La malattia

Abstract

Aquesta investigació té com a objectiu explorar la dinàmica que planteja lexperiència dels familiars dels pacients i de les persones en risc genètic de patir la malaltia de Huntington. A partir de l'anàlisi dels relats dels cuidadors familiars sobre la seva experiència de malaltia, em vaig proposar identificar qüestions crítiques en la gestió familiar del pacient, en les relacions amb els experts i en la reelaboració del coneixement científic. Durant els grups d'autoajuda i les entrevistes amb els familiars dels pacients, van sorgir les incerteses d'una malaltia incurable i en certa manera imprevisible, encara poc coneguda i subjecta a processos d'estigmatització que afecten no només el pacient sinó també el seu família. Com que és una malaltia genètica, la seva ombra es projecta sobre els hereus de qui la pateix a través dels processos de vigilància i autovigilància. Les narratives de la malaltia s'entrellacen així amb el patiment genètic de les persones en risc. El control del cos està vinculat, doncs, a l'ètica de la responsabilitat per la pròpia salut i el benestar dels membres de la família. Les proves d'ADN semblen, doncs, un mitjà per planificar el futur i conèixer-se ell mateix. En els grups d'artteràpia per a persones en risc, aquest "gift of knowing", proporcionat per les tecnologies genètiques, comporta un poder no sols cognitiu, sinó també transformador per a l'individu i el seu entorn familiar i relacional. La percepció del risc genètic es presenta com a fenomen que canvia amb el temps i està condicionat per l'ètica de la responsabilitat, que s'intensifica en determinades circumstàncies significatives. Es posa així de manifest com es localitza aquesta malaltia al cos, tant de forma latent, a través d'un gen amenaçador que en forma d'una trama d'emocions i experiències dictades per la incertesa d'un cos imprevisible.

Esta investigación tiene como objetivo explorar la dinámica que plantea la experiencia de los familiares de los pacientes y de las personas en riesgo genético de padecer la enfermedad de Huntington. A partir del análisis de los relatos de los cuidadores familiares sobre su experiencia de enfermedad, me propuse identificar cuestiones críticas en la gestión familiar del paciente, en sus relaciones con los expertos y en la reelaboración del conocimiento científico. Durante los grupos de autoayuda y las entrevistas con los familiares de los pacientes, surgieron las incertidumbres de una enfermedad incurable y en cierto modo imprevisible, que todavía es poco conocida y está sujeta a procesos de estigmatización que afectan no sólo al paciente sino también a su familia. Siendo una enfermedad genética, su sombra se proyecta sobre los herederos de quien la padece a través de los procesos de vigilancia y autovigilancia. Las narrativas de la enfermedad se entrelazan así con el sufrimiento genético de las personas en riesgo. El control del cuerpo está, pues, vinculado a la ética de la responsabilidad por la propia salud y el bienestar de los miembros de la familia. Las pruebas de ADN parecen, pues, un medio para planificar el futuro y conocerse a sí mismo. En los grupos de arteterapia para personas en riesgo, este "gift of knowing" , proporcionado por las tecnologías genéticas, conlleva un poder no solo cognitivo, sino también transformador para el individuo y su entorno familiar y relacional. La percepción del riesgo genético se presenta como un fenómeno que cambia con el tiempo y está condicionado por la ética de la responsabilidad, que se intensifica en determinadas circunstancias significativas. Se pone así de manifiesto cómo se localiza esta enfermedad en el cuerpo, tanto de forma latente, a través de un gen amenazante, que en forma de una trama de emociones y experiencias dictadas por la incertidumbre de un cuerpo imprevisible.

This research aims to explore the dynamics posed by the experience of family caregivers of patients and individuals at genetic risk for Huntington's disease. By analysing family caregivers' accounts of their experience of illness, I set out to identify critical issues in family management of the patient, in their relationships with experts and in the reworking of scientific knowledge. During self-help groups and interviews with patients' relatives, the uncertainties of an incurable and somewhat unpredictable disease, which is still little known and subject to stigmatisation processes affecting not only the patient but also his or her family, emerged. Being a genetic disease, its shadow is cast over the heirs of the sufferer through the processes of surveillance and self-surveillance. The narratives of the disease are thus intertwined with the genetic suffering of those at risk. Control of the body is thus linked to the ethics of responsibility for one's own health and the well-being of family members. DNA testing thus seems to be a means of planning the future and getting to know oneself. In art therapy groups for people at risk, this "gift of knowing", provided by genetic technologies, carries with it a power that is not only cognitive but also transformative for the individual and his or her family and relational environment. The perception of genetic risk is presented as a phenomenon that changes over time and is conditioned by the ethics of responsibility, which is intensified in certain significant circumstances. It thus becomes clear how this illness is localised in the body, both latently, through a threatening gene, and in the form of a web of emotions and experiences dictated by the uncertainty of an unpredictable body.