La Enfermera de Práctica Avanzada en la construcción del mapa de cuidados de la persona candidata a Trasplante Renal

Abstract

[spa] Se presenta una tesis doctoral bajo el marco de la metodología mixta paralela convergente, recogiendo datos cualitativos y cuantitativos, para después poder unir los hallazgos resultantes en un mismo cuerpo de conocimiento. De esta manera, los resultados de esta tesis doctoral se han presentado en forma de compendio de artículos científicos, publicados en revistas científicas relativas al ámbito de estudio y discutidos de manera integrativa en el cuerpo del presente documento. Acorde con las líneas de investigación referidas en la literatura de referencia y entendiendo los vacíos de conocimiento sobre el rol de la enfermera de acceso al trasplante renal y su cometido, se han seguido los siguientes objetivos de investigación: (1) analizar la actividad enfermera ambulatoria en el cuidado de personas con trasplante renal en España y determinar el nivel de desarrollo competencial de esta actividad, como se describe en las guías de referencia sobre el modelo enfermera de práctica avanzada; (2) analizar los aspectos involucrados en el cuidado de personas evaluadas como candidatas a trasplante renal; identificar el papel de las enfermeras en la prestación de cuidados especializados para esta población; y la elaboración del mapa de cuidados según a este proceso; (3) describir las necesidades asistenciales en cuanto a visitas, pruebas complementarias, inversión de tiempo e impacto económico; tanto en la población candidata a donantes de riñón (3a), como en la población candidata a trasplante renal (3b); i (4) explorar las vivencias y necesidades de las personas con enfermedad renal crónica en proceso de estudio como candidatas a trasplante renal. Los datos epidemiológicos actuales indican un aumento de la población mundial debido al incremento de la esperanza de vida, lo que ha llevado a una transición epidemiológica con un aumento en las enfermedades no transmisibles. En España, este fenómeno ha resultado igualmente en un aumento de enfermedades crónicas y, a pesar de que la esperanza de vida saludable también ha aumentado, lo ha hecho con una desaceleración en su relación con la esperanza de vida total, lo que significa: más años de vida con enfermedad, mayor prevalencia de comorbilidades y necesidades de atención más compleja. Una de las enfermedades no transmisibles que ha aumentado su prevalencia en las últimas décadas es la enfermedad renal crónica (ERC), que debe tener un cuidado holístico e interdisciplinar, centrándose en las necesidades individuales de cada individuo y considerando aspectos físicos, emocionales y sociales. Existen actualmente diferentes modalidades de tratamiento sustitutivo renal y el trasplante renal (TR) es la modalidad de elección para personas con ERC que cumplen con los criterios establecidos en las guías clínicas y normativas vigentes. Actualmente, no existe un límite superior de edad para el TR, pero se incrementa el riesgo en personas frágiles con alta comorbilidad y, como se ha mencionado, estas características cada vez están más presentes entre la población general, aumentando la complejidad en la gestión de sus cuidados. El modelo de trasplantes español destaca a nivel mundial por su gran actividad en este ámbito, pero siguen existiendo desafíos que pueden mejorar con la presencia de enfermeras que actúen en el proceso de acceder a esta modalidad de tratamiento. Paralelamente, las personas que se presentan como candidatas a donantes de riñón presentan otro tipo de complejidad, requiriendo el doble de asistencias que las personas candidatas a TR, que pasa por un proceso asistencial que reduzca al mínimo los riesgos antes, durante y después de la donación.

