La vivència psicològica dels infants supervivents d’una malaltia oncològica en situacions d’amenaça vital

Abstract

Introducció El càncer infantil és una malaltia potencialment amenaçant per la vida. Així, els infants diagnosticats d’una malaltia oncològica poden experimentar situacions d’amenaça vital en diferents moments al llarg de la malaltia. La revisió sistemàtica de la literatura indica que falten evidències sobre com aquestes situacions són viscudes pels mateixos infants per tal de poder oferir l’acompanyament que precisen. En el període d’edat entre 7 i 12 anys aquesta manca d’informació encara és més rellevant.

Objectiu Conèixer la vivència psicològica dels infants supervivents d’una malaltia oncològica en situacions d’amenaça vital.

Metodologia El tipus d’estudi és un Anàlisi Fenomenològic Interpretatiu, un estudi qualitatiu amb enfoc constructivista. La població d’estudi són infants supervivents d’una malaltia oncològica que en el moment del diagnòstic tenien entre 6 i 11 anys. La investigació s’ha portat a terme a l’Hospital de Sant Joan de Déu (Barcelona), en coordinació amb el servei de Salut Mental i d’Oncologia Pediàtrica. El mostreig ha estat intencional incloent un total de 16 participants. Per tal d’obtenir la informació s’han realitzat entrevistes semi-estructurades als infants i se’ls ha aplicat una tècnica d’expressió simbòlica creada per aquesta investigació. També s’ha administrat un qüestionari als pares dels participants, i s’han inclòs les notes de camp de la investigadora. S’ha fet un anàlisi inductiu de les dades.

Resultats El procés comunicatiu en el diagnòstic de la malaltia és un moment on els infants poden percebre la situació d’amenaça vital. Generalment es comunica el diagnòstic als infants però no sempre es compren adequadament degut a dificultats en la transmissió o en la recepció de la informació. Depenent de la percepció de l’infant la situació és viscuda o no com amenaçant per les seves vides. Si es percep la possibilitat de morir els infants senten tristesa i por, i es preocupen per la possible mort i pel fet d’haver-se de separar dels seus pares. Solen gestionar la situació utilitzant estratègies d’afrontament evitatives com la distracció, el sentit de l’humor i el pensament positiu.

Conclusions Els infants amb càncer generalment viuen situacions de la malaltia com amenaçants per les seves vides, però en poques ocasions comparteixen aquesta por a morir. Tenir en compte els elements del procés comunicatiu i oferir canals alternatius a la paraula pot ajudar a detectar i influir la percepció d’amenaça vital dels infants. Les evidències obtingudes sobre la situació d’amenaça vital poden afavorir la reflexió sobre l’acompanyament professional que s’ofereix als infants amb càncer en l’àmbit sanitari. El plantejament de la investigació és innovador en la seva forma d’aproximar-se a la vivència dels participants i pot inspirar altres recerques en l’àrea infantil. Les futures investigacions haurien de seguir ampliant el coneixement des de la perspectiva de l’infant, continuar aplicant la tècnica d’expressió simbòlica en altres contextos, i estudiar les situacions d’amenaça vital originades per altres malalties o esdeveniments.

Introducción El cáncer infantil es una enfermedad potencialmente amenazante para la vida. Así, los niños diagnosticados de una enfermedad oncológica pueden experimentar situaciones de amenaza vital en diferentes momentos a lo largo de la enfermedad. La revisión sistemática de la literatura indica que faltan evidencias sobre cómo estas situaciones son vividas por los mismos niños para poder ofrecer el acompañamiento que precisan. En el periodo de edad entre 7 y 12 años esta carencia de información todavía es más relevante.

Objetivo Conocer la vivencia psicológica de los niños supervivientes de una enfermedad oncológica en situaciones de amenaza vital.

