Incorporación de la perspectiva de los pacientes en las guías de práctica clínica: una aproximación metodológica

Abstract

Antecedents Les guies de pràctica clínica (GCP) són eines de transferència de coneixement que poden facilitar la presa de decisions informades, millorar l’atenció sanitària, reduir la variabilitat no desitjada i optimitzar l’ús de recursos. La incorporació de la perspectiva dels pacients en les GPC augmenta la seva qualitat, legitimitat i transparència, facilita la implementació de les seves recomanacions i afavoreix l’empoderament dels pacients. No obstant això, actualment no es disposa d’una metodologia ben establerta per incorporar la perspectiva dels pacients a les GPC. Objectius Els objectius generals d’aquesta tesi són: 1) identificar i descriure els mètodes utilitzats per incorporar la perspectiva dels pacients en l’elaboració de les GPC i 2) dissenyar i avaluar nous mètodes que facilitin la incorporació de la perspectiva dels pacients a les GPC. Mètodes Aquest treball de tesis es presenta com un compendi de tres articles publicats en revistes biomèdiques revisades per parells. Al primer estudi vam realitzar una revisió sistemàtica dels manuals metodològics per a l’elaboració de GPC. L’objectiu principal era identificar els mètodes proposats per a incloure pacients i incorporar les seves perspectives. Al segon estudi vam realitzar una avaluació sistemàtica de les GPC sobre càncer de còlon i recte. L’objectiu principal era descriure els mètodes utilitzats per incorporar la perspectiva dels pacients en la seva elaboració i, concretament, en la formulació de les recomanacions. Al tercer estudi vam desenvolupar una estratègia de cerca bibliogràfica per identificar estudis sobre les visions i preferències dels pacients a PubMed (motor de cerca per la base de dades MEDLINE), vam avaluar el seu rendiment i la vam implementar en diferents projectes de síntesi del coneixement. Resultats Al primer estudi vam incloure manuals de 56 organitzacions elaboradores de GPC. La majoria va recomanar incloure pacients en el desenvolupament de la GPC, principalment en la formulació de preguntes clíniques i de recomanacions. Menys de la meitat de les organitzacions van proporcionar informació sobre com fer-ho. La majoria d’organitzacions també va recomanar altres estratègies per obtenir i considerar la perspectiva dels pacients. Al segon estudi es van incloure 28 GPC sobre càncer de còlon i recte. Menys de la meitat de les GPC van incloure pacients o evidència científica relacionada amb la perspectiva dels pacients, i les que ho van fer, van proporcionar poca informació sobre la participació dels pacients o sobre la metodologia utilitzada per incorporar l’evidència. Les perspectives dels pacients es van considerar en una minoria de les recomanacions potencialment sensibles a les seves preferències. La incorporació de pacients en l’elaboració de les GPC es va associar a una major consideració de la perspectiva dels pacients en les recomanacions. Al tercer estudi vam desenvolupar una estratègia de cerca bibliogràfica amb una exhaustivitat relativa del 85,8 %. Al implementar-la a la pràctica, es va observar que la precisió era baixa (del 2 al 5 %), amb un nombre de referències necessàries per llegir d’entre 20 i 50. Conclusions Els manuals metodològics per al desenvolupament de GPC no proporcionen informació amb prou detall sobre com incorporar la perspectiva dels pacients a les GPC. La incorporació de la perspectiva dels pacients a les GPC de càncer de còlon i recte no és adequada i només una minoria de les recomanacions sensibles a les preferències dels pacients les consideren. L’estratègia de cerca bibliogràfica desenvolupada serà d’utilitat per a la realització de revisions sistemàtiques sobre les perspectives dels pacients i facilitarà la incorporació d’aquest aspecte a les GPC.

