Comprender la toma de decisiones reproductivas en mujeres con VIH, un reto para la mejora de los cuidados

Abstract

INTRODUCCIÓ

El diagnòstic de VIH suposa un canvi de vida per a les persones que el pateixen, les quals entren en un món totalment desconegut on regna la por i la incertesa. A més, l'estigma present en la societat els pot portar a tenir falses creences. En el cas de les dones suposa un gran obstacle a l'hora de prendre decisions reproductives, tot i que la maternitat, tradicionalment, ha estat un dels rols que ha donat sentit a la vida de les dones. Gràcies a la Teràpia Antirretroviral de Gran Activitat el VIH és comparable a una malaltia crònica i les possibilitats de transmissió vertical disminueixen per sota de l'1%. Malgrat el favorable escenari reproductiu, el temor per transmetre el VIH a la descendència és un fet comú entre les dones, les que s'han d'afrontar a una societat que creu que no haurien de tenir fills / es. Explicar com les dones amb VIH gestionen la presa de decisions reproductives es tracta de l'objectiu principal d'aquesta investigació, generant teoria substantiva explicativa del fenomen.

METODOLOGIA

S'ha utilitzat la Teoria Constructivista de Charmaz, per a la recollida de dades, s'ha recorregut a les entrevistes semiestructurades i a la reinterpretació de les evidències disponibles mitjançant l'elaboració d'una metasíntesis. El reclutament de les participants s'ha realitzat a la Fundació Lluita contra la SIDA de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Les dades han estat recollides un cop obtinguts els permisos del Comitè d'Ètica d'Investigació, informades les participants i signats els respectius consentiments, sempre respectant els requisits ètics i legals.

RESULTATS

La presa de decisions reproductives en les dones amb VIH es presenta com un fenomen capturat i intervingut pels altres, pels ideals de feminitat i per les estructures imperants i imposades per l'ordre patriarcal, per les quals les dones decideixen deixar-se portar. Els ideals de feminitat i maternitat predominants en la societat, contribueixen a la construcció de la identitat de les dones. La construcció de el ""Jo Ideal"" és irrompuda pel diagnòstic de VIH, produint-se una fragmentació de la identitat. Aquest nou ""Jo"" està molt tacat per la pròpia malaltia, l'estigma relacionat, els propis prejudicis i la mirada dels altres. Conseqüentment, les dones amb VIH se situen de forma inesperada en un escenari reproductiu molt complex després del diagnòstic. Per poder fer front a l'hostil context reproductiu, les dones amb VIH despleguen tot el seu repertori de mecanismes d'afrontament, recolzant-se en les xarxes de suport, les professionals sanitàries, les figures d'afecte, la religió o l'esperança dipositada en la maternitat. Així mateix, utilitzen estratègies d'autocura per protegir els seus éssers estimats, i és que la transmissió de la infecció és la seva por més urgent.

CONCLUSIONS

La complexitat del procés de decisió reproductiva a les dones amb VIH suggereix adoptar un enfocament integral d'assessorament multidisciplinari per tal de satisfer les necessitats específiques en la salut sexual i reproductiva de les dones amb VIH. Les professionals sanitàries haurien de facilitar les eines necessàries i donar poder a les dones perquè prenguessin decisions reproductives de manera informada, reflexiva, autònoma i lliure i es sentissin acompanyades en aquest difícil procés. Així mateix, aquestes decisions s'haurien de prendre en un entorn sanitari de suport amb un enfocament humanitzat basat en l'assessorament, l'atenció centrada en la persona i les decisions compartides.

INTRODUCCIÓN

El diagnóstico de VIH supone un cambio de vida para las personas que lo sufren, las cuales entran en un mundo totalmente desconocido donde reina el miedo y la incertidumbre. Además, el estigma presente en la sociedad les puede llevar a tener falsas creencias. En el caso de las mujeres supone un gran obstáculo a la hora de tomar decisiones reproductivas, a pesar de que la maternidad, tradicionalmente, ha sido uno de los roles que ha dado sentido a la vida de las mujeres. Gracias a la Terapia Antirretroviral de Gran Actividad el VIH es comparable a una enfermedad crónica y las posibilidades de transmisión vertical disminuyen por debajo del 1%. Pese al favorable escenario reproductivo, el temor por transmitir el VIH a la descendencia es un hecho común entre las mujeres, las que deben afrontarse a una sociedad que cree que no deberían de tener hijos/as. Explicar cómo las mujeres con VIH gestionan la toma de decisiones reproductivas se trata del objetivo principal de esta investigación, generando teoría sustantiva explicativa del fenómeno.

METODOLOGÍA

Se ha utilizado la Teoría Constructivista de Charmaz, para la recolección de datos, se ha recurrido a las entrevistas semiestructuradas y a la reinterpretación de las evidencias disponibles mediante la elaboración de una metasíntesis. El reclutamiento de las participantes se ha realizado en la Fundació Lluita contra la SIDA del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol. Los datos han sido recogidos una vez obtenidos los permisos del Comité de Ética de Investigación, informadas las participantes y firmados los respectivos consentimientos, siempre respetando los requisitos éticos y legales.