Metodología El tipo de estudio es un Análisis Fenomenológico Interpretativo, un estudio cualitativo con enfoque constructivista. La población de estudio son niños supervivientes de una enfermedad oncológica que en el momento del diagnóstico tenían entre 6 y 11 años. La investigación se ha llevado a cabo en el Hospital de Sant Joan de Déu (Barcelona), en coordinación con el servicio de Salud Mental y de Oncología Pediátrica. El muestreo ha sido intencional incluyendo un total de 16 participantes. Para obtener la información se han realizado entrevistas semi-estructuradas a los niños y se los ha aplicado una técnica de expresión simbólica creada para esta investigación. También se ha administrado un cuestionario a los padres de los participantes, y se han incluido las notas de campo de la investigadora. Se ha realizado un análisis inductivo de los datos.

Resultados El proceso comunicativo en el diagnóstico de la enfermedad es un momento es que los niños pueden percibir la situación de amenaza vital. Generalmente se comunica el diagnóstico a los niños, pero no siempre se comprende adecuadamente debido a dificultades en la transmisión o en la recepción de la información. Dependiendo de la percepción del niño la situación es vivida o no como amenazante para su vida. Si se percibe la posibilidad de morir los niños sienten tristeza y miedo, y se preocupan por la posible muerte y por el hecho de tenerse que separar de sus padres. Suelen gestionar la situación utilizando estrategias de afrontamiento evitativas como la distracción, el sentido del humor y el pensamiento positivo.

Conclusiones Los niños con cáncer generalmente viven situaciones de la enfermedad como amenaçantes para sus vidas, pero en pocas ocasiones comparten este miedo a morir. Tener en cuenta los elementos del proceso comunicativo y ofrecer canales alternativos a la palabra puede ayudar a detectar e influir la percepción de amenaza vital de los niños. Las evidencias obtenidas sobre la situación de amenaza vital pueden favorecer la reflexión sobre el acompañamiento profesional que se ofrece a los niños con cáncer en el ámbito sanitario. El planteamiento de la investigación es innovador en su forma de aproximarse a la vivencia de los participantes y puede inspirar otras investigaciones en el área infantil. Las futuras investigaciones tendrían que seguir ampliando el conocimiento desde la perspectiva del niño, continuar aplicando la técnica de expresión simbólica en otros contextos, y estudiar las situaciones de amenaza vital originadas por otras enfermedades o acontecimientos.

Introduction Pediatric cancer is a potentially life-threatening illness. Children with oncological diagnosis could experience different vital threatening moments during the illness. The systematic review of the literature indicates a lack of evidence about how these situations are experienced by children and how to offer them support. The 7-12 year old range is the most critical without proper information. Goal To learn the psychological experience of children surviving a cancer disease in life-threatening situations. Methodology Study's type is an Interpretative Phenomenological Analysis, a quality study with a constructivist approach. The study population are children who have survived an oncological disease who were between 6 and 11 years old at the time of diagnosis. The investigation took place at ‘Hospital de Sant Joan de Déu’ (Barcelona), associated with The Mental Health and Pediatric Oncology services. Sampling has been intentional including a total of 16 participants. In order to obtain the information, semi-structured interviews were conducted with the children and a symbolic expression technique created by this research was applied. A questionnaire was also administered to the parents of the participants, and the field notes of the researcher were included. An inductive analysis of the data was performed. Results The disclosure of the cancer diagnosis is a moment where children could perceive a life-threatening situation. Diagnosis is usually communicated to children but is not always properly understood due to difficulties in transmitting or receiving information. Depending on the child's perception, the situation is experienced or not as threatening for their lives. If the possibility of death is perceived, children feel sadness and fear, and worry about the possible death and the fact that they have to separate from their parents. They usually manage the situation using avoidance coping strategies such as distraction, sense of humor, and positive thinking. Conclusions Children with cancer generally experience situations of the disease as life-threatening, but rarely share this fear of dying. Taking into account the elements of the communication process and offering alternative channels to the word can help to detect and influence children’s perception of life threat. The evidence obtained on the life-threatening situation may encourage reflection on the professional support offered to children with cancer in the health field. The research is innovative in the way it approaches the experience of the participants and can inspire other researches in the field of children. Future research should continue to expand knowledge from the children's perspective, to continue applying the symbolic expression technique in other contexts and studying life-threatening situations caused by other diseases or events.