarnat en els pares en la relació amb els seus fills amb SD. L’estructura del text fenomenològic va ser construïda a partir del material experiencial. Aquest text està compost de les següents seccions: la naturalesa de l’esperança pedagògica; com es manifesta l’esperança pedagògica; i, a més a més, la relació-viscuda i el temps-viscut en l’esperança pedagògica. Cada secció està constituïda per temes eidètics que proporcionen una millor comprensió sobre aquest fenomen humà. El text fenomenològic intenta conscienciar sobre la inefabilitat inherent de l’esperança pedagògica en els pares de fills amb SD. Aquest text convida als lectors a aturar-se, deixar-se sorprendre i reflexionar sobre una forma diferent de ‘ser’ i ‘actuar’ amb els nens. Dirigir-nos cap a les experiències dels pares que usualment es donen per descomptat i reflexionar sobre aquestes, és primordial per a la pràctica d’enfortir les actituds positives cap als nens amb SD, tant en els pares, com en els educadors i professionals de la salut. En la tesi, també es farà esment sobre les contribucions d’aquesta investigació per a la pràctica.

Las investigaciones han demostrado que los padres tienen un rol fundamental en el desarrollo de los niños con síndrome de Down (SD). Por lo tanto, es muy necesario estudiar la riqueza que se esconde en las experiencias vividas de los padres que hacen diariamente significativas contribuciones a la mejora y autorrealización de su hijo/a. De hecho, todo lo que es relevante en la relación padres-hijos puede iluminar otras relaciones entre adultos-menores en formación (van Manen, 2015, 2016).

Esta tesis doctoral está fundamentada en el deseo de su autora de dar sentido a lo que ella notó en unos padres de un niño con SD con quien ella trabajó. La presente investigación está enfocada en el fenómeno de la esperanza pedagógica, y su objetivo es adquirir una comprensión más profunda acerca de la experiencia de este fenómeno humano educativo en padres de hijos con SD.

Para desvelar dicha esperanza pedagógica se hizo uso de un enfoque de investigación cualitativo fenomenológico. Concretamente, para alcanzar los objetivos de este estudio se escogió el método fenomenológico-hermenéutico propuesto por Max van Manen —pedagogo, investigador y fenomenólogo—. En este tipo de abordaje fenomenológico interpretativo, se utilizaron métodos filosóficos, filológicos y de las ciencias sociales para recolectar experiencias vividas, así como para reflexionar y escribir acerca de ellas desde una perspectiva fenomenológica. El material experiencial —las experiencias vividas— fue obtenido de veinticuatro entrevistas en castellano o en inglés realizadas en persona o vía online. En total, participaron treinta y cuatro padres y/o madres de hijos con SD.

Para analizar circularmente las anécdotas narrativas obtenidas de las entrevistas se acudió al abordaje de análisis temático según van Manen. Además, lo temas existenciales del mundo de la vida fueron utilizados como guía durante la reflexión y la escritura.

Los hallazgos de esta investigación se recogen en el denominado ‘texto fenomenológico’ Este texto pretende mostrar vívida y experiencialmente el fenómeno de la esperanza pedagógica encarnado en los padres en la relación con sus hijos con SD. La estructura del texto fenomenológico fue construida en base al material experiencial. Este texto está compuesto de las siguientes secciones: la naturaleza de la esperanza pedagógica; cómo se manifiesta la esperanza pedagógica; y, además, la relación-vivida y el tiempo-vivido en la esperanza pedagógica. Cada sección está conformada por temas eidéticos que proporcionan una mejor comprensión acerca de este fenómeno humano.

El texto fenomenológico intenta crear conciencia acerca de la inefabilidad inherente de la esperanza pedagógica en los padres de hijos con SD. Este texto conduce a los lectores a detenerse, dejarse asombrar y reflexionar acerca de una forma diferente de ‘ser’ y ‘actuar’ con los niños. Dirigirnos hacia las experiencias de los padres que usualmente se dan por sentadas y reflexionar acerca de ellas es primordial para la práctica de fortalecer las actitudes positivas hacia los niños con SD, tanto en los padres, como en los educadores y profesionales de la salud. En la tesis, también se hará mención acerca de las contribuciones de esta investigación para la práctica.

Research has demonstrated that parents play an important role in the development of children with Down syndrome [DS]. Therefore, there is an urgent need to study the richness hidden in the lived experiences of parents who make daily contributions to their child’s self-realization. In fact, what is relevant in parents-child relationship could illuminate other adult-child interactions (van Manen, 2015, 2016).

This dissertation is grounded in a desire of the author to make sense of what she noticed in the parents of a child with DS with whom she worked. This study focused on the phenomenon of pedagogical hope and aimed to gain a deeper understanding of the experience of this phenomenon in parents of children with DS.

A qualitative phenomenological approach was used to unveil pedagogical hope. The hermeneutic phenomenological method proposed by Max van Manen was the one chosen to reach our research aims. In this type of interpretative inquiry, philosophical, philological and human science methods were used to collect lived experiences and to reflect and write about them from the phenomenological perspective. Experiential material —lived experiences— was gathered from twenty-four phenomenological face-to-face and online interviews in Spanish and English. In total, thirty-four parents of children with DS participated.

Theme analysis based on Van Manen’s approach was carried out to circularly analyze anecdotal narratives obtained from the interviews. In addition, lifeworld existentials were used as a guide through the reflection and writing.

The findings of this research are presented in its phenomenological text. This text seeks to vividly and experientially show the phenomenon of pedagogical hope embodied in parents in their relationship with their children with DS. The phenomenological text structure was built based on the experiential material. It is composed of the following four sections: the nature of pedagogical hope; how pedagogical hope manifests; the lived-relation and the lived-time in pedagogical hope. Each section comprises eidetic themes that provide a better understanding of this human phenomenon.

The phenomenological text endeavors to raise awareness on the inherent ineffability of pedagogical hope in parents of children with DS. This text leads readers to stop, wonder and reflect on a different way of ‘being’ and ‘acting’ with children. Turning to parents’ experiences, usually taken for granted, and reflecting on them is paramount for strengthening attitudes towards children with DS in parents, educators, and health care professionals. In the dissertation, contributions to practice are also mentioned.