Antecedentes Las guías de práctica clínica (GCP) son herramientas de transferencia del conocimiento que pueden facilitar la toma de decisiones informadas, mejorar la atención sanitaria, reducir la variabilidad no deseada y optimizar el uso de recursos. La incorporación de la perspectiva de los pacientes en las GPC aumenta su calidad, legitimidad y transparencia, facilita la implementación de sus recomendaciones y favorece el empoderamiento de los pacientes. No obstante, actualmente no se dispone de una metodología bien establecida para incorporar la perspectiva de los pacientes en las GPC. Objetivos Los objetivos generales de esta tesis son: 1) identificar y describir los métodos utilizados para incorporar la perspectiva de los pacientes en la elaboración de GPC; y 2) diseñar y evaluar nuevos métodos que faciliten la incorporación de la perspectiva de los pacientes en las GPC. Métodos Este trabajo de tesis se presenta como un compendio de tres artículos publicados en revistas biomédicas revisadas por pares. En el primer estudio realizamos una revisión sistemática de los manuales metodológicos de desarrollo de GPC. El objetivo principal fue identificar los métodos propuestos para involucrar a los pacientes e incorporar sus perspectivas en la elaboración de GPC. En el segundo estudio llevamos a cabo una evaluación sistemática de las GPC sobre cáncer de colon y recto. El objetivo principal fue describir los métodos utilizados para incorporar la perspectiva de los pacientes en la elaboración de GPC y, concretamente, en la formulación de las recomendaciones. En el tercer estudio desarrollamos una estrategia de búsqueda bibliográfica para identificar estudios sobre las visiones y preferencias de los pacientes en PubMed (motor de búsqueda para la base de datos MEDLINE), evaluamos su rendimiento y la implementamos en diferentes proyectos de síntesis. Resultados En el primer estudio incluimos manuales de 56 organizaciones elaboradoras de GPC. La mayoría recomendó involucrar a pacientes en el desarrollo de las GPC, principalmente durante la formulación de preguntas clínicas y de recomendaciones. Menos de la mitad de las organizaciones ofrecieron información sobre cómo hacerlo. La mayor parte de las organizaciones también recomendó otras estrategias para obtener la perspectiva de los pacientes y considerarla. En el segundo estudio incluimos 28 GPC de cáncer de colon y recto. Menos de la mitad de las GPC incluyeron pacientes o evidencia relacionada con la perspectiva de los pacientes, y las que lo hicieron proporcionaron poca información sobre la participación de los pacientes o la metodología utilizada para incorporar la evidencia. La perspectiva de los pacientes se consideró en una minoría de las recomendaciones potencialmente sensibles a sus preferencias. La incorporación de pacientes en el desarrollo de las GPC se asoció a una mayor consideración de la perspectiva de los pacientes en las recomendaciones. En el tercer estudio desarrollamos una estrategia de búsqueda bibliográfica que mostró una exhaustividad relativa del 85,8 %. Su implementación en la práctica arrojó una precisión baja (del 2 al 5 %) y un número de referencias necesarias para leer de entre 20 y 50. Conclusiones Los manuales metodológicos para el desarrollo de GPC no proporcionan información con suficiente detalle sobre cómo incorporar la perspectiva de los pacientes en las GPC. La incorporación de la perspectiva de los pacientes en las GPC de cáncer de colon y recto no es adecuada y una minoría de las recomendaciones sensibles a las preferencias de los pacientes las consideran. La estrategia de búsqueda desarrollada es de utilidad para la realización de revisiones sistemáticas sobre las perspectivas de los pacientes y para facilitar la incorporación de este aspecto en las GPC.

Background Clinical practice guidelines (GCP) are knowledge transfer tools that can facilitate informed decisionmaking, improve healthcare, reduce unwanted variability, and optimize the use of resources. Incorporating the patients’ perspective in CPGs increases their quality, legitimacy and transparency, facilitates the implementation of their recommendations and favours patient empowerment. However, there is currently no well-established methodology for incorporating the patients’ perspective in CPGs. Objectives The general objectives of this thesis are: 1) to identify and describe the methods used to incorporate the patients’ perspective in the development of CPGs and 2) to design and evaluate new methods that facilitate the incorporation of the patients’ perspective in CPGs. Methodology This thesis work is presented as a compendium of three papers published in peer-reviewed biomedical journals. In the first study, we developed a systematic review of CPGs methodological handbooks. The main objective was to identify the proposed methods for incorporating patients and their perspectives in the development of CPGs. In the second study, we conducted a systematic evaluation of colorectal cancer CPGs. The main objective was to describe the methods used to incorporate the patients’ perspective in their development and specifically, in the formulation of recommendations. In the third study we developed a bibliographic search strategy to identify studies on patients’ views and preferences in PubMed (search engine for MEDLINE database), evaluated its performance and implemented it in different knowledge synthesis projects. Results In the first study, we included methodological handbooks from 56 GPC development organizations. Most organizations recommended including patients in the GPC development process, especially in formulating clinical questions and recommendations. Less than half of the organizations offered information on how to do so. Most organizations also recommended other strategies for obtaining and considering patients’ perspectives. In the second study, we included 28 colorectal cancer GPCs. Less than half of GPCs included patients or scientific evidence related to the patient’s perspective, and those that did it, provided little detail on the role of participating patients or the methodology used to incorporate evidence. Patients’ perspectives were considered in a minority of potentially preference-sensitive recommendations. The incorporation of patients in the CPG development process was associated with a greater consideration of the patients’ perspective in recommendations. In the third study, we developed a bibliographic search strategy that showed a relative recall of 85.8%. Its implementation in practice showed a low precision (from 2 to 5%), with a number of references needed to read between 20 and 50. Conclusions Methodological handbooks for the development of CPG do not provide information in sufficient detail on how to incorporate the patients’ perspective in CPGs. The incorporation of the patients’ perspective in colorectal cancer CPGs is not adequate and only a minority of patient preference-sensitive recommendations actually takes them into account. The search strategy developed is useful for conducting systematic reviews on patients’ perspective and facilitating the incorporation of this aspect in CPGs.