Supervivencia al cáncer de mama. Perspectiva de la propia mujer superviviente

Abstract

Introducció: El càncer de mama (CM) és el tercer tipus de càncer més comú a Espanya i el segon a Catalunya, on el 48,7% dels diagnòstics són en dones de 50 a 69 anys. La detecció precoç i els avenços en tractament han augmentat la supervivència, que és del 85,5% a nivell nacional i del 88-89% a Catalunya. La creació de "Unitats de mama" ha estat clau per a oferir atenció integral, i infermeria exerceix un paper crucial en la coordinació del tractament. No obstant això, no hi ha consens sobre els criteris de seguiment, i moltes dones perceben que aquest procés no satisfà les seves necessitats. Les dones supervivents descriuen diverses conseqüències que afecten la seva identitat i adaptació a la malaltia a llarg termini.

Objectius: La recerca busca comprendre l'experiència de supervivència al CM des de la perspectiva de dones en diferents moments vitals, amb objectius específics que inclouen conèixer els canvis en la vida quotidiana, l'evolució del suport social i l'afrontament de la malaltia.

Metodologia: Es van realitzar dos estudis qualitatius amb enfocament fenomenològic. El primer estudi es va centrar en 15 dones joves (< 50 anys) supervivents, mentre que el segon va incloure 16 dones majors (> 50 anys) supervivents. Els dos estudis van utilitzar anàlisi de contingut temàtic, manual i assistit pel programa NVivo.

Resultats: Els resultats del primer estudi reflecteixen les conseqüències del CM en l'esfera personal (tant físics com psicològics), en l'esfera familiar (en la parella, amb els fills i amb els pares, i en l'economia familiar), en l'esfera laboral (amb els companys, en el lloc de treball i en l'actitud cap al treball) i en l'esfera social (amb les amistats, amb altres dones considerades iguals i amb els professionals). Els resultats del segon estudi s'organitzen en tres temàtiques diferents. La primera té a veure amb el suport social percebut, i inclou els següents subtemes: 1) Cuidadora i cuidada al llarg del càncer de mama; 2) Expectatives i satisfacció amb el suport rebut; 3) Necessitats i autocura; 4) Falta de suport instrumental un problema estructural; 5) Informació problema o solució; i 6) Falta de suport informacional com a origen dels problemes en el seguiment. La segona temàtica té a veure amb les experiències d'afrontament. Els resultats d'aquesta temàtica s'organitzen a través de l'evolució de l'afrontament al llarg del temps, i de l'afrontament per perfils discursius segons l'edat i els ingressos familiars. I finalment, la tercera temàtica permet comprendre la relació entre el suport social i l'afrontament. Aquesta temàtica la integren els següents subtemes: a) Una batalla comuna; b) Entenent el meu suport; c) La força que necessito i d) Deixa'm triar.

Conclusions: La supervivència al CM es viu com un període complex amb repercussions en la identitat de la dona. Les dones descriuen una percepció social general de "superació de la malaltia" que relacionen amb estratègies d'afrontament com el distanciament per part de l'entorn. Això sovint no s'alinea amb les necessitats a llarg termini, i explicaria la falta de suport percebuda en aquesta etapa. L'afrontament del CM sembla mediar el suport social percebut, i es relaciona amb el significat que rep la malaltia, i amb determinants socials com l'edat i els ingressos familiars. Aquests resultats suggereixen que l'atenció en el seguiment ha de tenir en compte l'experiència de les pacients i incloure la valoració de l'afrontament i el suport social a llarg termini, sobretot en perfils més vulnerables com són les dones més majors i amb menors ingressos familiars.

Introducción: El cáncer de mama (CM) es el tercer tipo de cáncer más común en España y el segundo en Cataluña, donde el 48,7% de los diagnósticos son en mujeres de 50 a 69 años. La detección precoz y los avances en tratamiento han aumentado la supervivencia, que es del 85,5% a nivel nacional y del 88-89% en Cataluña. La creación de "Unidades de mama" ha sido clave para ofrecer atención integral, y enfermería desempeña un papel crucial en la coordinación del tratamiento. Sin embargo, no hay consenso sobre los criterios de seguimiento, y muchas mujeres sienten que este proceso no satisface sus necesidades. Las mujeres supervivientes describen diversas consecuencias que afectan a su identidad y adaptación a la enfermedad a largo plazo.

Objetivos: La investigación busca comprender la experiencia de supervivencia al CM desde la perspectiva de mujeres en diferentes momentos vitales, con objetivos específicos que incluyen conocer los cambios en la vida cotidiana, la evolución del apoyo social y el afrontamiento de la enfermedad.

