Síntesi de l'evidència i reducció de danys: aproximació metodológica per a la incorporació de la perspectiva de les persones que usen drogues per via parenteral

Abstract

ANTECEDENTS · Les estratègies de reducció de danys garanteixen l’atenció sanitària i social de les persones que usen drogues (PUD), amb una orientació de salut pública, en un marc d’actuació pragmàtic que, adaptant-se a la situació de cada persona, estableix uns criteris d’actuació delimitats i basats en els resultats de la recerca. Tot i que aquestes estratègies se centren en el canvi i, d’acord amb els seus principis fonamentals, compten amb la participació de les PUD, en ocasions l’avaluació del seu impacte s’ha centrat en la mesura de variables dures, orientades a aconseguir l’abstenció del consum i apuntalant un model mèdic centrat en el trastorn i allunyat de la perspectiva de la persona. Malgrat que existeix una tendència envers a l’avaluació dels resultats orientada i centrada en les persones, hi ha suficients motius per pensar que en el desenvolupament de moltes mesures de resultat informades pels pacients en aspectes tant rellevants com el benestar o la qualitat de vida, no s’ha comptat amb la seva participació real. La perspectiva global i integradora, validada per uns mètodes rigorosos i sistemàtics, de les diferents formes de síntesis de l’evidència ofereixen una oportunitat que ha de permetre explorar com les PUD injectada perceben, experimenten i construeixen alguna d’aquestes mesures de resultat i comprovar fins a quin punt s’ha comptat amb la seva col·laboració en el desenvolupament dels instruments de mesura disponibles. OBJECTIUS · Definir el constructe del benestar i la qualitat de vida des de la perspectiva de les persones usuàries de drogues per via parenteral (PUDVP) en tractament de manteniment amb agonistes opioides (TMAO). MÈTODES · Partint de protocols d’estudi registrats en plataformes públiques, i seguint directrius metodològiques estandarditzades, es va dur a terme una revisió de recerca qualitativa (RRQ) per a explorar la configuració del constructe de qualitat de vida segons la perspectiva de les persones usuàries de drogues per via parenteral en tractament de manteniment amb agonistes opioides, i una revisió d’abast (RAb) per descriure les característiques dels instruments per mesurar la qualitat de vida usats en aquesta població i caracteritzar el seu grau d’implicació en el procés de la seva elaboració. RESULTATS · La RRQ va incloure els resultats de vuit projectes de recerca qualitativa, dels que només dos es van centrar en la percepció de la qualitat de vida dels usuaris de TMAO, i dels que la majoria mostraven limitacions metodològiques. Els temes identificats en els estudis inclosos ens van permetre definir un tema analític i reflexiu que configurava la qualitat de vida com una transició cap a la sensació de capacitat i agència en les PUDVP en TMAO, que sovint culmina en una percepció d’haver recuperat la normalitat. La RAb va permetre identificar 34 instruments que havien estat usats en algun estudi per mesurar la qualitat de vida en PUDVP en TMAO. De tots ells, una proporció molt minsa (tres) va desenvolupar-se de manera específica en PUDVP o persones en TMAO. La resta eren instruments que es van construir originalment per mesurar el constructe en persones amb problemes de salut mental (12), o mesures genèriques de qualitat de vida (13). Els instruments usats en aquest context no acostumen a basar-se en marcs conceptuals centrats en la perspectiva de l’individu i incorporen anecdòticament als agents més interessats en les diferents etapes de l’elaboració de les mesures. Els instruments identificats només incorporaven als individus per a informar de mesures psicomètriques i, en menor mesura, els consultaven per a incorporar la seva experiència en la definició del constructe, els seus dominis, o els ítems que havien de mesurar-lo. CONCLUSIONS · La recerca qualitativa mostra que la qualitat de vida en PUDVP implica una transició en la que els individus incorporen la sensació de capacitat i agència, que sovint culmina en una percepció d’haver recuperat la normalitat. Tanmateix, els instruments que s’han utilitzat per mesurar aquest constructe en les PUDVP no han incorporat aquesta experiència, optant per una postura epistemològica finalista i allunyada de la perspectiva dels agents interessats. L’abordatge integrador de les revisions de la literatura, permet obtenir una mirada àmplia i completa de fenòmens complexos que permeten comprendre millor la perspectiva de l’individu.

