Quality of life of siblings of people with intellectual and developmental disabilities

Abstract

En els darrers anys, l'interès pels germans i les germanes de persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament (DID) ha augmentat considerablement. Però, si bé els acadèmics han investigat les experiències particulars de germans i germanes de totes les edats des de diferents constructes teòrics, encara és escassa la informació disponible pel que fa a la percepció de la qualitat de vida que tenen com a germans/es. L'objectiu d'aquesta tesi doctoral és, precisament, explorar la percepció de qualitat de vida dels germans/es escoltant la seva pròpia veu i des de la perspectiva de la qualitat de vida familiar. A tal efecte, s’ha dut a terme una revisió sistemàtica de la literatura existent per tal d’obtenir informació rellevant sobre la percepció de la qualitat de vida dels germans i les germanes de les persones amb DID en el context d’una família. Els resultats han posat de manifest la manca d’investigació en països no angloparlants i amb germans/es més petits. En conseqüència, s’ha procedit a realitzar entrevistes i grups de discussió amb germans joves (5-11 anys) residents a Catalunya (nord-est d'Espanya), per tal d’explorar la seva percepció de la qualitat de vida com a germans/es, així com les possibles influències de les dinàmiques familiars i parentals en la seva qualitat de vida. Malgrat les característiques culturals, religioses i lingüístiques de Catalunya, els resultats han confirmat el que s’ha trobat en investigacions similars: han revelat les particularitats de l'experiència de tenir un germà o una germana amb DID i l'efecte singular que les influències externes poden tenir en la percepció de la qualitat de vida dels germans/es. A més, els resultats han permès, també, recollir les perspectives crítiques i madures dels germans/es respecte les seves famílies. Esdevé, doncs, un aspecte de gran importància escoltar germans i germanes de totes les edats i sensibilitzar sobre la necessitat que els investigadors, professionals i responsables polítics tinguin en compte les seves opinions i percepcions, per tal de proporcionar als germans/es, i a les seves famílies, els millors serveis i suports.

En los últimos años, el interés por los hermanos y las hermanas de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) ha aumentado considerablemente. Aún así, a pesar de que los académicos han investigado las experiencias particulares de hermanos y hermanas de todas las edades desde distintos constructos teóricos, todavía es escasa la información disponible relativa a la percepción de calidad de vida que tienen como hermanos/as. El objetivo de esta tesis doctoral es, precisamente, explorar la percepción de calidad de vida de los hermanos/as escuchando su propia voz y desde la perspectiva de la calidad de vida familiar. Para ello, se ha realizado una revisión sistemática de la literatura existente para obtener información relevante sobre la percepción de calidad de vida de los hermanos y hermanas de las personas con DID en el contexto de una familia. Los resultados han puesto de manifiesto la falta de investigación en países no anglófonos y con hermanos/as más pequeños. En consecuencia, se han llevado a cabo entrevistas y grupos de discusión con hermanos jóvenes (5-11 años) residentes en Cataluña (noreste de España), con el fin de explorar su percepción de la calidad de vida como hermanos/as, así como las posibles influencias de las dinámicas familiares y parentales en su calidad de vida. Pese a las características culturales, religiosas y lingüísticas de Cataluña, los resultados han confirmado los hallados en investigaciones similares: han revelado las particularidades de la experiencia de tener un hermano o hermana con DID y el efecto singular que las influencias externas pueden tener en la percepción de la calidad de vida de los hermanos/as. Además, los resultados han permitido, también, recoger las perspectivas críticas y maduras de los hermanos/as con respecto a sus familias. Es, pues, un aspecto de gran importancia, escuchar a hermanos y hermanas de todas las edades y sensibilizar sobre la necesidad de que los investigadores, profesionales y responsables políticos tengan en cuenta sus opiniones y percepciones, para proveer a los hermanos/as y a sus familias, de los mejores servicios y apoyos.

In recent years, interest for siblings of people with intellectual and developmental disabilities (IDD) has increased. Scholars from different backgrounds have investigated the particular experiences of siblings of all ages. However, less is known about their quality of life perceptions as siblings. The aim of this doctoral thesis is to explore siblings’ quality of life perceptions from their own voice and through a family quality of life lens. A systematic review of the literature was performed to find relevant information about quality of life perceptions of siblings of people with IDD in the context of a family. It highlighted the lack of research from non-English speaking countries and research with younger siblings. Consequently, interviews and discussion groups with young siblings (5-11 years old) living in Catalonia (northeast Spain) were conducted to explore their perceptions of quality of life as siblings and the influence of family dynamics and parental performances on their quality of life. Despite the cultural, religious and linguistic characteristics of Catalonia, findings were in line with those of similar research; revealed the particularities of the experience of having a brother or a sister with IDD and the singular effect external influences might have on siblings’ perceptions of quality of life. Additionally, results have shown siblings mature giving rise to critical views regarding their families. It is important then to listen to siblings of all ages and to spread awareness around the necessity that researchers, practitioners and policymakers consider siblings’ views and perceptions, in order to provide siblings and their families with better services and support.