Impacte del Diagnòstic d'una Cardiopatia Congènita en la Família

Abstract

Les cardiopaties congènites es troben entre les patologies congènites més freqüents en la infància avui en dia. Els avanços mèdics han permès diagnosticar aquest tipus d’anomalies cardíaques amb més precisió i detall en l’etapa prenatal, produint així una millorà en el pronòstic i qualitat de vida dels infants. A Catalunya 1 de cada 120 infants naix amb una cardiopatia congènita. Aquest diagnòstic té una gran afectació en els pares i mares i en el sistema familiar. Són pocs els estudis que inclouen la mirada dels pares i les mares enfront la patologia del seu fill/a. Per aquest motiu l’objectiu d’aquets tesi és, avaluar l’impacte en els pares i les mares al rebre el diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la etapa prenatal tant a nivell individual, de parella com de dinàmica familiar i conèixer la seva evolució al llarg dels dos primers anys de vida de l’infant. La mostra ha estat formada per 214 participants (57 mares i les seves parelles amb fills diagnosticats amb una cardiopatia congènita i 50 mares i les seves parelles amb fills coma grup control). Les parelles han estat avaluades en 4 fases diferents (F1-etapa prenatal, F2-2 a 6m post intervenció quirúrgica, F3-1 any y F4-als 2 anys de vida del fill/a) i se’ls administrat els qüestionaris BSI-18, la DAS i el FACES-III. A partir de les fases avaluades i els resultats obtinguts han donat lloc als tres estudis que es presenten en aquesta tesi.

Las cardiopatías congénitas se encuentran entre las patologías congénitas más frecuentes en la infancia de hoy en día. Los avances médicos han permitido diagnosticar este tipo de anomalías cardíacas con más precisión y detalle en la etapa prenatal, produciendo así una mejora en el pronóstico y calidad de vida de los niños/as. En Cataluña 1 de cada 120 niños/as nace con una cardiopatía congénita. Este diagnóstico tiene una gran afectación en los padres y madres y en el sistema familiar. Son pocos los estudios que incluyen la mirada de los padres y las madres frente la patología de su hijo / a. Por esto, el objetivo de esta tesis es, evaluar el impacto en los padres y las madres al recibir el diagnóstico de una cardiopatía congénita en la etapa prenatal tanto a nivel individual, de pareja como de dinámica familiar y conocer su evolución a lo largo de los dos primeros años de vida del niño/a. La muestra ha sido formada por 214 participantes (57 madres y sus parejas con hijos diagnosticados con una cardiopatía congénita y 50 madres y sus parejas con hijos sanos como grupo control). Las parejas han sido evaluadas en 4 fases distintas (F1-etapa prenatal, F2-2 a 6m post intervención quirúrgica, F3-1 año y F4- 2 años de vida del hijo/a) y se les administrado los cuestionarios BSI-18, la DAS y el FACES-III. A partir de las fases evaluadas y los resultados obtenidos se ha dado lugar a los tres estudios que se presentan en esta tesis.

Congenital heart diseases are among the most common congenital diseases in childhood today. Medical advances have allowed diagnostic of this type of cardiac anomalies with more precision and detail in the prenatal stage, thus producing an improvement in the prognosis and quality of life. In Catalonia 1 out of every 120 children is born with a congenital heart disease. This diagnosis has a great impact on parents and the family system. Few studies include the view of fathers and mothers regarding the pathology of their child. For this reason, the objective of this thesis is to evaluate the impact on fathers and mothers when receiving the diagnosis of a congenital heart disease in the prenatal stage individual, couple and family dynamics level and to know its evolution throughout the first two years of the child's life. The sample consisted of 214 participants (57 mothers and their partners with children diagnosed with congenital heart disease and 50 mothers and their partners with healthy children as a control group). Couples have been evaluated in 4 different phases (F1-prenatal stage, F2-2 to 6m after surgery, F3-1 year and F4- 2 years old of the child's life) and we were administered the BSI-18, DAS and FACES-III questionnaires. From the evaluated phases and the results obtained, the three studies that are presented in this thesis have been given rise.