ANTECEDENTES: Las estrategias de reducción de daños, orientadas a la salud pública y adaptadas a cada persona, buscan garantizar la atención sanitaria y social de las personas que usan drogas (PUD). Aunque inicialmente se enfocaron en medir variables objetivas para alcanzar la abstinencia, reforzando un modelo médico centrado en el trastorno, existe una tendencia hacia evaluaciones más centradas en el bienestar y la calidad de vida de las personas. Sin embargo, a menudo estas medidas no han contado con una participación real de las PUD. Métodos integradores y rigurosos ofrecen la oportunidad de explorar cómo las PUD perciben y construyen estas medidas, y de evaluar su colaboración en el desarrollo de herramientas de medición. OBJETIVOS · Definir el constructo de bienestar y calidad de vida desde la perspectiva de las personas usuarias de drogas por vía parenteral (PUDVP) en tratamiento de mantenimiento con agonistas opioides (TMAO). MÉTODOS · A partir de protocolos de estudio registrados en plataformas públicas y siguiendo directrices metodológicas estandarizadas, se llevó a cabo una revisión de investigación cualitativa (RIC) para explorar la configuración del constructo de calidad de vida según la perspectiva de las personas usuarias de drogas por vía parenteral en tratamiento de mantenimiento con agonistas opioides. Asimismo, se realizó una revisión de alcance (RdA) para describir las características de los instrumentos utilizados para medir la calidad de vida en esta población y caracterizar su grado de implicación en el proceso de elaboración de dichos instrumentos. RESULTADOS · La RIC incluyó los resultados de ocho proyectos de investigación cualitativa, de los cuales solo dos se centraron en la percepción de la calidad de vida de los usuarios de TMAO, y la mayoría presentaban limitaciones metodológicas. Los temas identificados en los estudios permitieron definir un tema analítico y reflexivo que configuraba la calidad de vida como una transición hacia la sensación de capacidad y agencia en las PUDVP en TMAO, que a menudo culmina en una percepción de haber recuperado la normalidad. La RdA permitió identificar 34 instrumentos utilizados en algún estudio para medir la calidad de vida en PUDVP en TMAO. De estos, solo una proporción muy pequeña (tres) fue desarrollada específicamente para PUDVP o personas en TMAO. El resto eran instrumentos originalmente diseñados para medir el constructo en personas con problemas de salud mental (12) o medidas genéricas de calidad de vida (13). Los instrumentos empleados en este contexto rara vez se basan en marcos conceptuales centrados en la perspectiva del individuo e incorporan de forma anecdótica a los actores más interesados en las diferentes etapas del desarrollo de las medidas. Los instrumentos identificados solo involucraron a los individuos para informar sobre medidas psicométricas y, en menor medida, los consultaron para incluir su experiencia en la definición del constructo, sus dominios o los ítems que debían medirlo. CONCLUSIONES · La investigación cualitativa muestra que la calidad de vida en PUDVP implica una transición en la que los individuos incorporan la sensación de capacidad y agencia, que a menudo culmina en una percepción de haber recuperado la normalidad. Sin embargo, los instrumentos utilizados para medir este constructo en las PUDVP no han incorporado esta experiencia, optando por una postura epistemológica finalista y alejada de la perspectiva de los agentes interesados. El enfoque integrador de las revisiones de la literatura permite obtener una visión amplia y completa de fenómenos complejos, lo que contribuye a una mejor comprensión de la perspectiva del individuo.

ABSTRACT BACKGROUND · Harm reduction strategies ensure healthcare and social support for people who use drugs (PWUD), adopting a public health approach within a pragmatic framework of action. This framework adapts to each individual's situation, establishing clear action criteria based on research findings. While these strategies focus on change and, in line with their core principles, involve the participation of PWUD, the evaluation of their impact has at times concentrated on measuring rigid variables aimed at achieving abstinence. This approach often reinforces a medical model centred on the disorder, distancing itself from a person-centred perspective. Although there is a growing trend towards person-centred and outcome-oriented evaluation, there are sufficient reasons to believe that the development of many patient-reported outcome measures in key areas such as well-being or quality of life has not genuinely included their participation. The holistic and integrative perspective provided by rigorous and systematic evidence synthesis methods offers an opportunity to explore how people who inject drugs perceive, experience, and conceptualise some of these outcome measures. It also allows for assessing the extent to which their collaboration has been included in the development of available measurement instruments. AIM · To define the constructs of well-being and quality of life from the perspective of people who use parenteral drugs (PWID) undergoing opioid agonist maintenance treatment (OAMT).. METHODS · Based on study protocols registered on public platforms and following standardised methodological guidelines, an qualitative evidence synthesis (QES) was conducted to explore the configuration of the quality-of-life construct from the perspective of people who use parenteral drugs (PWID) undergoing opioid agonist maintenance treatment (OAMT). Additionally, a scoping review (ScR) was carried out to describe the characteristics of instruments used to measure quality of life in this population and to assess the extent of their involvement in the development process of these instruments. RESULTS · The QES included findings from eight qualitative research projects, only two of which specifically focused on the perception of quality of life among individuals undergoing OAMT. Most of the studies had methodological limitations. Themes identified in the included studies allowed us to define an analytical and reflexive theme, framing quality of life as a transition towards a sense of capability and agency among PWID in OAMT, often culminating in a perception of having regained normalcy.

The SR identified 34 instruments that had been used in studies to measure quality of life among PWID in OAMT. Of these, only a very small proportion (three) were specifically developed for PWID or individuals in OAMT. The remainder consisted of instruments originally designed to measure the construct in populations with mental health issues (12) or generic quality-of-life measures (13). Instruments used in this context rarely draw upon conceptual frameworks centred on the individual’s perspective and only marginally involve key stakeholders in the different stages of their development. Identified instruments primarily engaged individuals to inform psychometric measures and, to a lesser extent, consulted them to incorporate their experiences into the definition of the construct, its domains, or the items to be measured. CONCLUSIONS · Qualitative research reveals that quality of life among PWID involves a transition in which individuals develop a sense of capability and agency, often culminating in a perception of having regained normality. However, the instruments used to measure this construct in PWID have not incorporated this lived experience, instead adopting a teleological epistemological stance that diverges from the perspective of key stakeholders. The integrative approach provided by literature reviews offers a broad and comprehensive view of complex phenomena, facilitating a deeper understanding of the individual’s perspective.