Impacte de la COVID-19 en les famílies de pacients pediàtrics trasplantats d'òrgan sòlid

Abstract

El trasplantament d’òrgan sòlid (TOS) constitueix el tractament d’elecció en un gran nombre de malalties pediàtriques renals, hepàtiques, cardíaques o pulmonars en fase terminal. Aquest procediment quirúrgic suposa un canvi d’una malaltia que posa en perill la vida a una condició de salut crònica, contribuint a perllongar la supervivència dels pacients. Així i tot, l’infant o adolescent trasplantat requereix després del TOS un tractament farmacològic, unes mesures de cura i prevenció específiques i un seguiment mèdic al llarg de tota la vida. En els darrers anys, gràcies a l’evolució de la medicina i a les millores en la supervivència d’aquests pacients, les investigacions en l’àrea de trasplantament han fet un gir centrant-se actualment en l’estudi de la promoció de la qualitat de vida i en la millora de l’adaptació dels pacients pediàtrics i de les seves famílies cuidadores. Addicionalment, al procés propi de trasplantament, en context de pandèmia, els pares, mares i cuidadors de nens, nenes i adolescents (NNA) amb malalties cròniques han informat de major esgotament, sobrecàrrega i una menor percepció de suport social percebut, mostrant-se especialment preocupats per l’impacte que la COVID-19 podria tenir en la salut dels seus fills.

L’objectiu de la present tesi ha estat el de conèixer l’impacte de la COVID-19 en les famílies dels pacients pediàtrics trasplantats d’òrgan sòlid, així com estudiar la presència de psicopatologia, els nivells d’estrès i les estratègies d’afrontament en aquestes famílies.

Els resultats de la present tesi mostren que inicialment, en la primera onada de la pandèmia, les famílies dels pacients pediàtrics trasplantats es van exposar menys a la COVID-19, l’impacte emocional va ser majoritàriament negatiu igual que en les famílies control i en l’àmbit vivencial van sentir-se més compreses i menys estigmatitzades amb relació a la malaltia del fill o filla; a causa de l’ús habitual per part de la població general de mesures de prevenció a les quals ells ja estaven avesats prèviament. Un any després de l’inici de la pandèmia, no s’objectivaren diferències en l’exposició, l’impacte o el malestar relacionat amb la pandèmia en les famílies dels pacients trasplantats versus els controls. Les famílies dels pacients trasplantats mostren nivells d’ansietat al límit de la normalitat, majors nivells d’estrès que les famílies control i algunes estratègies d’afrontament diferencials, entre elles, un major ús d’estratègies d’evitació i religioses i, en canvi, menys utilització de les estratègies basades en el suport social.

En resum, el conjunt de les nostres troballes destaquen la importància d’intervencions psicològiques en els moments de crisi inicial en context de pandèmia, especialment dirigides a oferir informació, ajudar a discernir el risc autopercebut del real i disminuir l’impacte psicològic negatiu. En canvi, un any i poc després de l’inici, no s’observa un impacte diferencial de la pandèmia en les famílies dels pacients TOS, sinó que les diferències en estrès, ansietat i en les estratègies d’afrontament semblen ser específiques del mateix procés de trasplantament. Cal, per tant, avaluar els nivells d’ansietat, estrès i les estratègies d’afrontament dels familiars de forma rutinària i oferir intervencions psicològiques, seguint alguns estudis recents que es basen en la teràpia cognitivoconductual i la teràpia d’acceptació i compromís, amb l’objectiu de reduir l’ansietat, gestionar l’estrès relacionat amb la relació progenitors-fills i promoure estratègies d’afrontament efectives, optimistes i que aportin una major autoeficàcia. A més a més, aquestes intervencions es poden mantenir a mitjà-llarg termini, mitjançant les noves tecnologies que faciliten donar continuïtat a les intervencions i mantenir-les en situacions de crisi com la pandèmia.

El trasplante de órgano sólido (TOS) constituye el tratamiento de elección en un gran número de enfermedades pediátricas renales, hepáticas, cardíacas o pulmonares en fase terminal. Este procedimiento quirúrgico supone un cambio de una enfermedad que pone en peligro la vida a una condición de salud crónica, contribuyendo a prolongar la supervivencia de los pacientes. A lo largo de la vida, el niño, niña o adolescente (NNA) trasplantado requiere de un tratamiento farmacológico, unas medidas de cuidado y prevención específicas y un seguimiento médico. En los últimos años, gracias a la evolución de la medicina y a las mejoras en la supervivencia de estos pacientes, las investigaciones en el área de trasplante han dado un giro, centrándose actualmente en el estudio de la promoción de la calidad de vida y en la mejora de la adaptación de los pacientes pediátricos y de sus familias cuidadoras. Adicionalmente, en el proceso propio de trasplante, en contexto de pandemia, los padres, madres y cuidadores de NNA con enfermedades físicas han informado de mayor agotamiento, sobrecarga y menor percepción de apoyo social percibido, mostrándose especialmente preocupados por el impacto que la COVID-19 podría tener en la salud de sus hijos.

