El cuidado informal a las personas con enfermedad avanzada: Aspectos generales y características de los familiares atendidos por un programa de atención psicosocial y espiritual

Abstract

En els últims anys, degut a l’envelliment progressiu de la població i la major supervivència de persones amb malalties cròniques avançades, s’ha observat un increment en la necessitat de cuidadors, que, en la majoria de les ocasions, és un dels familiars, també nomenat cuidador principal informal. A partir d’aquestes afirmacions i destinat a donar resposta a la realitat anteriorment descrita, en el 2008, es crea a Espanya un projecte de gran dimensions; el Programa d’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades, de l’Obra Social la Caixa. Aquest programa, tenia i segueix tenint l’objectiu d’atendre tant a pacients en situació de malalties avançades i final de vida, com també als seus familiars. Identificar les necessitats i les característiques dels cuidadors informals dels pacients atesos a aquest programa o a altres similars, es essencial, ja que ofereixen elements claus per tal de millorar i apropar una atenció al final de la vida especialitzada i holística, així com convertir en prioritat a tot el nucli familiar en les cures pal·liatives. Amb la voluntat de voler-hi contribuir, la present tesi tenia com a objectiu descriure el perfil del familiar i cuidador del pacient en situació de malaltia avançada i final de vida, i la seva evolució, durant els anys 2011 a 2016. Es va realitzar un estudi observacional de cohort retrospectiu, multicèntric, d’un sol grup pre-test post-test, on es van avaluar a 105.099 familiars de 69.293 pacients atesos en el Programa d’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malaltia avançada, i es van analitzar les següents dimensions: (1) perfil sociodemogràfic del familiar; (2) vincle familiar amb el pacient; (3) capacitat subjectiva de cura; (4) estat emocional del cuidador; (5) motius de demanda/derivació; (6) creences; (7) demanda de suport de voluntaris. També es va realitzar una revisió no sistemàtica de la literatura sobre els diferents elements que han pogut influir en el procés de final de vida al llarg de la història, la concepció i definició de les cures pal·liatives, les necessitats dels diferents actors en la cura al final de la vida i l’atenció i intervenció específica psicosocial. Un cop finalitzat l’anàlisi, es va poder concloure que la família és fonamental en la cura del malalt crònic avançat, ja que representa la figura del cuidador principal que donarà suport continu a un procés de gran complexitat, com és el procés de final de vida. Aquesta complexitat incrementarà de manera exponencial, si el desig de viure el final de vida, es fer-ho en el domicili, a poder ser, al costat de les persones estimades. Una informació complerta i progressiva sobre el pronòstic de la malaltia avançada, la seva evolució i les característiques de cada etapa i el coneixement i accessibilitat als recursos adequats per afrontar tot el procés de la malaltia, son necessitats bàsiques que han de cobrir-se, junt amb la prevenció de la sobrecàrrega i claudicació familiar que pot produir-se durant tot el procés de cura. Identificar les característiques i necessitats del cuidador, es imprescindible per poder desenvolupar programes específics d’atenció i suport a aquesta figura de cuidador principal del pacient al final de vida, així com oferir plans de formació específics amb l’objectiu d’afavorir un afrontament adequat davant les situacions d’estrès freqüentment canviants d’aquests processos assistencials. Un altra conseqüència d’aquestes intervencions i suport a l’entorn cuidador d’aquest tipus de malalts, serà la de poder aconseguir la sostenibilitat en la continuïtat d’una atenció de qualitat per part del nostre sistema sanitari que es troba ja al límit de les seves capacitats.

En los últimos años, debido al envejecimiento progresivo de la población y la mayor supervivencia de personas con enfermedades crónicas avanzadas, se ha observado un incremento en la necesidad de cuidadores, que, en la mayoría de las ocasiones, es uno de los familiares, también llamado cuidador principal informal. A partir de estas afirmaciones y destinado a dar respuesta a la realidad anteriormente descrita, en el 2008, se crea en España otro proyecto de gran envergadura; el Programa de atención psicosocial a personas con enfermedades avanzadas, de la Obra Social la Caixa. Este programa, tenía y sigue teniendo el objetivo de atender tanto a pacientes en situación de enfermedades avanzadas y final de vida, como también a sus familiares. Identificar las necesidades y las características de los cuidadores informales de los pacientes adheridos a este programa u otros similares es esencial, ya que ofrecen elementos clave para mejorar y acercar una atención al final de vida especializada y holística, así como convertir en prioridad a todo el núcleo familiar en los cuidados paliativos.Con el fin de contribuir a todo ello, la presente tesis tenía como objetivo describir el perfil del familiar y cuidador del paciente en situación de enfermedad avanzada y final de vida, y su evolución, durante los años 2011 al 2016. Se realizó un estudio observacional de cohorte retrospectivo, multicéntrico, de un solo grupo pre-test post-test, donde se evaluaron a 105.099 familiares de 69.293 pacientes atendidos en el Programa de atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedad avanzada, y se analizaron las siguientes dimensiones: (1) perfil sociodemográfico del familiar; (2) vínculo familiar con el paciente; (3) capacidad subjetiva de cuidado; (4) Estado emocional del cuidador; (5) motivos de demanda/derivación; (6) creencias y (7) demanda de soporte de voluntarios. También se llevó a cabo una revisión no sistemática de la literatura sobre distintos elementos que han podido influir en el proceso de final de vida a lo largo de la historia, la concepción y definición de los cuidados paliativos, las necesidades de los diferentes actores en el cuidado al final de la vida y la atención e intervención específica psicosocial. Tras el análisis se pudo concluir que la familia es fundamental en el cuidado del enfermo crónico avanzado, ya que representa la figura del cuidador principal que va a dar soporte continuo a un proceso de gran complejidad, como es el proceso de final de vida. Esta complejidad va a incrementar exponencialmente, si el deseo de vivir el final de vida, es hacerlo en el domicilio, a poder ser, al lado de sus seres queridos. Una información completa y progresiva sobre el pronóstico de la enfermedad avanzada, su evolución y las características de cada etapa y el conocimiento y accesibilidad a los recursos adecuados para afrontar todo el proceso de la enfermedad, son necesidades básicas que han de cubrirse, junto con la prevención de la sobrecarga y claudicación familiar que puede producirse durante todo el proceso del cuidado.

