Bases for enhancing physical activity participation in people with spinal cord injury: Assessment, mediators to psychosocial outcomes and barriers

Abstract

La població amb lesió medul·lar sovint indica una participació limitada en activitat física del temps de lleure, comprometent-se en activitats de baixa intensitat o mantenint-se inactius durant la major part de les seves hores de vigília. A més a més, només el 32% d'aquesta població manté nivells apropiats d'activitat física. Tenint en compte que aproximadament 31.000 persones amb lesió medul·lar viuen a l'Estat espanyol, l'objectiu principal d'aquesta Tesi és contribuir a establir les bases i els punts clau per promoure la pràctica d'activitat física en aquest col·lectiu. Per aconseguir-ho, es va considerar necessari disposar d'eines d'avaluació adequades, desxifrar quin tipus d'activitat física i a quina intensitat era beneficiosa, així com de quina manera, i quins eren els principals impediments per a la pràctica d'aquesta activitat física.

Com a resultat, aquesta Tesi es divideix en tres estudis que han generat quatre publicacions, tres articles científics indexats que conformen el compendi de publicacions i un manual clínic.

La primera publicació va demostrar mitjançant un procés sistemàtic de traducció, adaptació cultural i diversos estudis de fiabilitat i validesa que la versió espanyola del qüestionari Physical Activity Recall Assessment for Spinal Cord Injury (PARA-SCI-Spanish) és una eina fiable i vàlida per mesurar i quantificar l'activitat física en aquesta població.

La segona publicació va descriure entre quins tipus d'activitat física i en quines intensitats s'establien més relacions positives amb la salut psicosocial, així com valorar el possible rol mediador de la funcionalitat i l'autoeficàcia generalitzada en aquestes relacions.

La tercera publicació va identificar la gravetat i la prevalença de les barreres a l'activitat física en el temps de lleure utilitzant un marc socioecològic, així com les seves associacions amb característiques sociodemogràfiques i amb la independència funcional.

La darrera publicació és un manual d'administració i puntuació del PARA-SCI en llengua espanyola que proporciona al clínic i/o investigador que treballa amb persones amb lesió medul·lar hispanoparlants tot el material necessari per a l'ús del PARA-SCI-Spanish, així com informació detallada per al seu correcte ús.

Amb els resultats obtinguts, aquesta Tesi Doctoral conclou que són necessàries mesures d'avaluació de l'activitat física específiques per a la població amb lesió medul·lar, així com que cal avaluar l'activitat física segons tipus i intensitat com a primer pas per crear marcs conceptuals que promoguin programes i estratègies per augmentar la participació en l'activitat física en el col·lectiu.

A més, també conclou que l'activitat física d'intensitat lleu en el temps de lleure és important per a la salut psicosocial, així com que l'autoeficàcia generalitzada té un paper clau com a mediador entre l'activitat física en el temps de lleure i els resultats psicosocials. Es suggereix que el disseny de programes d'activitat física inclogui una primera fase amb activitats més lleus, i una segona fase amb activitats d'intensitat moderada/vigorosa, ambdues acompanyades d'entrenament de l'autoeficàcia generalitzada, procurant d'aquesta manera l'adhesió progressiva al programa i l'assoliment de beneficis psicosocials i físics.

I, finalment, per dissenyar conceptualment aquests programes, també cal tenir en compte que el dolor, la fatiga, la manca de programes o activitats adaptades als clubs esportius, l'economia, i els carrers i voreres en mal estat, així com la manca d'adaptació dels espais exteriors, són les barreres a l'activitat física percebudes amb més prevalença pel col·lectiu. Tanmateix, pel disseny de programes d'activitat física per subgrups concrets dins de la població amb lesió medul·lar cal tenir en compte la funcionalitat, ja que és una variable que s'associa negativament amb les barreres i modera la relació entre barreres intrapersonals i la participació en l'activitat física del temps de lleure.

La población con lesión medular frecuentemente indica una participación limitada en actividad física del tiempo de ocio, comprometiéndose en actividades de baja intensidad o manteniéndose inactivos durante la mayor parte de sus horas de vigilia. Además, solo el 32% de esta población mantiene niveles apropiados de actividad física. Teniendo en cuenta que aproximadamente 31.000 personas con lesión medular viven en el Estado español, el objetivo principal de esta Tesis es contribuir a establecer las bases y los puntos clave para promover la práctica de actividad física en este colectivo. Para conseguirlo, se consideró necesario disponer de herramientas de evaluación adecuadas, descifrar qué tipo de actividad física y a qué intensidad era beneficiosa, así como de qué manera, y cuáles eran los principales impedimentos para la práctica de esta actividad física.

Como resultado, esta Tesis se divide en tres estudios que han generado cuatro publicaciones, tres artículos científicos indexados y un manual clínico.

La primera publicación demostró mediante un proceso sistemático de traducción, adaptación cultural y varios estudios de fiabilidad y validez que la versión española del cuestionario Physical Activity Recall Assessment for Spinal Cord Injury (PARA-SCI-Spanish) es una herramienta fiable y válida para medir y cuantificar la actividad física en esta población.