Los modelos de atención tradicionales se han centrado en la demanda aguda en hospitales, pero, en el contexto descrito, están evolucionando hacia enfoques centrados en la persona y sus necesidades, con el propósito de buscar mejoras en la calidad de vida de la población y en la propia eficiencia del sistema de salud. En concreto, el sistema de salud español se caracteriza por su financiación pública, cobertura universal y descentralización autonómica, regulado bajo la Ley General de Salud de 1986. Aunque España y Cataluña tienen buenos resultados en los indicadores de salud en comparación con otros países, enfrentan desafíos financieros y profesionales relevantes. Uno de estos desafíos es la escasez grave de enfermeras, con solo 5,9 enfermeras por cada 1.000 habitantes, siendo este dato inferior a la media europea. Paralelamente, se está asentando la figura de la enfermera de práctica avanzada (EPA) en todo el mundo, como una respuesta a las crecientes demandas de cuidados especializados y complejos de la población. La EPA se describe como una enfermera con sólida formación académica y experiencia clínica y, este rol, ha demostrado beneficios en la calidad y eficiencia de la atención que proporciona. En España, varias comunidades autónomas y grupos de trabajo han explorado diferentes modelos y roles de EPA, pero la legislación actual solo reconoce diferentes categorías de enfermeras. Con esto, se ha reportado la necesidad de acreditación y estandarización de estas posiciones de EPA a nivel nacional e internacional. La actividad enfermera especializada en el acceso al TR está presente en un tercio de los centros que presta esta actividad y sin regulación reconocida. Esto contradice estándares internacionales, posiblemente afectando la calidad de atención y resultados clínicos de esta población. Esta enfermera debe llevar a cabo su rol profesional bajo un mapa de cuidados enfermero estandarizado, que abarque la complejidad del proceso. Como conclusiones principales de esta tesis doctoral se ha hallado que las personas candidatas a TR y candidata a donantes de riñón presentan complejidad en sus asistencias y acorde con sus necesidades en el proceso previo a la intervención. Conociendo las limitaciones del sistema nacional de salud en cuanto a financiación y dotación de recursos profesionales, la enfermera de acceso al TR y el uso de un mapa de cuidados enfermero estandarizado, se configuran como importantes en este proceso para minimizar los riesgos, maximizar los resultados obtenidos y, todo esto, reconocido por las personas que reciben este tipo de asistencia en nuestro contexto. A fin de poder consolidar estas conclusiones, va a ser necesario continuar la línea de investigación iniciada y presentar nuevos reportes que añadan robustez y solidez a esta evidencia.

[cat] Es presenta una tesi doctoral sota el marc de la metodologia mixta paral·lela convergent, recollint dades qualitatives i quantitatives, per després poder unir les troballes resultants en un mateix cos de coneixement. D'aquesta manera, els resultats d'aquesta tesi doctoral s'han presentat en forma de compendi d'articles científics, publicats a revistes científiques relatives a l'àmbit d'estudi i discutits de manera integrativa al cos del present document. D'acord amb les línies de recerca referides a la literatura de referència i entenent els buits de coneixement sobre el rol de la infermera d'accés al trasplantament renal i la seva comesa, s'han seguit els següents objectius de recerca: (1) analitzar l'activitat infermera ambulatòria en la cura de persones amb trasplantament renal a Espanya i determinar el nivell de desenvolupament competencial d'aquesta activitat, com es descriu a les guies de referència sobre el model infermera de pràctica avançada; (2) analitzar els aspectes involucrats en la cura de persones avaluades com a candidates a trasplantament renal; identificar el paper de les infermeres en la prestació de cures especialitzades per a aquesta població; i l'elaboració del mapa de cures segons aquest procés; (3) descriure les necessitats assistencials quant a visites, proves complementàries, inversió de temps i impacte econòmic; tant a la població candidata a donants de ronyó (3a), com a la població candidata a trasplantament renal (3b); i (4) explorar les vivències i les necessitats de les persones amb malaltia renal crònica en procés d'estudi com a candidates a trasplantament renal. Les dades epidemiològiques actuals indiquen un augment de la població mundial a causa de l'increment de l'esperança de vida, cosa que ha portat a una transició epidemiològica amb un augment de les malalties no transmissibles. A Espanya, aquest fenomen ha resultat igualment en un augment de malalties cròniques i, tot i que l'esperança de vida saludable també ha augmentat, ho ha fet amb una desacceleració en la relació amb l'esperança de vida total, cosa que significa: més anys de vida amb malaltia, més prevalença de comorbiditats i necessitats d'atenció més complexa. Una de les malalties no transmissibles que ha augmentat la seva prevalença en les darreres dècades és la malaltia renal crònica (MRC), que ha de tenir una cura holística i interdisciplinària, centrant-se en les necessitats individuals de cada individu i considerant aspectes físics, emocionals i socials. Actualment hi ha diferents modalitats de tractament substitutiu renal i el trasplantament renal (TR) és la modalitat d'elecció per a persones amb MRC que compleixen els criteris establerts a les guies clíniques i normatives vigents. Actualment, no hi ha un límit superior d'edat per al TR, però s'incrementa el risc en persones fràgils amb alta comorbiditat i, com s'ha esmentat, aquestes característiques cada cop són més presents entre la població general, augmentant la complexitat en la gestió de les cures. El model de trasplantaments espanyol destaca a nivell mundial per la seva gran activitat en aquest àmbit, però encara hi ha desafiaments que poden millorar amb la presència d'infermeres que actuïn en el procés d'accedir a aquesta modalitat de tractament. Paral·lelament, les persones que es presenten com a candidates a donants de ronyó presenten un altre tipus de complexitat, requerint el doble d'assistències que les persones candidates a TR, que passa per un procés assistencial que redueixi al mínim els riscos abans, durant i després de la donació.

