Patient Privacy VS Autonomy of Patient’s Family Members in Modern Genetic Diagnostics

Abstract

A patient’s medical record can contain information regarding the state of health of the patient’s biological family, raising a question of whether patient privacy and patient’s relatives’ autonomy are compatible. This question has become particularly pressing in the last decades, with the incorporation of genetic technologies to medical practices. Conventionally, healthcare professionals are bound by their professional obligation to respect the confidentiality of patient’s information and, unless there are extraordinary circumstances, cannot disclose health-related data to the patient’s family. Such a limited access to information prevents blood relatives from receiving better medical care and making fully autonomous life choices. The open-access-family-history model, on the contrary, conceptualizes genetic privacy at the level of a group, providing safe and fair environment for all blood relatives to exercise their individual rights.

This research examines the historical approaches to regulating human rights in health care, focusing on the emergence of the right to privacy and the conditions that lead to a confrontation between a patient and his/her family. Additionally, the research presents a comparative analysis of the legislation on genetic information established in legal systems of Spain, Switzerland, the United Kingdom, and the United States. Both the historical approach and the comparative analysis reveal the issue of unbalanced protection of the rights resulting from the discrepancy between the paths science and the law have been following for a while. To fill this gap and to resolve this unnecessary conflict of rights, we propose a new definition of genetic information. This definition serves as the basis for the design of a two-tier system of electronic health records allowing each person unobstructed access to information about one’s own health.

Based on our analyses and findings, we conclude that genetic privacy extends beyond the scope of individual right, and affects a wider range of individuals, that is, all biological relatives from a given genetic family. We recommend applying the open-access-family-history model to the relationships between patients, their families, and healthcare professionals treating them. This design is viable and better reflects the needs of all parties of concern. These theoretical suggestions can be gradually and smoothly implemented into healthcare systems, though we acknowledge that some details regarding its expanded application to other fields, such as clinical research, require further elaboration.

L’historial mèdic d’un pacient pot contenir informació relativa a l’estat de salut de la seva família biològica, la qual cosa planteja la qüestió de si la privacitat del pacient i l’autonomia dels seus familiars són compatibles. Aquesta qüestió s’ha tornat especialment urgent en les darreres dècades amb la incorporació de les tècniques genètiques a les pràctiques mèdiques. Habitualment, els professionals sanitaris estan subjectes a l’obligació professional de respecte a la confidencialitat de la informació del pacient. Llevat que existeixin circumstàncies extraordinàries, no poden revelar dades sobre la salut del pacient a la seva família. Aquesta limitació a l’accés a la informació impedeix que els parents consanguinis rebin una millor atenció mèdica i prenguin decisions vitals de forma totalment autònoma. En canvi, el model d’història clínica familiar d’accés obert conceptualitza la privacitat genètica a escala de grup i ofereix un entorn segur i just per a tots els parents consanguinis per tal que puguin exercir els seus drets individuals.

Aquesta investigació examina els enfocaments històrics per a la regulació dels drets humans en matèria d’atenció sanitària, posant el focus en l’aparició del dret a la privacitat i les condicions que donen lloc a una confrontació entre el/la pacient i la seva família. Addicionalment, aquesta investigació presenta una anàlisi comparativa de la legislació en matèria d’informació genètica establerta als ordenaments jurídics d’Espanya, Suïssa, Regne Unit i Estats Units. Tant l’enfocament històric com l’anàlisi comparativa posen sobre la taula el problema d’una protecció desequilibrada dels drets, que resulta de la discrepància entre els diferents camins que la ciència i el dret han emprès durant un temps. Per omplir aquest buit i resoldre aquest conflicte innecessari entre drets, proposem una nova definició del terme informació genètica. Aquesta definició serveix com a base per al disseny d’un sistema de dos nivells dels historials mèdics electrònics, que permetria a qualsevol persona un accés sense obstacles a la informació relativa a la pròpia salut.

Sobre la base de les nostres anàlisis i troballes, concloem que la privacitat genètica s’estén més enllà de l’àmbit del dret individual i afecta a un nombre major d’individus, és a dir, tots els parents biològics d’una família genètica determinada. Recomanem aplicar el model d’història clínica familiar d’accés obert a les relacions entre pacients, les seves famílies i els professionals sanitaris encarregats del seu tractament. Aquest disseny és viable i reflecteix millor les necessitats de totes les parts implicades. Aquestes recomanacions teòriques poden implementar-se de forma gradual i harmoniosa en els sistemes sanitaris, malgrat que reconeixem que alguns detalls relatius a la seva aplicació ampliada a d’altres camps, com ara la investigació clínica, requereixen un major aprofundiment.

El historial médico de un paciente puede contener información relativa al estado de salud de su familia biológica, lo cual plantea la cuestión de si la privacidad del paciente y la autonomía de sus familiares son compatibles. Esta cuestión se ha vuelto especialmente acuciante en las últimas décadas con la incorporación de las técnicas genéticas a las prácticas médicas. Lo habitual es que los profesionales sanitarios estén sujetos a la obligación profesional de respeto a la confidencialidad de la información del paciente. Salvo que existan circunstancias extraordinarias, no pueden revelar datos sobre la salud del paciente a su familia. Dicha limitación al acceso a la información impide que los parientes consanguíneos reciban una mejor atención médica y tomen decisiones vitales de forma completamente autónoma. En cambio, el modelo de historia clínica familiar de acceso abierto conceptualiza la privacidad genética a escala de grupo, ofreciendo un entorno seguro y justo a todos los parientes consanguíneos a fin de que puedan ejercer sus derechos individuales.

Esta investigación examina los enfoques históricos para la regulación de los derechos humanos en materia de atención sanitaria, poniendo el foco en la aparición del derecho a la privacidad y las condiciones que dan lugar a una confrontación entre el/la paciente y su familia. Adicionalmente, esta investigación presenta un análisis comparativo de la legislación en materia de información genética establecida en los ordenamientos jurídicos de España, Suiza, Reino Unido y Estados Unidos. Tanto el enfoque histórico como el análisis comparativo sacan a relucir el problema de una protección desequilibrada de los derechos, que resulta de la discrepancia entre los distintos caminos emprendidos por la ciencia y el derecho durante algún tiempo. A fin de salvar esta brecha y resolver este conflicto innecesario entre derechos, proponemos una nueva definición del término información genética. Esta definición sirve como base para el diseño de un sistema de dos niveles de los historiales médicos electrónicos, que permitiría a cualquier persona un acceso sin obstáculos a la información acerca de la propia salud.

Sobre la base de nuestros análisis y hallazgos, concluimos que la privacidad genética se extiende más allá del ámbito del derecho individual y afecta a un número mayor de individuos, a saber, todos los parientes biológicos de una familia genética determinada. Recomendamos aplicar el modelo de historia clínica familiar de acceso abierto a las relaciones entre pacientes, sus familias

y los profesionales sanitarios encargados de su tratamiento. Este diseño es viable y refleja mejor las necesidades de todas las partes implicadas. Estas recomendaciones teóricas pueden implementarse de forma gradual y armoniosa en los sistemas sanitarios, aunque reconocemos que algunos detalles relativos a su aplicación ampliada a otros campos, como la investigación clínica, requieren una mayor profundización.