Modelos de intervención en atención temprana: perspectivas de profesionales y familias

Abstract

[spa] La Atención Temprana (AT) es la disciplina que ofrece apoyo e intervención a los niños de 0 a 6 años con discapacidad o alteraciones en desarrollo, a la familia y al entorno. Los Servicios de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (SDIAT), formados por equipos multidisciplinares (interdisciplinares o transdisciplinares) de profesionales, operan siguiendo Prácticas Centradas en la Familia (PCF), entendiendo que los miembros de la unidad familiar son agentes activos de la intervención. Durante la fase inicial de acogida en los SDIAT se articulan vínculos importantes entre profesional-familia que perduran a lo largo de la intervención. En este momento, se realiza una evaluación inicial de las necesidades de los progenitores para establecer los objetivos de intervención. Sin embargo, escasas investigaciones estudian las variables familiares durante la fase de acogida, a pesar de que la literatura teórica identifica el impacto negativo de la discapacidad del hijo en el bienestar familiar, mostrando, en diversas ocasiones, sentimientos vinculados a fases de duelo. En este sentido, y siguiendo las teorías ecológicas familiares, la presente investigación tiene por objetivo analizar variables familiares (habilidades parentales, empoderamiento familiar, salud general, ansiedad y depresión) durante la fase de acogida en los SDIAT, además del impacto que ejercen estas variables en el desarrollo infantil. Siguiendo un diseño no experimental de Metodología Mixta Integrativa (MMI), la población del estudio son los profesionales de los SDIAT y las familias usuarias en los SDIAT. La muestra total la formaron 135 familiares, para la parte cuantitativa, y 30 familiares y 5 profesionales, para la cualitativa. Se utilizaron cinco cuestionarios previamente validados, un cuestionario sociodemográfico, entrevistas semi-estructuradas y grupos de discusión como instrumentos y técnicas de recogida de datos. Se presentan los resultados siguiendo la modalidad de compendio de artículos. Se evidencia, por un lado, los retos actuales de la AT en el ámbito internacional y nacional con base en una revisión de la literatura y, por otro lado, la necesidad y la justificación de investigar la AT siguiendo una mirada mixta integrativa con base en los resultados de una revisión sistemática de la literatura. En este contexto, los hallazgos muestran la importancia de evaluar las variables y las perspectivas familiares durante el estadio inicial para articular intervenciones eficaces, contemplando que las habilidades parentales predicen el 86% del empoderamiento familiar. Además, la comunicación padres-hijos, la autorregulación emocional de los progenitores, la autoestima en el rol parental o los acuerdos con los hijos se relacionan positiva y significativamente con el empoderamiento familiar. Asimismo, la salud mental de los padres se ve afectada por el impacto de la discapacidad del hijo, denotando mayores niveles de afectación en los valores de ansiedad que de depresión. De acuerdo con la teoría transaccional del desarrollo, los resultados indican que la salud física y mental de los padres impacta de manera directa y significativa en los niveles de alteración en las subescalas de desarrollo de sus hijos. En efecto, los participantes exponen estados de negacionismo, desesperación, necesidad de información o deseo de obtener respuestas a dudas iniciales, acompañados de sentimientos de miedo, culpa o incertidumbre durante la etapa de asimilación de la discapacidad o la alteración en el desarrollo de su hijo. Además, existe una necesidad de visibilizar la AT a nivel social y político, contribuyendo, por parte de las administraciones, a la mejora de la red de apoyos formales vinculados con la AT que acoja a todas las personas que requieran dichos servicios. Asimismo, realizar una evaluación inicial y exhaustiva del estado de los familiares por parte del equipo de profesionales de los SDIAT ayudaría a configurar los objetivos de intervención colectivamente, basados en sus necesidades reales, las cuales impactan sobre el desarrollo de sus hijos.