RESULTADOS

La toma de decisiones reproductivas en las mujeres con VIH se presenta como un fenómeno apresado y mediado por los otros, por los ideales de feminidad y por las estructuras imperantes e impuestas por el orden patriarcal, por los que las mujeres deciden dejarse llevar. Los ideales de feminidad y maternidad predominantes en la sociedad, contribuyen a la construcción de la identidad de las mujeres. La construcción del “Yo Ideal” es irrumpida por el diagnóstico del VIH, produciéndose una fragmentación de la identidad. Este nuevo “Yo” está muy manchado por la propia enfermedad, el estigma relacionado, los propios prejuicios y la mirada de los otros. Consecuentemente, las mujeres con VIH se sitúan de forma inesperada en un escenario reproductivo muy complejo tras el diagnóstico. Para poder hacer frente al hostil contexto reproductivo, las mujeres con VIH van a desarmar todo su repertorio de mecanismos de afrontamiento, respaldándose en las redes de apoyo, las profesionales sanitarias, las figuras de afecto, la religión o la esperanza depositada en la maternidad. Asimismo, van a utilizar estrategias de autocuidado para proteger a sus seres queridos, y es que la transmisión de la infección es su temor más acuciante.

CONCLUSIONES

La complejidad del proceso de decisión reproductiva en las mujeres con VIH sugiere adoptar un enfoque integral de asesoramiento multidisciplinario con el fin de satisfacer las necesidades específicas en la salud sexual y reproductiva de las mujeres con VIH. Las profesionales sanitarias deberían facilitar las herramientas necesarias y empoderar a las mujeres para que tomaran decisiones reproductivas de forma informada, reflexiva, autónoma y libre y se sintieran acompañadas en este difícil proceso. Asimismo, estas decisiones se deberían tomar en un entorno sanitario de soporte con un enfoque humanizado basado en el asesoramiento, la atención centrada en la persona y las decisiones compartidas.

INTRODUCTION

HIV entails a change of life for people who suffer from it, who enter a totally unknown world where fear and uncertainty reign. Furthermore, the stigma present in society can lead them to have wrong beliefs. In the case of women, it supposes a great challenge when making reproductive decisions. Motherhood is an important role that gives meaning to a woman’s life. Thanks to Highly Active Anti-Retroviral Therapy, HIV is comparable to a chronic disease and mother-to-child transmission is less than 1%. Despite the favorable situation for pregnancy, the fear of mother-to-child transmission is a common fact among women, who must face a society that believes that they should not have children. The main objective of this dissertation is to explain how women with HIV manage reproductive decision making, generating an emergent theory from empirical data.

METHODS

A qualitative methodological approach based on the Constructivist Grounded Theory of Charmaz has been used. In order to collect the data, semi-structured interviews and the reinterpretation of the available evidence have been selected. Participants were recruited at Fundació Lluita contra la SIDA from Hospital Universitario Germans Trias i Pujol. The data was collected once the permits of the Health Care Ethics Committee were obtained, the participants were informed and the respective consents were signed, always respecting the ethical and legal requirements.

RESULTS

Reproductive decision-making in women with HIV is presented as a phenomenon which is shaped by others and social constructs, including the ideals of femininity and the prevailing structures imposed within a patriarchal structure of society. The prevailing ideals of femininity and motherhood in society contribute to the construction of women's identity. The construction of this “Ideal Self” is interrupted by the diagnosis of HIV, which shatters women’s identity. This new identity is very stained by the disease itself, the HIV-related stigma, women’s own prejudices and the perception of others. Consequently, women with HIV are unexpectedly placed in a very complex reproductive scenario after diagnosis. The general lack of knowledge and wrong beliefs about HIV, doubts and uncertainties, socio-economic barriers and marginalizing situations, biological and health barriers and the absence of one or more affective figures, make even more difficult women’s reproductive decisions. In order to cope with this hostile reproductive context, women with HIV will disarm their entire repertoire of coping mechanisms, relying on supportive figures, support networks, health professionals, religion or the hope deposited in motherhood. Likewise, women with HIV use self-care strategies to protect their loved ones since the transmission of the infection is their most pressing fear. All these circumstances will sway the reproductive decisions of women with HIV, which will allow them let go by events and / or people.

CONCLUSIONS

Reproductive decision making is a complex process that women living with HIV have to face, so their coping strategies and resilience are essential ingredients in this multifaceted work. This complexity suggests a need for integrated care and a comprehensive multidisciplinary counseling approach to meet the specific sexual and reproductive health needs of women with HIV. Health professionals should provide the necessary tools and empower women to make reproductive decisions in an informed, reflexive, autonomous and feel supported in this difficult process. Furthermore, these decisions should be made in a caring healthcare environment with a humanized care approach based on counseling, person-centered care and shared decision-making.