El objetivo de la tesis ha sido conocer el impacto de la COVID-19 en las familias de los pacientes pediátricos trasplantados de órgano sólido, así como estudiar la presencia de psicopatología, los niveles de estrés y las estrategias de afrontamiento en estas familias.

Los resultados de la presente tesis muestran que inicialmente, en la primera ola de la pandemia, las familias de los pacientes pediátricos trasplantados se expusieron menos a la COVID-19, que el impacto emocional fue mayoritariamente negativo, al igual que en las familias control y a nivel vivencial se sintieron más comprendidas y menos estigmatizadas en lo que se refiere a la enfermedad del hijo o hija; debido al uso habitual por parte de la población general de medidas de prevención a las que ellos ya estaban acostumbrados previamente. Un año después del inicio de la pandemia, no se objetivan diferencias en la exposición, impacto o malestar relacionado con la pandemia en las familias de los pacientes trasplantados versus los controles. Las familias de los pacientes trasplantados muestran niveles de ansiedad en el límite de la normalidad, mayores niveles de estrés que las familias control y algunas estrategias de afrontamiento diferenciales, entre ellas, un mayor uso de estrategias de evitación y religiosas y, en cambio, menor utilización de las estrategias basadas en el apoyo social.

En resumen, el conjunto de nuestros hallazgos destacan la importancia de intervenciones psicológicas en los momentos de crisis inicial en contexto de pandemia, especialmente dirigidas a ofrecer información, ayudar a discernir el riesgo autopercibido de lo real y disminuir el impacto psicológico negativo. Sin embargo, un año y poco después del inicio, no se observa un impacto diferencial de la pandemia en las familias de los pacientes TOS, sino que las diferencias en estrés, ansiedad y en las estrategias de afrontamiento parecen ser específicas del mismo proceso de trasplante. Es necesario, por tanto, evaluar los niveles de ansiedad, de estrés y las estrategias de afrontamiento de los familiares de forma rutinaria y ofrecer intervenciones psicológicas, siguiendo algunos estudios recientes que se basan en la terapia cognitivo-conductual y la terapia de aceptación y compromiso, con el objetivo de reducir la ansiedad, gestionar el estrés asociado a la relación progenitores-hijos y promover estrategias de afrontamiento efectivas, optimistas y que aporten una mayor autoeficacia. Además, estas intervenciones pueden mantenerse a medio-largo plazo, mediante las nuevas tecnologías que facilitan dar continuidad a las intervenciones y mantenerlas en situaciones como la pandemia.

Solid organ transplantation (SOT) is the treatment of choice in a large number of end-stage pediatric kidney, liver, heart or lung diseases. This surgical procedure represents a change from a life-threatening disease to a chronic health condition, contributing to prolonging the survival of patients. Even so, the transplanted child or adolescent requires pharmacological treatment, specific care and prevention measures and lifelong medical follow-up after SOT. In recent years, thanks to the evolution of medicine and improvements in the survival of these patients, research in the area of transplantation has taken a turn, currently focusing on the study of quality of life promotion and in improving the adaptation of pediatric patients and their caring families. In addition to the transplant process itself, in the context of a pandemic, fathers, mothers and caregivers of children and adolescents with chronic diseases have reported greater exhaustion, overload and a lower perception of perceived social support, showing especially concerned about the impact that COVID-19 could have on their children's health.

The aim of this thesis has been to find out the impact of COVID-19 on the families of pediatric solid organ transplant patients, as well as to study the presence of psychopathology, stress levels and coping strategies coping in these families.

The results of this thesis show that initially, in the first wave of the pandemic, the families of pediatric transplant patients were less exposed to COVID-19, the emotional impact was mostly negative as in control families and in in the experiential sphere they felt more understood and less stigmatized in relation to their son or daughter's illness; due to the regular use by the general population of prevention measures to which they were previously accustomed. One year after the onset of the pandemic, no differences in exposure, impact, or distress related to the pandemic were observed in the families of transplant patients versus controls. Families of transplant patients show levels of anxiety at the limit of normality, higher levels of stress than control families and some differential coping strategies, among them, a greater use of avoidance and religious strategies and, in change, less use of strategies based on social support.

In summary, all of our findings highlight the importance of psychological interventions in moments of initial crisis in the context of a pandemic, especially aimed at providing information, helping to discern the self-perceived risk from the real one and reducing the negative psychological impact. On the other hand, one year and shortly after the beginning, a differential impact of the pandemic is not observed in the families of SOT patients, but the differences in stress, anxiety and coping strategies seem to be specific to the same transplant process. It is therefore necessary to assess the levels of anxiety, stress and coping strategies of family members routinely and offer psychological interventions, following some recent studies that are based on cognitive behavioral therapy and acceptance and commitment therapy, with the aim of reducing anxiety, managing stress related to the parent-child relationship and promoting effective, optimistic coping strategies that contribute to greater self-efficacy. In addition, these interventions can be maintained in the medium-long term, through the new technologies that make it easier to give continuity to the interventions and maintain them in crisis situations such as the pandemic.