[cat] L’Atenció Primerenca (AP) és la disciplina que ofereix suport i intervenció als infants de 0 a 6 anys amb discapacitat o alteracions en el desenvolupament, a les famílies i a l’entorn. Els Serveis de Desenvolupament Infantil i Atenció Primerenca (SDIAP), formats per equips multidisciplinaris (interdisciplinars o transdisciplinars) de professionals, operen seguint les Pràctiques Centrades en la Família (PCF), entenent que els membres de la unitat familiar són agents actius de la intervenció. La fase inicial d’acollida als SDIAT és on s’articulen els vincles més importants entre professional-família que perduren al llarg de tota la intervenció. En aquest moment es realitza una avaluació inicial de les necessitats dels progenitors per establir els objectius d’intervenció. Si més no, escasses investigacions estudien les variables familiars durant la fase d’acollida, tot i que la literatura teòrica identifica l’impacte negatiu de la discapacitat del fill en el benestar familiar, molts cops, vinculats a les fases de dol. En aquest sentit, i seguint les teories ecològiques familiars, la present investigació té per objectiu analitzar variables familiars (habilitats parentals, apoderament familiar, salut general, ansietat i depressió) durant la fase d’acollida als SDIAP, així com l’impacte que exerceixen dites variables en el desenvolupament infantil. Sota un disseny no experimental de Metodologia Mixta Integrativa (MMI), la població d’aquest estudi són els professionals dels SDIAP i les famílies usuàries dels SDIAP. Finalment, la mostra la formaren 135 familiars per la part quantitativa i 30 familiars i 5 professionals per la qualitativa. S’utilitzaren cinc qüestionaris prèviament validats, un qüestionari sociodemogràfic, entrevistes semiestructurades i grups de discussió com a instruments i tècniques de recollida de dades. Es presenten els resultats seguint la modalitat de compendi d’articles. S’evidencia, per una banda, els reptes actuals de l’AP a l’àmbit internacional i nacional segons una revisió de la literatura i, per altra banda, la necessitat i la justificació d’investigar l’AP sota una MMI seguint els resultats d’una revisió de la literatura. En aquest context, els resultats mostren la importància d’avaluar les variables i les perspectives familiars durant l’estadi inicial per articular intervencions eficaces, contemplant que les habilitats parentals prediuen el 86% de l’apoderament familiar. A més, la comunicació pares-fill, l’autoregulació emocional dels progenitors, l’autoestima en el rol dels pares o els acords amb els fills es relacionen positivament i significativament amb l’apoderament familiar. Així mateix, la salut mental dels pares es veu afectada per l’impacte de la discapacitat del fill, denotant majors nivells d’afectació en els valors d’ansietat que de depressió. D’acord amb la teoria transaccional del desenvolupament, els resultats indiquen que la salut física i mental dels pares impacte de manera directa i significativa en els nivells d’alteració en les subescales de desenvolupament dels seus fills. En efecte, els participants exposen estats de negacionisme, desesperació, necessitat d’informació o desig d’obtenir respostes a dubtes inicials, acompanyats de sentiments de por, culpabilitat o incertesa durant l’etapa inicial d’assimilació de la discapacitat o alteració en el desenvolupament del seu fill. A més, existeix una necessitat de visibilitzar l’AP socialment i políticament, amb la contribució per part de les administracions a la millora de la xarxa de suports formals vinculats a l’AP que aculli totes les persones que requereixen els serveis. Així mateix, realitzar una avaluació inicial i exhaustiva de l’estat dels familiars per part de l’equip de professionals dels SDIAP ajudaria a configurar els objectius d’intervenció col·lectivament basats en les seves necessitats reals, les quals impacten sobre el desenvolupament de l’infant.

[eng] Early Childhood Intervention (ECI) is the discipline that offers support and intervention to children from 0 to 6 years of age with disabilities or developmental disorders, to the family and to the environment. The Child Development and Early Intervention Services (CDEIS), formed by multidisciplinary (interdisciplinary or transdisciplinary) teams of professionals, operate following Family-Centred Practices (FCP), understanding that the members of the family unit are active agents of the intervention. During the initial phase of reception in the CDEIS, important links between the professional and the family are forged that will last throughout the intervention. At this point an initial assessment of the parents' needs is carried out in order to establish the intervention objectives. However, little research studies family variables during the foster care phase, despite the fact that the theoretical literature identifies the negative impact of the child's disability on family wellbeing, showing, on several occasions, feelings linked to phases of grief. In this sense, and following family ecological theories, the present research aims to analyse family variables (parenting skills, family empowerment, general health, anxiety and depression) during the foster care phase in CDEIS, as well as the impact of these variables on child development. Following a non-experimental design of Integrative Mixed Methodology (IMM), the study population were the professionals of the CDEIS and the families using the CDEIS. The total sample consisted of 135 family members, for the quantitative part, and 30 family members and 5 professionals, for the qualitative part. Five previously validated questionnaires, a socio-demographic questionnaire, semi-structured interviews and discussion groups were used as instruments and data collection techniques. The results are presented in the form of a compendium of articles. On the one hand, the current challenges of ECI at the international and national level are highlighted based on a literature review and, on the other hand, the need and 25 justification for investigating ECI following an IMM based on the results of a systematic literature review. In this context, the findings show the importance of assessing family variables and perspectives during the initial stage in order to articulate effective interventions, with parenting skills predicting 86% of family empowerment. In addition, parent-child communication, parental emotional self-regulation, selfesteem in the parental role or agreements with children are positively and significantly related to family empowerment. Likewise, parents' mental health is affected by the impact of their child's disability, with higher levels of impairment on anxiety than on depression. In accordance with the transactional theory of development, the results indicate that the physical and mental health of parents has a direct and significant impact on the levels of impairment in the developmental subscales of their children. Indeed, participants report states of denial, despair, need for information or desire for answers to initial doubts, accompanied by feelings of fear, guilt or uncertainty during the assimilation stage of their child's disability or developmental disturbance. Furthermore, there is a need to make ECI visible at a social and political level, contributing, on the part of the administrations, to the improvement of the network of formal support linked to ECI that welcomes all people who require such services. Likewise, carrying out an initial and exhaustive assessment of the state of the family members by the team of CDEIS professionals would help to collectively configure the intervention objectives based on their real needs, which have an impact on the development of their children.