Metodología: Se realizaron dos estudios cualitativos con enfoque fenomenológico. El primer estudio se centró en 15 mujeres jóvenes (< 50 años) supervivientes, mientras que el segundo incluyó a 16 mujeres mayores (> 50 años) supervivientes. Los dos estudios utilizaron análisis de contenido temático, manual y asistido por el programa NVivo.

Resultados: Los resultados del primer estudio reflejan las consecuencias del CM en la esfera personal (tanto físicos como psicológicos), en la esfera familiar (en la pareja, con los hijos y con los padres, y en la economía familiar), en la esfera laboral (con los compañeros, en el puesto de trabajo y en la actitud hacia el trabajo) y en la esfera social (con las amistades, con otras mujeres consideradas iguales y con los profesionales). Los resultados del segundo estudio se organizan en tres temáticas diferentes. La primera tiene que ver con el apoyo social percibido, e incluye los siguientes subtemas: 1) Cuidadora y cuidada a lo largo del cáncer de mama; 2) Expectativas y satisfacción con el apoyo recibido; 3) Necesidades y autocuidado; 4) Falta de apoyo instrumental un problema estructural; 5) Información problema o solución; y 6) Falta de apoyo informacional como origen de los problemas en el seguimiento. La segunda temática tiene que ver con las experiencias de afrontamiento. Los resultados de esta temática se organizan a través de la evolución del afrontamiento a lo largo del tiempo, y del afrontamiento por perfiles discursivos según la edad y los ingresos familiares. Y por último, la tercera temática permite comprender la relación entre el apoyo social y el afrontamiento. Esta temática la integran los siguientes subtemas: a) Una batalla común; b) Entendiendo mi apoyo; c) La fuerza que necesito y d) Déjame elegir.

Conclusiones: La supervivencia al CM se vive como un periodo complejo con repercusiones en la identidad de la mujer. Las mujeres describen una percepción social general de "superación de la enfermedad" lo que relacionan con estrategias de afrontamiento como le distanciamiento por parte del entorno. Esto a menudo no se alinea con las necesidades a largo plazo, y permitiría explicar la falta de apoyo percibida en esta etapa. El afrontamiento del CM parece mediar el apoyo social percibido, y se relaciona con el significado que recibe la enfermedad, y con determinantes sociales como la edad y los ingresos familiares. Estos resultados sugieren que la atención en el seguimiento debe tener en cuenta la experiencia de las pacientes e incluir la valoración del afrontamiento y el apoyo social a largo plazo, sobre todo en perfiles más vulnerables como son las mujeres más mayores y con menores ingresos familiares.

Introduction: Breast cancer (BC) is the third most common type of cancer in Spain and the second most common in Catalonia, where 48.7% of diagnoses are in women aged 50-69 years. Early detection and advances in treatment have increased survival, which is 85.5% nationally and 88-89% in Catalonia. The creation of "breast units" has been key to offering comprehensive care, and nursing plays a crucial role in coordinating treatment. However, there is no consensus on follow-up criteria, and many women feel that this process does not meet their needs. Women survivors describe various consequences that affect their identity and adjustment to the disease in the long term.

Objectives: The research seeks to understand the experience of BC survivors from the perspective of women at different stages of life, with specific aims including understanding changes in daily life, evolving social support and coping with the disease.

Methodology: Two qualitative studies were conducted using a phenomenological approach. The first study focused on 15 young women (< 50 years) survivors, while the second included 16 older women (> 50 years) survivors. Both studies used manual and NVivo-assisted thematic content analysis.

Results: The results of the first study reflect the consequences of BC in the personal sphere (both physical and psychological), in the family sphere (with partners, children and parents, and family finances), in the work sphere (with colleagues, in the workplace, and in attitudes towards work) and in the social sphere (with friends, with other women considered peers, and with professionals). The results of the second study are organised into three different themes. The first relates to perceived social support, and includes the following sub-themes: 1) Caregiver and cared for throughout breast cancer; 2) Expectations and satisfaction with support received; 3) Needs and self-care; 4) Lack of instrumental support a structural problem; 5) Information problem or solution; and 6) Lack of informational support as a source of problems in follow-up. The second theme concerns coping experiences. The results of this theme are organised through the evolution of coping over time, and coping by discursive profiles according to age and family income. Finally, the third theme allows us to understand the relationship between social support and coping. This theme is made up of the following sub-themes: a) A common battle; b) Understanding my support; c) The strength I need and d) Let me choose.

Conclusions: BC survival is experienced as a complex period with repercussions on women's identity. Women describe a general social perception of " overcoming the disease" which they relate to coping strategies such as distancing from the environment. This often does not align with long-term needs, and may explain the perceived lack of support at this stage. Coping with BC appears to mediate perceived social support, and is related to the meaning given to the illness, and to social determinants such as age and family income. These results suggest that follow-up care should take into account patients' experience and include assessment of coping and long-term social support, especially in more vulnerable profiles such as older women with lower family income.