Els models d'atenció tradicionals s'han centrat en la demanda aguda a hospitals, però, en el context descrit, estan evolucionant cap a enfocaments centrats en la persona i les seves necessitats, amb el propòsit de cercar millores en la qualitat de vida de la població i en la pròpia eficiència del sistema de salut. En concret, el sistema de salut espanyol es caracteritza pel seu finançament públic, cobertura universal i descentralització autonòmica, regulat sota la Llei General de Salut de 1986. Tot i que Espanya i Catalunya tenen bons resultats als indicadors de salut en comparació amb altres països, enfronten desafiaments financers i professionals rellevants. Un d'aquests desafiaments és l'escassetat greu d'infermeres, amb només 5,9 infermeres per cada 1.000 habitants, i aquesta dada és inferior a la mitjana europea. Paral·lelament, s'està assentant la figura de la infermera de pràctica avançada (IPA) a tot el món, com una resposta a les creixents demandes de cures especialitzades i complexes de la població. L'IPA es descriu com una infermera amb sòlida formació acadèmica i experiència clínica i, aquest rol, ha demostrat beneficis en la qualitat i l'eficiència de l'atenció que proporciona. A Espanya diverses comunitats autònomes i grups de treball han explorat diferents models i rols d'IPA, però la legislació actual no reconeix diferents categories d'infermeres. Amb això, s’ha reportat la necessitat d’acreditació i estandardització d’aquestes posicions d’IPA a nivell nacional i internacional. L'activitat infermera especialitzada en l'accés al TR és present a un terç dels centres que presta aquesta activitat i sense regulació reconeguda. Això contradiu estàndards internacionals, possiblement afectant la qualitat d'atenció i els resultats clínics d'aquesta població. Aquesta infermera ha de dur a terme el seu rol professional sota un mapa de cures infermer estandarditzat, que abasti la complexitat del procés. Com a conclusions principals d'aquesta tesi doctoral s'ha trobat que les persones candidates a TR i candidates a donants de ronyó presenten complexitat en les seves assistències i d'acord amb les necessitats en el procés previ a la intervenció. Coneixent les limitacions del sistema nacional de salut quant a finançament i dotació de recursos professionals, la infermera d'accés al TR i l'ús d'un mapa de cures infermer estandarditzat, es configuren com a importants en aquest procés per minimitzar els riscos, maximitzar els resultats obtinguts i, tot això, reconegut per les persones que reben aquest tipus d’assistència en el nostre context. Per tal de poder consolidar aquestes conclusions, caldrà continuar la línia de recerca iniciada i presentar nous reports que afegeixin robustesa i solidesa a aquesta evidència.

