La Terminologia en els textos mèdics per a pacients: el cas d'una comunitat virtual de dones amb càncer de mama

Abstract

Les pacients de càncer de mama de l’Institut Català d’Oncologia tenen a l'abast, des del 2016, una comunitat virtual de pacients per tractar temes relacionats amb la seva malaltia. En aquest context i prenent per objecte de treball la terminologia, aquesta tesi té la finalitat d’apropar el coneixement especialitzat sobre càncer de mama a les pacients. Els objectius generals, que estan relacionats amb les fases del treball, són: a) la detecció de les necessitats informatives de les pacients de càncer de mama, sobretot en relació amb la terminologia; b) la creació d’un recurs terminològic adequat al context sociocomunicatiu estudiat, que faci èmfasi en el tractament de la terminologia; i c) l’avaluació d’aquest recurs amb les pacients de càncer de mama. Així, un cop diagnosticades les necessitats —a través d’un estudi lingüisticodescriptiu i entrevistes semiestructurades— es proposa un nou concepte d’infografia: la infografia terminològica —una infografia que pivota sobre la terminologia, i que també és didàctica, interactiva i multicapa. A continuació, es desenvolupa un prototipus d’infografia terminològica sobre tractaments de càncer de mama i, posteriorment, s’avalua. Els resultats de l’avaluació d’aquest prototipus validen que la infografia terminològica és un recurs adequat a l’hora d’aproximar la terminologia de la malaltia a les pacients de càncer de mama i de transmetre informació mèdica a un públic no especialitzat, però tampoc llec en la matèria.

Las pacientes de cáncer de mama del Instituto Catalán de Oncología tienen a su disposición, desde 2016, una comunidad virtual de pacientes para tratar temas relacionados con esta enfermedad. En este contexto y tomando como objeto de trabajo la terminología, se plantea en esta tesis acercar el conocimiento especializado sobre el cáncer de mama a las pacientes que lo padecen. Los objetivos generales, que están relacionados con las fases del trabajo, son a) la detección de las necesidades informativas de las pacientes de cáncer de mama, sobre todo en relación con la terminología; b) la creación de un recurso terminológico adecuado al contexto sociocomunicativo estudiado, que haga énfasis en el tratamiento de la terminología; y c) la implementación y evaluación de este recurso en un grupo de pacientes de cáncer de mama. Así, una vez diagnosticadas xiii las necesidades —a través de un estudio lingüisticodescriptivo y de entrevistas semiestructuradas— se propone un nuevo concepto de infografía: la infografía terminológica —una infografía que pivota sobre la terminología, y que también es didáctica, interactiva y multicapa. A continuación, se desarrolla un prototipo de infografía terminológica sobre tratamientos de cáncer de mama y, posteriormente, se evalúa. Los resultados de la evaluación de este prototipo confirman que la infografía terminológica es un recurso adecuado a la hora de aproximar la terminología del cáncer de mama a las pacientes y de transmitir información médica a un público no especializado, pero tampoco lego en la materia

Since 2016, breast cancer patients at the Catalan Institute of Oncology have access to a virtual community for patients to address topics related to their disease. In this context, and with terminology as the object under study, this thesis aims to make specialised breast cancer knowledge more accessible to patients. Its general objectives, related to the work phases, are a) detecting the information needs of breast cancer patients, especially regarding terminology; b) creating a suitable terminology resource for the socialcommunicative context under study, which focuses on addressing the terminology; and c) evaluating this resource with the breast cancer patients. Thus, once the needs are diagnosed —through a linguistic-descriptive study and semi-structured interviews— we suggest a new concept of infographics: a terminology infographic —which revolves around terminology, and is also educational, interactive, and multilayer. Next, we develop a terminology infographics prototype on breast cancer treatments, and then evaluate it. The results of the prototype evaluation confirm that the terminology infographic is a suitable resource to make disease terminology more accessible to breast cancer patients and disseminate medical information to a non-specialised audience with some knowledge on the subject.