La segunda publicación describió entre qué tipos de actividad física y en qué intensidades se establecían más relaciones positivas con la salud psicosocial. También examinó el posible rol mediador de la funcionalidad y la autoeficacia generalizada en estas relaciones.

La tercera publicación identificó la gravedad y la prevalencia de las barreras a la actividad física en el tiempo de ocio utilizando un marco socioecológico, así como sus asociaciones con características sociodemográficas y con la independencia funcional.

La última publicación es un manual de administración y puntuación del PARA-SCI en lengua española que proporciona al clínico y/o investigador que trabaja con personas con lesión medular hispanohablantes todo el material necesario para el uso del PARA-SCI-Spanish, así como información detallada para su correcto uso.

Con los resultados obtenidos, esta Tesis Doctoral concluye que son necesarias medidas de evaluación de la actividad física específicas para la población con lesión medular, así como que hay que evaluar la actividad física según tipo e intensidad como primer paso para crear marcos conceptuales que promuevan programas y estrategias para aumentar la participación del colectivo en la actividad física.

Además, también concluye que la actividad física de intensidad leve en el tiempo de ocio es importante para la salud psicosocial, así como que la autoeficacia generalizada tiene un papel clave como mediador entre la actividad física en el tiempo de ocio y los resultados psicosociales. Se sugiere que el diseño de programas de actividad física debería incluir una primera fase con actividades más leves y una segunda fase con actividades de intensidad moderada/vigorosa, ambas acompañadas de entrenamiento de la autoeficacia generalizada, procurando de este modo la adhesión progresiva al programa y el logro de beneficios psicosociales y físicos.

Y, finalmente, para diseñar conceptualmente estos programas, también hay que tener en cuenta que el dolor, la fatiga, la carencia de programas o actividades adaptadas en los clubes deportivos, la economía, y las calles y aceras en mal estado, así como la falta de adaptación de los espacios exteriores, son las barreras a la actividad física percibidas con mayor prevalencia por el colectivo. Sin embargo, para el diseño de programas de actividad física por subgrupos concretos dentro de la población con lesión medular hay que tener en cuenta la funcionalidad, puesto que es una variable que se asocia negativamente con las barreras y modera la relación entre barreras intrapersonales y la participación en la actividad física del tiempo de ocio.

The population with spinal cord injury frequently indicates limited participation in leisure time physical activity, often engaging in very low-intensity activities or remaining inactive for most of their waking hours. Additionally, merely 32% of this population maintains consistent physical activity levels. Considering that approximately 31.000 people with spinal cord injury live in Spain, the main aim of this Thesis is to contribute to establishing the bases and key points to promote physical activity participation in people with spinal cord injury living in the community. For this purpose, having adequate assessment tools, deciphering what type of physical activity is beneficial and how, and identifying what are the main barriers to the practice of physical activity were considered necessary.

This Thesis is divided into three separate studies that have generated four publications, three indexed scientific articles and a clinical manual. The first publication proved through a systematic process of translation, cultural adaptation and various reliability and validity studies, that the Spanish version of the Physical Activity Recall Assessment for Spinal Cord Injury (PARA-SCI-Spanish) is a reliable and valid tool to measure and to quantify physical activity in spinal cord injury population.

The second publication described which types of physical activity and at what intensities were most related to psychosocial health, as well as examined the possible mediating role of functionality and general self-efficacy in these relationships.

The third publication identified the severity and prevalence of barriers to leisure time physical activity and their associations with sociodemographic characteristics and functional independence using a socio-ecological framework.

The last publication is an administration and scoring manual of the PARA-SCI in Spanish language which provides to the clinician and/or researcher who deals with Spanish-speaking spinal cord injury population with all the necessary material for the use of the PARA-SCI-Spanish as well as detailed information for its correct use.

With the results obtained, this Thesis concludes that physical activity assessment measures specific to spinal cord injury population are needed, as well as assessing physical activity by type and intensity as a first step in creating conceptual frameworks to promote programs and strategies for increased participation in physical activity in this population.

Furthermore, it supports the importance of mild leisure time physical activity on psychosocial health and the key role of general self-efficacy as a mediator between leisure time physical activity and psychosocial outcomes, suggesting that designing leisure time physical activity programs with a first phase considering mild leisure time physical activity and a second phase considering moderate to vigorous leisure time physical activity, both accompanied by general self-efficacy training, would facilitate progressive adherence to the program and provide psychosocial and physical benefits.

And finally, to design these programs conceptually, it is also necessary to consider that pain, fatigue, the lack of adapted programs or activities in the gym, economy, streets and pavements in poor condition, and the lack of adaptation of outdoor spaces are the most prevalently perceived barriers to physical activity. Moreover, in designing programs for specific subgroups within the spinal cord injury population, functionality must be considered, as it is a variable that is negatively associated with barriers and moderates the relationship between intrapersonal barriers and participation in leisure time physical activity.