Identificar las características y necesidades del cuidador, es imprescindible para poder desarrollar programas específicos de atención y apoyo a esta figura de cuidador principal del paciente al final de la vida, así como ofrecer planes de formación específicos con el objetivo de favorecer un afrontamiento adecuado ante las situaciones de estrés frecuentemente cambiantes que producen estos procesos de atención. Otra de las consecuencias de estas intervenciones y soporte al entorno cuidador de los enfermos en proceso de final de vida, será la de poder hacer sostenible la continuidad de una atención de calidad por parte de nuestros sistemas sanitarios que se encuentran ya al límite de sus capacidades.

In recent years, due to the progressive aging of the population and the increased survival of people with advanced chronic diseases, there has been an increase in the need for caregivers, which, in most cases, is a family member, also known as an informal primary caregiver. Based on this statements and aimed at responding to the reality described above, another large-scale project was created in Spain in 2009: the Psychosocial care programme for people with advanced illnesses. This programme had and continues to have the aim of caring for patients with advanced illnesses and end of life, as well as their relatives. Identifying the needs and characteristics of the informal caregivers of patients participating in this or similar programmes is essential, offering key elements to improve and approximate specialised and holistic end-of-life care, as well as making the entire family nucleus a priority in palliative care. In order to contribute to all of this, the present thesis aims to describe the profile of the family member and caregiver of the patient in advanced illness and end-of-life situation during the years 2011 to 2016. An observational, retrospective, multicentre, single-group, observational, retrospective cohort study was conducted, pre-test post-test, in which 105,099 relatives of 69. 293 patients cared for in the Psychosocial and Spiritual Care Programme for people with advanced disease, and the following dimensions were analysed: (1) sociodemographic profile of the family member; (2) family bond with the patient; (3) subjective caregiving capacity; (4) beliefs; (5) demand for volunteer support; (6) emotional state of the caregiver; (7) reasons for demand/referral. A review of the literature was also carried out on the different elements that have been able to influence the end-of-life process throughout history, the conception and definition of palliative care, the needs of the different actors in end-of-life care, as well as specific psychosocial care and intervention. Data were collected from 105,099 family members over six years in 128 hospitals and 133 home support teams. The predominant general caregiver profile was female (70.3%), with a mean age of 57 years (SD 15.8), married or in a couple (76.8%), not in employment (57.2%), and of Spanish nationality (97%). In 43.5%, daughters were the main carers, followed by partners or spouses (30%). 34,9% considered that their ability to care for the patient was limited and/or insufficient. Of the 51.4% who reported having spiritual beliefs, 67.2% said it helped them to cope better. Most of the patients seen had oncological pathology (70.6%). Throughout the years analysed, there is a trend towards an increasingly younger and more active informal caregiver, with sons being the main caregivers, coinciding with a more advanced age of people in advanced disease situation. The rest of the sociodemographic variables remained globally stable. The spiritual dimension was increasingly present as well as the desire to talk about their spiritual believes. This was not necessary to do so with a specialized professional. The demand for volunteering declined over time. The perception of having an adequate subjective caregiving capacity increased, although the perception of having insufficient or limited caregiving capacity remained stable. The main reasons for demanding psychosocial support also remained globally stable throughout the time analysed. The results of this study indicate some of the basic needs that should be taken into account in these types of programs: Complete and progressive information on the prognosis of the advanced disease, its evolution and the characteristics of each end-of-life stage; Knowledge and accessibility to the appropriate resources in order to face the entire disease process; Knowledge and resources to prevent and manage the feeling of overwhelm and the possible family claudication.