[eng] A doctoral thesis is presented within the framework of the convergent parallel mixed methodology, gathering qualitative and quantitative data, subsequently merging the resulting findings into a unified body of knowledge. Thus, the results of this doctoral thesis have been presented in the form of a compendium of scientific articles, published in scientific journals related to the field of study and discussed integratively within the body of this document. In accordance with the lines of research referred to in the literature and understanding the knowledge gaps regarding the role of the renal transplant access nurse and its purpose, the following research objectives have been pursued: (1) to analyse outpatient nursing activity in the care of renal transplant patients in Spain and determine the level of competency development in this activity, as described in reference guidelines on the advanced practice nurse model; (2) to analyse the aspects involved in the care of individuals evaluated as candidates for renal transplantation; identify the role of nurses in providing specialized care for this population; and develop a care map according to this process; (3) to describe the care needs in terms of visits, complementary tests, time investment, and economic impact; both in the population of kidney donor candidates (3a) and in the population of renal transplant candidates (3b); and (4) to explore the experiences and needs of individuals with chronic kidney disease in the process of studying as renal transplant candidates. Current epidemiological data indicate an increase in the world population due to increased life expectancy, leading to an epidemiological transition with an increase in non-communicable diseases. In Spain, this phenomenon has also resulted in an increase in chronic diseases, and although healthy life expectancy has also increased, it has done so with a deceleration in its relationship with total life expectancy, meaning more years of life with illness, a higher prevalence of comorbidities, and more complex care needs. One of the non-communicable diseases that has increased its prevalence in recent decades is chronic kidney disease (CKD), which requires holistic and interdisciplinary care, focusing on the individual needs of each person and considering physical, emotional, and social aspects. There are currently different modalities of renal replacement therapy, and kidney transplantation (KT) is the preferred modality for individuals with CKD who meet the criteria established in clinical guidelines and current regulations. Currently, there is no upper age limit for KT, but the risk increases in frail individuals with high comorbidity, and as mentioned, these characteristics are increasingly present among the general population, increasing the complexity in managing their care. The Spanish transplantation model stands out worldwide for its high activity in this field, but challenges remain that could be improved with the presence of nurses involved in the process of accessing this treatment modality. In parallel, individuals presenting as kidney donor candidates present a different type of complexity, requiring twice as many attendances as individuals undergoing KT, which involves a care process that minimizes risks before, during, and after donation. Traditional care models have focused on acute demand in hospitals, but in the described context, they are evolving towards person-centered approaches and their needs, with the aim of seeking improvements in the quality of life of the population and in the efficiency of the healthcare system itself. Specifically, the Spanish healthcare

system is characterized by its public funding, universal coverage, and regional decentralization, regulated under the General Health Law of 1986. Although Spain and Catalonia have good health indicators compared to other countries, they face relevant financial and professional challenges. One of these challenges is the severe shortage of nurses, with only 5.9 nurses per 1,000 inhabitants, a figure lower than the European average. Concurrently, the figure of the advanced practice nurse (APN) is becoming established worldwide, as a response to the increasing demands for specialized and complex care of the population. The APN is described as a nurse with solid academic training and clinical experience, and this role has shown benefits in the quality and efficiency of the care provided. In Spain, several autonomous communities and working groups have explored different models and roles of APN, but current legislation only recognizes different categories of nurses. With this, the need for accreditation and standardization of these APN positions at national and international levels has been reported. Specialized nursing activity in access to KT is present in a third of the centers that provide this activity and without recognized regulation. This contradicts international standards, possibly affecting the quality of care and clinical outcomes for this population. This nurse must carry out her professional role under a standardized nursing care map that encompasses the complexity of the process. As main conclusions of this doctoral thesis, it has been found that individuals undergoing KT and kidney donor candidates present complexity in their care and in accordance with their needs in the pre-intervention process. Knowing the limitations of the national health system regarding funding and the provision of professional resources, the renal transplant access nurse and the use of a standardized nursing care map are important in this process to minimize risks, maximize outcomes, and all of this is acknowledged by the individuals receiving this type of assistance in our context. To consolidate these conclusions, it will be necessary to continue the research line initiated and present new reports that add robustness and solidity to this evidence.